"Ich gehe nicht aus dem Haus, ich arbeite nicht mit meinen Händen": Wie ich mit "Stephen Hawkings Krankheit" lebe

AMIOTROPHISCHE SKLEROSE (ALS) Viele lernten von Stephen Hawkings Tod - er hatte fünfundfünfzig Jahre lang mit der Krankheit gelebt, und noch bevor die Krankheit dem Blitzmob der Ice Bucket Challenge gewidmet war. ALS ist eine unheilbare fortschreitende Krankheit, bei der Motoneurone im Gehirn und im Rückenmark absterben, wodurch eine Person zunächst in allen Gliedmaßen schwach erscheint, dann die Fähigkeit verliert, Arme und Beine zu bewegen, er wird allmählich gelähmt, seine Sprache ist beeinträchtigt, er verliert die Fähigkeit, Nahrung zu schlucken und zu atmen. Eine Krankheit kann verschiedene Ursachen haben: genetisch, autoimmun (Wissenschaftler neigen eher zu autoimmun). Es gibt jedoch keine eindeutige Antwort, warum diese seltene Krankheit auftritt (sie tritt bei etwa einer Person pro 20.000 Menschen auf). Die Lebenserwartung mit ALS liegt im Durchschnitt drei bis fünf Jahre ab dem Zeitpunkt der Diagnose.

Wir haben mit Nailia Bikkulova darüber gesprochen, wie sich ihr Leben seit ihrer Diagnose verändert hat.

"Na gut, tschüss"

Ich bin fünfundvierzig Jahre alt, ich bin Kinderarzt. In den letzten zwei Jahren arbeitete sie als Leiterin der Pädiatrie einer Kinderklinik. Ich habe einen Ehemann und eine neunzehnjährige Tochter. Sie studiert an einem Theaterinstitut, aber jetzt ist sie vorübergehend als Hotelfachangestellte tätig, angesichts unserer Situation und der Tatsache, dass ich nicht arbeite. Ehemann ist auch Arzt in der Klinik.

Ich wurde im August 2017 am Forschungsinstitut für Neurologie diagnostiziert. Aber ich bin früher krank geworden - im September 2016. Es gab eine Schwäche in der rechten Hand, aber ich habe nicht darauf geachtet und arbeitete weiter, arbeitete mit meiner Familie, zu Hause. Als sich mein Zustand verschlechterte und ich mit der rechten Hand überhaupt nicht mehr schreibte, wandte ich mich an das Institut für Neurologie - sie wurden sofort nach einer Untersuchung diagnostiziert.

Was habe ich gefühlt, als ich die Diagnose zum ersten Mal hörte? Zuerst glaubte sie nicht und dann kam der Schock. Als ich diagnostiziert wurde, konnte ich noch arbeiten: Ich hatte nur leichte Probleme mit meiner rechten Hand. Ich dachte, ich könnte damit umgehen. Ich werde nicht sagen, dass ich viel oder verzweifelt geweint habe, ich war nur am Boden zerstört.

Ich habe früher von acht bis acht gearbeitet, aber jetzt bin ich zu Hause, ich kann mich kaum in der Wohnung bewegen und kann keine normalen Hygienemaßnahmen durchführen

Ich habe die Arbeit im März verlassen, als es ziemlich schwierig wurde zu sprechen - es war bereits unmöglich, mit Patienten, mit Kollegen, zu kommunizieren. Wie hat sich das Leben verändert? Es gab weniger Kommunikation, ich wurde weniger aktiv. Wahrscheinlich hat sich mein Ausblick geändert: Ich fing an, meiner Tochter, meinem Mann mehr Aufmerksamkeit zu schenken, und erkannte, dass sie auch meine Unterstützung brauchten. Natürlich ist das Leben anders geworden: Wenn ich früher von acht bis acht gearbeitet habe und jetzt zu Hause bin, kann ich mich kaum in der Wohnung bewegen und meine üblichen hygienischen Verfahren nicht ausführen.

Wenn ich im Mai noch alleine gehen könnte, reden könnte, etwas im Haus machen könnte, kochen könnte, jetzt spreche ich mit Mühe, ich kann keine Hausarbeit machen. Dienstags kommt dank des Fonds eine Ersatzschwester zu mir (eine Krankenschwester, die Verwandte vorübergehend ersetzen kann, oder eine Krankenschwester, die rund um die Uhr für eine Person sorgt. - Ca. Ed.). Und so ruht alles auf den Schultern der Familie: Ehemann und Tochter.

Freunde wurden allmählich weniger: Leute, die von einer solchen Diagnose erfahren hatten, hörten irgendwie auf zu reden, nur die Familie bleibt übrig. Wenn mein Telefon früher nicht aufgehört hatte zu sprechen, gab es tagsüber mehr als hundert Anrufe, jetzt sind es drei oder vier Anrufe pro Tag.

Neulich rief ich, wie ich dachte, einen engen Freund an. "Wie geht es Ihnen?" - "Normal". - "Wie fühlst du dich?" - "Ich gehe nicht aus dem Haus, ich arbeite nicht mit meinen Händen." - "Was ist ALS bestätigt?" - "Ja, es wurde bestätigt." - "Na gut, tschüss". Sie legte auf, und das war das Ende unserer Unterhaltung. Vielleicht haben die Leute Angst, und vielleicht hat jeder seine eigenen Probleme und ist mit seinem Leben beschäftigt.

Sie ist unheilbar

Wenn Sie zu einem Termin beim Neurologen in der Poliklinik kommen und sagen, Sie hätten ALS, verstehen Sie, dass er eine Panik in den Augen hat. Er kennt diese Diagnose grundsätzlich nicht und weiß nicht, was er damit anfangen soll. Sein erster Wunsch ist es, dass ich das Büro schnell verlasse.

Stephen Hawking lebte in Großbritannien, wo die Sozialhilfe weiter entwickelt ist als in Russland. In Europa ist meines Wissens nach die Ausrüstung und Pflegeeinrichtungen, wie Hausbesuche von Schwestern, mit Aufsicht besser geeignet. Aber es gibt keine Medikamente, die an keinem Ort völlig geheilt werden könnten - nicht in Europa, nicht in Russland oder in China. Es gibt nur eine unterstützende Therapie. Dies schlägt natürlich sofort den Boden unter seinen Füßen hervor. Das erste, was Sie über diese Krankheit lesen, ist, dass sie unheilbar ist.

Es gibt eine französische Droge, die den Verlauf der Krankheit verlangsamt, aber in Russland nicht registriert ist. Ich muss es bei meinen Bekannten kaufen - dank meiner Freunde haben sie mich für ein Jahr zur Verfügung gestellt. Der Rest der Behandlung ist nur unterstützend: Physiotherapie, Musiktherapie, Hilfe eines Logopäden. Das Wichtigste ist natürlich die Physiotherapie: Die Mitarbeiter der Stiftung (Ergotherapeuten, Rehabilitologen) geben Anweisungen und wir arbeiten selbstständig zu Hause.

ALS - eine Krankheit, bei der die Hand nie funktioniert, wenn Ihre Hand nicht funktioniert

Als ich im Mai eine Behinderung erhielt, gab mir die Bezirkskommission eine dritte Gruppe - einen Arbeiter, obwohl beide Hände praktisch nicht für mich arbeiteten und ich Schwierigkeiten hatte, mich zu bewegen. Als ich fragte, wie ich arbeiten könnte, sagten sie: "Wie du willst, also arbeite." Dabei wird berücksichtigt, dass sie mit dem Arzt, dem Abteilungsleiter, ihrem Kollegen gesprochen haben - ich kann mir vorstellen, wie sie sich auf andere Patienten beziehen. Ich habe mich an die Stadtkommission gewandt, weil ich als Arzt verstanden habe, dass es keine dritte Gruppe geben sollte. Bei der Stadtkommission hatte der Neurologe bereits keine Zweifel - der Newsletter der Stiftung half. Ich bekam eine zweite Gruppe.

Soweit ich weiß, kennt das Personal die Details dieser Diagnose in der medizinischen Kommission, die die Behindertengruppe ausstellt, nicht immer. Zum Beispiel kann eine Person nach einem Schlaganfall rehabilitiert werden (obwohl es natürlich verschiedene Stadien gibt): Es gibt Drogen, es gibt intensive medizinische Versorgung, Physiotherapie. Und ALS ist eine Krankheit, bei der die Hand nie funktioniert, wenn Ihre Hand nicht funktioniert. Als ich der Ärztin bei der Kommission sagte, dass meine Hand nicht aufsteht, sagte sie zu mir: "Sie möchten sie nicht erhöhen, also funktioniert sie nicht für Sie. Die Menschen erholen sich von einem Schlaganfall, und Sie möchten sich nach einer ALS nicht erholen." Als sie das sagte, wurde mir klar, dass sie die Krankheit nicht verstand, und schlug vor, sie einfach über sie zu lesen.

Aber mein Chefarzt behandelte mich sehr herzlich und unterstützte mich bei allem. Es ist auch wichtig, dass ich selbst Arzt bin und zumindest weiß, welche Tür ich anklopfen muss. Aber auch das spart nicht, denn der Wunsch, Patienten in städtischen Kliniken zu helfen, ist sehr selten. Nun, wenn jemand die Kraft hat und kämpft - und wenn er nichts mit Medizin zu tun hat, stellt sich heraus, dass er mit der Krankheit allein ist.

"Wir wissen es besser"

Als sich mein Zustand im Januar dieses Jahres ernsthaft verschlechterte - mein rechtes Bein begann sich zu weigern, ich begann schlechter zu laufen, die Koordinierung wurde gestört -, begann ich im Internet nach Leuten wie mir zu suchen und Informationen darüber, was ich tun sollte. Zufällig die Live Now Foundation entdeckt; Ich habe ihnen am Abend eine Anfrage geschickt, und am Morgen rief mich der Koordinator zurück und bot Hilfe an. Seitdem kommunizieren wir sehr eng mit ihnen: Sie rufen an, fragen, wie die Dinge aussehen, laden zu Ereignissen ein, ärgern sich, wenn ich nicht kommen kann (sie sagen, dass es wichtig ist, sich selbst zu zwingen, hinauszugehen und sich nicht mit Ihrer Krankheit zu beschäftigen). Sie wissen, dass Sie sich nicht erholen werden, aber Sie verstehen immerhin, dass Sie in einem schwierigen Moment irgendwo hingehen und kompetente Hilfe erhalten können. Sie werden nicht nur dazu führen, dass Sie nach einer Person fragen, die an einer Krankheit leidet, sondern sie geben auch eine Schulter, geben Ihnen qualifizierte Informationen, helfen mit medizinischen Geräten und bieten Freizeitaktivitäten an.

Als der Koordinator mich anrief und sagte, dass eine Ersatzschwester zu mir kommen würde, war ich verwirrt: "Ich kann immer noch selbst in der Wohnung herumlaufen, Tee einschenken, sich etwas erwärmen, und im Allgemeinen habe ich einen Ehemann und eine Tochter. Ich brauche keine Krankenschwester." Sie sagte: "Wir wissen besser, brauchen oder nicht." Sie stellte sich als richtig heraus - in der Tat hatte ich Angst, weil ich nicht wusste, was ich mit diesem Mann zu Hause anfangen sollte. Im Prinzip war ich nicht daran gewöhnt, mich auf jemanden zu verlassen, ich war es gewohnt, im Gegenteil, Menschen zu helfen. Aber als sie kam, war es klar, dass er eine sehr freundliche Person war und sie bereit war, desinteressiert zu helfen. Ich lege einen Berg aus entkleideten Leinen, sie bot an, ihn zu streicheln. Ich sagte, es sei nicht notwendig, und sie antwortete: "Lass den Mann abends nach Hause kommen und ruhen und nicht mit Wäsche beschäftigt sein". Jetzt kocht sie Essen, geht mit mir - ich gehe nicht alleine raus Als sie kam, hatte ich sofort das Gefühl, dass sie mehr für mich war als eine Freundin - obwohl ich diesen Mann zum zweiten Mal in meinem Leben sah.

Wir haben mit einem Musiktherapeuten zusammengearbeitet. Ich wurde in ein Experiment eingeschlossen, das die Auswirkungen der Musiktherapie auf das Atmen und Schlucken untersuchte. Der Therapeut kam zweimal pro Woche, um die Muskeln und Bänder zu stärken, die beim Schlucken, Kauen und Atmen eine Rolle spielen. Es ist sehr motiviert: Wenn es einmal recherchiert wird, bedeutet das, dass etwas anderes getan werden kann. Und dann verbesserte sich die Leistung, ich fing an, besser zu sprechen, leichter zu atmen.

Wie behandelt man Diabetes, Asthma, Herzfehler, Bluthochdruck, jeder weiß es und nur sehr wenige

Auf den Gründungskonferenzen erfahren wir von noch nicht registrierten, aber bereits getesteten Medikamenten. An Samstagen werden einmal im Monat Schulen für Patienten und deren Angehörige abgehalten. Es gibt Beratungen von Neurologen, die sich mit dem Problem auskennen. Jetzt hat die Stiftung mehrere Sitzungen mit einem Rehabilitationsarzt organisiert. Dies ist wertvoll: Wie Diabetes, Asthma, Herzfehler, Bluthochdruck, jeder weiß, und wie man ALS unterstützt, gibt es nur wenige.

Ich bin noch nicht in dem Stadium, in dem medizinische Geräte benötigt werden, aber ich habe gesehen, dass viele Patienten Geräte von der Stiftung erhalten - sie installieren Gastrostomieschläuche (Spezielle Schläuche für den Patienten, die keine Nahrung mehr schlucken können. - Ca. ed.), Atemgeräte, Funktionsbetten, Mäher, Speichelauswerfer, Kinderwagen zuordnen. Es kostet alles viel Geld.

Psychologen, die sich auf die Unterstützung von Familien von Menschen mit ALS spezialisiert haben, arbeiten mit uns. Eine sehr schwere Last fällt auf ihre Angehörigen, sie wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen. Nach der Diagnose werden Sie depressiv. Unsere Freiwilligen und Koordinatoren lassen sie nicht "hängen" - sie versuchen uns zu helfen, weiter zu leben und unseren Angehörigen zu helfen.

Die Live Now Foundation ist eine der wenigen in Russland, die Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose hilft. Vor kurzem wurde bekannt, dass die Stiftung von der Schließung bedroht wurde. Sie hatte einen großen Wohltäter verloren, der die Stiftung von Anfang an unterstützt hatte. Die Organisation hat eine Spendenaktion angekündigt - auf der Fondsseite können Sie eine Überweisung vornehmen oder eine regelmäßige Spende machen.

Fotos: Wikimedia Commons (1, 2, 3)