Hör auf zu fürchten: Schlechte Mythen über Menschen mit Down-Syndrom
Das Schicksal der Menschen mit dem Down-Syndrom von heute ist keineswegs so, Wie vor fünfzig oder sogar vor zwanzig Jahren: Dauer und Qualität ihres Lebens sind stark gewachsen, und eine inklusive Gesellschaft scheint nicht mehr etwas Fantastisches zu sein. Trotzdem umgibt das Syndrom immer noch viele Klischees und Mythen. Verstehe, wo die Wahrheit ist.
Down-Syndrom ist keine Krankheit
Das Down-Syndrom wurde erstmals 1866 vom britischen Wissenschaftler John Langdon Down ausführlich untersucht, wurde aber erst nach fast hundert Jahren im Jahr 1959 beschrieben. In menschlichen Zellen in der Regel 46 Chromosomen: 23 von der Mutter und 23 vom Vater. Menschen mit dem Syndrom haben in jeder Zelle ein zusätzliches 21. Chromosom - alle Merkmale ihres Aussehens und ihres Gesundheitszustandes sind damit verbunden.
Das Down-Syndrom wird bei einem von 700 (nach anderen Angaben - 800) Neugeborenen diagnostiziert. Meistens steht es nicht in Zusammenhang mit Vererbung und ist eine zufällige Verletzung - obwohl dies in einigen Fällen auf eine erbliche genetische Anomalie bei einem der Elternteile zurückzuführen ist. In den 70er Jahren begannen pränatale Tests, und in den 80er Jahren begann man mit Studien die Wahrscheinlichkeit eines Kindes mit Down-Syndrom bei der Mutter vorherzusagen.
Mit der Einführung von Technologie und neuen ethischen Fragen. Viele Frauen, die gelernt haben, dass ihr Kind ein solches Syndrom haben wird, entscheiden sich dafür, eine Schwangerschaft zu beenden - Island kann das erste Land werden, in dem solche Menschen nicht grundsätzlich geboren werden. All dies kann zu einer noch stärkeren Stigmatisierung der Inhaber von Syndromen führen. In russischen medizinischen Kreisen wird das Down-Syndrom immer noch als Krankheit bezeichnet, Aktivisten empfehlen es jedoch nicht - genauso, als würde man sagen, dass eine Person „leidet“ oder „leidet“. Dies ist ein Zustand, der nicht infiziert werden kann und nicht geheilt werden kann, und die Person, bei der die Diagnose gestellt wurde, kann ein erfülltes und interessantes Leben führen.
Das Down-Syndrom bei einem Kind steht nicht im Zusammenhang mit den Handlungen der Mutter
Je älter die Frau ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen: Laut dem National Health Service of England ist es beispielsweise 1 zu 1500 für eine 20-jährige Frau, 1 für 800-Jährige, 1 bis 100-Jährige und 1 für 45-Jährige. zu 50. Dennoch kann nicht gesagt werden, dass der einzige Grund der folgende ist: Ein Kind mit Down-Syndrom kann bei einer Frau jeden Alters auftreten. Laut Down Syndrome International, einer gemeinnützigen Organisation, werden Kinder mit dem Syndrom eher von jüngeren Müttern geboren - einfach weil Frauen in diesem Alter im Prinzip häufiger zur Welt kommen. Darüber hinaus gibt es keine Hinweise darauf, dass Maßnahmen der Mutter vor oder während der Schwangerschaft das Auftreten des Syndroms beim Kind beeinflussen können.
Menschen mit Down-Syndrom sehen anders aus
Ein gewisser Satz äußerer Merkmale ist wirklich mit dem Down-Syndrom verbunden: eine kleine Nase, ein kleiner Mund, aus dem viele Kinder oft eine Zunge hervorstehen, weit aufgerissene Augen, einen flacheren Hals und kürzere Finger und Gliedmaßen als Menschen ohne das Syndrom. Neugeborene mit Down-Syndrom sind kleiner als andere Babys. Dieser Unterschied wird jedoch mit dem Alter ausgeglichen. Darüber hinaus haben viele Muskeltonus reduziert.
Gleichzeitig ist es unmöglich zu sagen, dass alle Menschen mit Down-Syndrom gleich aussehen: Es ist möglich, dass die Erscheinungsmerkmale anders aussehen und nicht jede Person mit Down-Syndrom alle diese Eigenschaften hat. Ebenso ist es unmöglich, eine Diagnose nur über das Aussehen des Kindes zu stellen: Diese Eigenschaften erfordern die Angabe der Diagnose. Außerdem sind Kinder mit Down-Syndrom wie alle anderen Eltern und Verwandten ähnlicher.
Baby mit Down-Syndrom kann stillen
Bei Kindern mit Down-Syndrom ist der Muskeltonus oft reduziert (dieses Phänomen wird als muskuläre Hypotonie bezeichnet), was die motorischen Fähigkeiten stark beeinträchtigt. Mit bestimmten Jahren und dank spezieller Übungen und Training kann der Zustand des Kindes verbessert werden. In der Kindheit kann dies jedoch zusätzliche Schwierigkeiten verursachen - eine davon hängt mit dem Stillen zusammen.
Die britische Schauspielerin Sally Phillips, bei deren Sohn das Syndrom diagnostiziert wurde, erinnert sich: "Babys mit Down-Syndrom haben oft einen niedrigen Muskeltonus und haben Schwierigkeiten, Muttermilch zu trinken. Wir haben bis nachts nicht geschlafen
Ich habe versucht, ihn zu füttern, aber zehn Tage nach der Geburt sank das Gewicht des Kindes von 3,6 Kilogramm auf 1,3. Aber alle sagten mir immer wieder: „Dies ist dein erstes Kind, darum bist du so besorgt. Kinder verlieren immer an Gewicht. "" Haley Goleniowska, die Mutter eines Mädchens mit Down-Syndrom, glaubt, dass viele Babys mit dem Syndrom Muttermilch essen können. Es dauerte drei Monate, um dies zu lernen: "Eigentlich danke Ich hatte während meines kurzen Krankenhausaufenthalts viel zu tun. Deswegen fühlte ich mich nicht mehr so hilflos. "
Es wird vermutet, dass das Stillen die Entwicklung des Kiefers und der Gesichtsmuskeln eines Kindes mit Down-Syndrom unterstützen kann - obwohl natürlich die Entscheidung, ob Stillen oder eine Mischung ausgetragen wird, von jeder Familie unabhängig von ihren Fähigkeiten und Bedürfnissen getroffen wird.
Das Leben mit Down-Syndrom wird nicht hart und schmerzhaft sein
Ein Hauptstereotyp des Down-Syndroms ist, dass ein volles Leben damit nicht möglich ist. Die Entwicklung bestimmter Krankheiten ist tatsächlich mit dem Syndrom verbunden. Menschen mit Down-Syndrom werden oft eine oder zwei Wochen vor der Geburt geboren. Sie können Herzkrankheiten, Blutkrankheiten, Probleme mit dem Verdauungssystem, der Schilddrüse, Hören und Sehen diagnostizieren. Sie können Demenz in einem früheren Alter haben. Menschen mit Down-Syndrom erkranken häufig an mehr Infektionen, da ihr Immunsystem weniger entwickelt ist, und in der Kindheit können Ärzte zusätzlich zu den vorgeschriebenen Impfungen zusätzliche Impfungen empfehlen. Trotz der Tatsache, dass das Syndrom mit bestimmten Krankheiten assoziiert ist, treten sie nicht notwendigerweise bei jedem Kind und Erwachsenen auf. Der Arzt sollte besonders auf den Zustand einer solchen Person achten, um mögliche Gesundheitsprobleme so früh wie möglich zu erkennen - aber jeder Fall ist anders.
Dazu gehört auch die Idee, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht alleine leben können. In der Vergangenheit blieben viele von ihnen selbst im Erwachsenenalter tatsächlich bei ihren Eltern: Die durchschnittliche Lebenserwartung der Menschen mit dem Syndrom war kurz, daher dachten die Eltern, sie würden ihre Kinder höchstwahrscheinlich überleben, und nur Internate waren die Alternative. Mit der richtigen medizinischen Versorgung leben Menschen mit Down-Syndrom jetzt viel länger (wenn ihre Lebenserwartung 1983 25 Jahre betrug, heute 60), und viele von ihnen entscheiden sich irgendwann für sich selbst - oder fast unabhängig, mit Hilfe von Verwandten oder Sozialarbeiter.
"Ich sehe ihn unermüdlich trainieren, um im Garten Fußball zu spielen, seine Handschrift zu verbessern oder an der Rechtschreibprüfung zu arbeiten - und ich weiß, dass sein Wunsch nach Erfolg ihm hilft, alles zu erreichen, was er will", sagte sein Sohn mit Down-Syndrom. Caroline White, Autorin eines berühmten Blogs. "Ich bin sicher, dass Seb aufwachsen und einen Job finden wird, unabhängig von uns leben wird - vielleicht mit Unterstützung - wird er einen geliebten Menschen treffen und sein Leben wird besser werden. Manchmal braucht er Hilfe, aber nichts hindert ihn daran ihre Ziele erreichen. " Menschen mit Down-Syndrom wählen verschiedene Berufe aus: Manche werden zu Schauspielern oder Vorbildern, jemand wird traditioneller. In Russland ist die Beschäftigung von Menschen mit Down-Syndrom zwar immer noch ein Problem: Nur wenige Menschen sind noch offiziell angestellt.
Kinder mit Down-Syndrom können lernen
Kinder mit Down-Syndrom galten lange Zeit als ungeübt. "Dieser Mythos wird durch Forschungen in geschlossenen, spezialisierten Institutionen aktiv unterstützt, aber dort kann sich kein Kind effektiv entwickeln, da ihm der Hauptreiz - die elterliche Liebe - vorenthalten wird", heißt es im Fonds "Downside Up". Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich langsamer als Kinder ohne das Kind: Sie brauchen möglicherweise mehr Zeit, um das Sitzen, Stehen, Gehen und Sprechen zu lernen. Am Ende erhalten sie jedoch alle erforderlichen Fähigkeiten. Die Lerngeschwindigkeit hängt vom jeweiligen Kind ab. Darüber hinaus stellen viele fest, dass Kinder mit Down-Syndrom gut sind
emotionale Intelligenz und Empathie werden entwickelt. Heutzutage werden Kinder mit Down-Syndrom in der Welt je nach Bedarf individuell für ihre Bedürfnisse behandelt. Für jemanden, der zu Hause studiert, kann es bequemer sein, für jemanden an einer Sonderschule, in dem der Prozess auf die Bedürfnisse von Kindern mit solchen Entwicklungsmerkmalen zugeschnitten ist, für jemanden an einer regulären Schule mit verschiedenen Kindern. "Der Arzt sagte, ich werde glücklich sein, wenn ich lerne, meine Schnürsenkel zu binden oder meinen Namen zu schreiben", sagte Karen Gaffney, eine Amerikanerin, bei der Down-Syndrom diagnostiziert wurde. Jetzt hat sie einen Abschluss und eine Ehrendoktorwürde.
Menschen mit Down-Syndrom sind nicht aggressiv
Bezüglich der Natur von Menschen mit Down-Syndrom gibt es zwei polare Mythen. Einerseits glauben viele, dass sie für die Gesellschaft gefährlich und aggressiv sein können. Auf der anderen Seite werden Menschen mit Down-Syndrom häufig als "sonnig" bezeichnet: Im Gegenteil, es wird angenommen, dass sie immer fröhlich und wohlwollend sind.
"Die Bemerkung, dass Menschen mit Down-Syndrom aggressiv sind, kann höchstwahrscheinlich von einer Person gehört werden, die entweder die Besonderheiten der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom nicht genau kennt oder Erfahrung im Umgang mit Menschen mit dem Syndrom hat, die sich in staatlichen Einrichtungen befinden - in Häusern - Internate, psycho-neurologische Internate: Hier kann man eine Person treffen, die sich völlig in sich selbst zurückgezogen hat und verzweifelt nach menschlicher Aufmerksamkeit (von Unterstützung nicht zu schweigen), die sich vor allem wegen ihres Unbekannten hütet Shade soziale Erfahrung beschränkt und deshalb scharf reagiert auf alles neu „- sagte der Direktor der Familie Support Center“ Downside Up „Tatiana Netschajew. Andererseits kann eine Person mit Down-Syndrom, wie jede andere auch, als Reaktion auf eine Provokation eine Aggression zeigen, eine negative Haltung, die von nichts unterstützt wird, um sich selbst zu schützen.
Tatyana Nechaeva zufolge kann Aggression eines Kindes mit Down-Syndrom auch Fälle akzeptieren, in denen er darauf reagiert, dass sie ihn nicht verstehen: „Junge Kinder mit Down-Syndrom haben bereits soziale Erfahrungen, Eindrücke von der Außenwelt, aber sie verstehen und wissen viel mehr als sie sagen können. Wenn wir uns vorstellen, dass eine kleine Person mit Down-Syndrom versucht, mit den ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln etwas zu sagen, und die Menschen um ihn herum nicht verstehen, wird er beleidigt. Er wird möglicherweise wütend und reagiert so, dass er als Aggression betrachtet wird. " .
Tatjana Nechaeva glaubt, dass der Begriff „Sonnenkinder“ ein wahres Körnchen Wahrheit ist. So stellte die Forscherin Deborah Fiedler fest, dass Kinder mit Down-Syndrom im Vergleich zu anderen Kindern, beide mit oder ohne Entwicklungsmerkmale, viel öfter lächeln und gute Laune haben. Im Alter von 10-11 Jahren sind diese Zahlen jedoch gleich wie andere Kinder. "Vielleicht können wir sagen, dass Menschen mit Down-Syndrom selbstgefälliger sind als andere Menschen, aber dies bedeutet nicht, dass sie niemals andere Gefühle wie Bitterkeit oder Bedauern erfahren, nicht wütend werden und nicht wütend werden. Eine Reihe von Emotionen, die eine Person mit dem Syndrom erfährt Daunen werden genauso sein wie bei anderen Menschen ", sagt Tatjana Nechaeva.
Fotos: Glückliche Socken (1, 2), Monki
