"Wow, Mädchen mit einem Zauberstab": Wie lebe ich mit rheumatoider Arthritis?

Rheumatoide Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung.was hauptsächlich die Gelenke betrifft und häufiger bei Frauen auftritt. Wenn Arthritis in der Kindheit beginnt, spricht man von juveniler Art; Die Krankheit kann auf verschiedene Weise verlaufen und ihre Ursachen sind noch nicht bekannt. Sowohl die rheumatoide Arthritis selbst als auch Arzneimittel zur Behandlung führen zu merklichen Veränderungen des Aussehens und zu körperlichen Einschränkungen. Der Psychologe Dasha Krajukhina spricht über das Leben mit dieser Krankheit und darüber, wie man nicht mit Menschen spricht, die eine ähnliche Diagnose haben.

Olga Lukinskaya

Über Krankheit und Bürokratie

Ich bin sechsundzwanzig Jahre alt, und fünfundzwanzig davon habe ich rheumatoide Arthritis. Der Beginn der Krankheit war völlig "klassisch": es gab Schmerzen, dann ein hohes, unter vierzigjähriges Fieber, das nicht ablenkte. Dies ist eine Autoimmunerkrankung, bei der sich eine sehr starke Entzündung entwickelt - daher sind die Symptome Schmerzen und hohes Fieber. Es war 1993, das Gesundheitssystem brach zusammen mit allem anderen auseinander, aber ich hatte Glück - die Diagnose wurde in nur sechs Monaten gestellt. Ich weiß, dass dieser Prozess in anderen Familien zwei Jahre hätte dauern können; Ich denke, es spielte eine Rolle, die wir in Moskau lebten, und die Verbindungen zwischen Vater und Großvater haben auch geholfen.

Zuerst war ich in einem Infektionskrankenhaus, dann hat mir jemand geraten, zum Institut für Rheumatologie in Kashirka zu gehen - und dort wurde ihnen sofort klar, dass ich ihre Patientin bin. Sehr schnell wurde mit der Hormontherapie in hohen Dosen begonnen - sie ist immer noch das wirksamste Mittel, um solche Autoimmunprozesse zu unterdrücken. Zwar unterdrücken Hormone alles andere, das Wachstum verlangsamt sich, daher haben Menschen mit RA ein unverwechselbares Aussehen - Sie sind immer eineinhalb bis zwei Köpfe tiefer als Ihre Altersgenossen, Ihr Gesicht wird rund und rundlich.

Die Behandlung dauert mein ganzes Leben, ich erhielt Hormontherapie für bis zu 23 Jahre. Jetzt gibt es eine neue Klasse von Medikamenten - biologische Wirkstoffe, die bis zu einem gewissen Grad auf Störungen des Immunsystems einwirken; Dank dieser Medikamente konnte ich Hormone abbrechen. Ich bekomme einmal im Monat eine Behandlung, es ist eine Infusion. eine Dosis eines solchen intravenösen Arzneimittels kostet etwa 70 Tausend Rubel. Die Behandlung erfolgt auf Kosten des Staates, dh es besteht keine Notwendigkeit zu zahlen, der bürokratische Prozess lässt jedoch zu wünschen übrig. Es ist notwendig, monatliche Rezepte durch den Chef der Poliklinik zu erhalten, sie auszustellen und dem rheumatologischen Zentrum zu bestätigen, danach nach der Vorbereitung in eine spezielle Apotheke. Sie können es nur unter der Aufsicht eines Rheumatologen eingeben, das heißt, jedes Mal, wenn Sie einen Tag im Krankenhaus verbringen, und das ist immer noch viel Papier. Das Medikament ist schwerwiegend, und um unerwünschte Nebenwirkungen zu kontrollieren, müssen Sie jeden Monat und alle sechs Monate Blut spenden, um sich auf Tuberkulose untersuchen zu lassen.

Menschen mit RA haben ein unverwechselbares Aussehen - Sie sind immer eineinhalb bis zwei Köpfe tiefer als Ihre Altersgenossen, Ihr Gesicht wird rund und rundlich

Ich habe drei Operationen an Gelenkprothesen gemacht - ich habe zwei Hüften und ein Knie ersetzt. Wenn Sie von Kindheit an krank sind und Hormone einnehmen, ist es für die Prothetik in der Regel an der Zeit, das Alter von zwanzig Jahren zu erreichen - sie werden vollständig zerstört, der Knorpel wird gelöscht. Dies geschieht auch durch Quoten, ansonsten sind es nicht weniger als eine Million Rubel. Die Hüftgelenke waren in einem schrecklichen Zustand, ich verstand, dass sie genau geändert werden müssen; und nach ihrer Prothetik hatte ich eine sehr starke Knieverschärfung - schwere Entzündung, Schwellung. Ein Knie wurde operiert, das zweite ist voraus. Mir wurde klar, dass dies in einer relativ warmen Jahreszeit notwendig war: Die Gelenke sollten entwickelt werden und es ist unmöglich, im Winter zu gehen. Es gibt keine Kleidung und Schuhe, in die die bandagierten Beine passen. Im Frühjahr nach der Operation ging ich in Hausschuhen aus und ging im Krankenhaus herum.

Ich hatte Glück mit der Konstitution, ich habe ein gutes Muskelkorsett und starke Knochen. Wegen der großen, kräftigen Muskeln wurde das Knie in Position gehalten, selbst wenn fast nichts mehr vom Gelenk übrig war. Natürlich übe ich, mache Übungen, vor Operationen (und danach) gehe ich schwimmen. Sehr gut schwimmen hilft, vor allem nach Operationen, es scheint den Körper zu gewöhnen und zu verstehen, dass dieses Gelenk jetzt mir gehört.

Die Behinderung musste zuerst erneuert werden, aber nach neunzehn Jahren wurde sie auf unbestimmte Zeit festgelegt. Behinderung wird immer noch ein individueller Rehabilitationsplan gegeben. Dort ist alles eingeschrieben - einschließlich technischer Hilfsmittel (Krücken, Kinderwagen), die kostenlos zur Verfügung gestellt werden. Ich wollte alle notwendigen Dinge in die Wohnung bringen, den Apparat, der hilft, das Bein zu beugen, und das Gelenk nach der Operation zu einem normalen Kinderwagen entwickeln, so dass ich nach den Operationen im Park spazieren gehen kann. Aber unglücklicherweise schauen Sie die Provisionen an, als wollten Sie jeden täuschen - und am Ende haben sie mir nicht den Rollstuhl gegeben, sie sagten, dass es nur für die erste Gruppe von Behinderungen sei.

Über das Leben und den Schmerz

Ich gehe mit einem Stock oder einer Ellbogen-Krücke. Für lange Strecken - nur ein Taxi, aber es spart nicht immer: Es gibt unbequeme Höfe, auf denen man im Winter nicht einmal zwei Meter alleine gehen kann. Dann müssen Sie entweder Ihre Pläne ändern oder mit jemandem von Freunden kommen, um jemandem zu helfen, oder Dinge bis März oder April verschieben.

Ob ich den Transport nutzen kann, hängt von meinem Zustand ab. Jetzt ist seit der letzten Operation ein halbes Jahr vergangen, und im Sommer war ich auf See, aber das heilt mich wirklich - so kann ich jetzt runtergehen und die U-Bahn verlassen. Aber sobald die Fröste beginnen, werde ich kein Risiko eingehen. Ich bin mit dem Bodentransport bestens vertraut, ich muss mehr Zeit darauf verwenden, aber ich muss nicht hinuntersteigen und Treppen steigen. Wir haben eigens eine Wohnung in der Nähe der Arbeit gemietet, und in gutem Zustand gehe ich zehn Minuten. Nach der Operation bin ich mit dem Taxi gefahren - zwei Minuten und einhundert Rubel.

Der Schmerz ist ständig in meinem Leben präsent, er geht immer in den Hintergrund. Nach drei Operationen hat sich das Leben stark verändert, es gab Bewegungen, die nicht da waren. Der Schmerz in diesen Gelenken ist verschwunden, aber auch dort bleiben Muskelschmerzen, die Muskeln und der Knorpel bleiben lange stehen. Vor den Operationen steckte das Knie so fest, dass es gebogen wurde und erst morgen gestreckt werden konnte. Es kann also keine langfristige Planung geben - oder besser gesagt, aber oft verläuft alles nach Plan.

Eine Person ohne Arthritis kann hocken und sich auf den Boden bücken. Manchmal, um den Boden gründlich zu waschen, lege ich meinen Bauch auf einen niedrigen Hocker

Eine Person ohne Arthritis kann hocken, auf einem Hocker stehen, etwas nehmen, ohne zu zögern, ohne dabei die Aufmerksamkeit zu verlieren. Sich auf den Boden bücken, sich dem Kind beugen und ihm beim Ankleiden helfen - für Menschen mit RA ist dies ein ganzes Geschäft, das getrennte Ressourcen und Zeit erfordert. Manchmal, um den Boden gründlich zu waschen, lege ich meinen Bauch auf einen niedrigen Hocker. Mit Mädchen, mit denen wir uns von Kindheit an durch Krankenhäuser kennen, unterhalten wir uns mit "Schwestern der RA" und diskutieren oft über das Leben. Natürlich werden viele Probleme durch den Reinigungsdienst oder Dinge wie einen Staubsauger gelöst.

Standard-Küchenmöbel sind für kleine Statur unbequem - und Sie können nicht auf einem Stuhl stehen. Etwas vom obersten Regal zu bekommen, ist ein Abenteuer. Ich lebe mit meiner Schwester zusammen, sie ist anderthalb Jahre jünger; wir arbeiten beide, das heißt, wir sind nicht immer gleichzeitig zu hause. Und es ist wichtig, das Leben bequem für mich zu gestalten, damit es nicht automatisch etwas von den unteren Regalen zu den oberen entfernt. Manchmal kommt Mom an, öffnet den Schrank und ist überrascht: "Warum haben Sie leere Regale und alles ist auf den Boden gekippt?" Und meine Schwester antwortet: "Mama, du hast vergessen, wie es ist mit Hobbits zu leben."

Meine Größe beträgt 150 Zentimeter - ich bin für eine Person mit juveniler rheumatoider Arthritis groß; Die Höhe meiner Freunde beträgt 130 bis 155 Zentimeter. Jemand schafft es, sich in Kinderläden zu kleiden - aber nicht ich, weil ich sehr große Brüste und eine typische "weibliche" Figur habe. Es ist immer noch sehr schwierig, Schuhe aufzuheben: Das Bein mit Arthritis ist breit, weil die Gelenke anschwellen. Gleichzeitig trage ich eine 34. Größe (und dies ist mehr als bei vielen Mädchen mit RA). Kinderschuhe sind meist zu eng. Es gibt Fachgeschäfte, aber sie verkaufen sehr seltsame Dinge - zum Beispiel einige unheimliche Fersen von 33-34-ten Fersen. Also muss alles Leben etwas erfinden.

Über die Arbeit

Ich bin Psychologin an der Hochschule für Architektur und Design und unterrichte zukünftige Installateure und Elektriker. Dies ist eine experimentelle Bildungsplattform, wir arbeiten an der Selbstbestimmung der Schüler, wir verändern das Paradigma der Bildung: Wir haben ganz bestimmte Schüler in Familien, deren Beruf als Mittel zum Überleben und Einkommen und nicht zur Selbstverwirklichung wahrgenommen wird, und wir versuchen, ihre Einstellung zu ändern. Wir arbeiten daran, dass jemand Ziele setzen, erreichen kann, versteht, was er will, was seine Arbeit der Welt geben kann.

Meine zweite Aufgabe sind Unterstützungsgruppen für Eltern von Kindern mit Behinderungen, körperlichen Behinderungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates. In Moskau gibt es viele Klassenzimmer und Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit psychischen Problemen, für systemische Erkrankungen jedoch nicht. Meine Kollegin Irina Kutilina, die ebenfalls Psychologin ist und seit ihrer Kindheit krank ist (sie hat eine gemischte Bindegewebserkrankung (FHCC)), schrieb ein Versammlungsprogramm und begann langsam, sie zu entwickeln. Wir rekrutieren jetzt Eltern in Gruppen. Wir haben einen Ort gefunden, an dem wir sie ausgeben werden, für Eltern ist es frei; Wir möchten auch eine Schule für Patienten im Kinderkrankenhaus schaffen. Möglicherweise müssen Sie online Kurse durchführen oder ein Webinar für diejenigen durchführen, die in anderen Städten leben.

Einerseits wird es eine Gemeinschaft sein, die sich gegenseitig unterstützt, unterschiedliche Erfahrungen sieht und versteht, dass Sie in Ihren Problemen nicht allein sind. Auf der anderen Seite werden wir konkretes Wissen darüber vermitteln, was dem Kind fehlt, welche Schwierigkeiten es im Zusammenhang mit der Krankheit und der Einstellung dazu haben wird, wie die Kommunikation mit dem Kind und seine Krankheit aufgebaut werden können. Die meisten Probleme bei Jugendlichen: Sie möchten erwachsen werden und von ihren Eltern getrennt werden, aber wenn Sie Krücken, Kinderwagen oder Medikamente nehmen, ist dies sehr schwierig und manchmal unmöglich, und die Gesellschaft hilft überhaupt nicht. Eltern haben in der Regel sehr starke Angstzustände, was sie auch daran hindert, das Kind freizulassen.

Über Hilfe und über die Einstellung anderer

Ich schäme mich nicht, um Hilfe zu bitten - obwohl dies auch eine mit Überwindung verbundene Geschichte ist. Es ist nicht immer eine Stimmung, sich einem Fremden zu nähern, manchmal möchten Sie schweigen. Viele meiner Freunde können und können nicht gerne um Hilfe bitten. Wir sind uns alle ständig bewusst, dass wir uns von den meisten Menschen sehr unterscheiden, und wenn Sie sich "normalen" Menschen zuwenden, sind Sie immer bereit für eine merkwürdige Reaktion - was ist das, wer ist es hier? Wieder einmal möchte ich mich nicht an mich erinnern, Sie haben Angst, sich Fragen zu stellen, Missverständnis, Mitleid. Zur gleichen Zeit wurde mir jedoch klar, dass sich ein solches Bild in unserem Kopf befindet und von der Realität weit entfernt ist.

In der Tat bemerken die Menschen die Krankheit oft gar nicht, sie glauben es nicht einmal. Der Taxifahrer war irgendwie sehr überrascht, ich dachte, ich hätte einen Zauberstab, weil ich mein Bein oder etwas anderes verletzt hatte - so ein junges Mädchen kann keine Behinderung haben! Wir (Menschen mit RA) sind es gewohnt, unsere Gelenke zu betrachten und von Menschen mit derselben Krankheit umgeben zu sein. Wir merken es, wir scannen, wir verstehen, warum eine Person auf die eine oder andere Weise humpelt. Und Leute, denen das noch nicht begegnet ist, merken es nicht - für sie bin ich nur ein kleines Mädchen.

Die meisten Menschen sind freundlich, sie sind bereit zu helfen und möchten unterstützen oder mitfühlen. Es ist zwar nicht jeder in der Lage, es richtig zu machen - wir hören oft etwas wie "nichts, mein Freund war auch so krank und geheilt". Ich bewundere auch oft Bewertungen zu Instagram, wie gut ich bin und wie jemand meinen Blog mag, und dann gibt es einen Satz, der alles negiert: "Ich dachte, ich hätte Probleme - aber es stellt sich heraus, dass es Probleme gibt du und du kannst leben und nicht den Mut verlieren. " Das ist mir unangenehm.

Bei Krankheiten, die die Sprache betreffen (z. B. Zerebralparese), glauben die Menschen in Ihrer Umgebung normalerweise, dass auch die geistige Aktivität beeinträchtigt ist. Bei RA gibt es so etwas nicht, aber jeder denkt, dass Sie ein Kind sind - kurz und mit rundem Gesicht. Jetzt stoße ich selten darauf, aber bevor ich ständig ein Mädchen genannt wurde, klagte es: "Oh, wow, das Mädchen mit dem Zauberstab." Ich erinnere mich, dass ich in der U-Bahn etwa fünfzehn oder sechzehn Jahre alt war und einen gleichaltrigen Jungen sah, und ich wusste, dass er mich höchstwahrscheinlich als achtjähriges Kind wahrnimmt. Mit etwa zwanzig Jahren war ich fasziniert von der Fotografie, ich sah eine Gesellschaft von Teenagern, drehte die Kamera in ihre Richtung und sie: "Mädchen, nehmen Sie die Kamera nicht mit." Kann irgendwo anhalten, wo es eine Altersgrenze für den Eintritt gibt. Im Allgemeinen werde ich ständig als Kind wahrgenommen - und für mich wird es nie ein Kompliment sein, dass ich jung aussehe, das ist der Schmerz meines Lebens.

Über Sichtbarkeit und Sexualität

In der Gruppe für Eltern sage ich immer: Selbstwahrnehmung wird nicht deshalb gebildet, weil Sie einen bestimmten Körper haben, sondern weil Sie mit diesem Körper in den sozialen Kontext eingebunden sind. Und dieser Zusammenhang sagt zu dem sechzehnjährigen Dasha: "Mädchen, du bist acht Jahre alt." Ein Kind baut auf all diesen Wörtern eine Wahrnehmung von sich selbst auf - und es ist sehr wichtig, dass die Eltern maximale Unterstützung erhalten. Meine Mutter hat mir mein ganzes Leben lang gesagt, dass ich sehr stark, klug und cool bin. Sie brachte mich auf die Idee ein, dass eine Person körperliche Schwierigkeiten, Schmerzen und Einschränkungen haben kann, aber aufgrund dieser Tatsache wird eine Person noch schlauer, sie sieht das Leben breiter. Wir haben ständig über dieses Thema diskutiert, und ich habe schnell gemerkt, dass wenn Kinder anfangen, Namen zu nennen (über Wachstum oder Wangen) - dies ist nicht mein Problem, dies ist das Problem dieser Kinder, es sind ihre Einschränkungen und ihre schlechten Manieren.

Ich sah die entgegengesetzten Geschichten - als die Mädchen in der Familie die ganze Zeit sagten: "Armes Ding, aber nichts, wir werden eine Hose oder einen langen Rock kaufen, damit die Knie nicht gesehen werden können." Nun sagen meine Freunde nach den Operationen an den Gelenken: "Die Narbe ist natürlich schrecklich, aber nichts kann verdeckt werden." Wenn das ganze Leben in einem solchen Kontext vergeht, weiß ich natürlich nicht, wie man sich selbst liebt und seinen Körper gut behandelt. Infolgedessen hält eine Person ihren Körper für schrecklich, unheimlich, widerlich und muss versteckt werden, insbesondere im Zusammenhang mit romantischen Beziehungen. Viele Leute denken, wenn Sie Ihren Freunden noch eine Narbe zeigen oder mit einem Zauberstab gehen können, dann ist es einfach unmöglich, mit einem Mann irgendwo hin zu gehen.

Die übliche Botschaft in unserer Gesellschaft lautet: Behinderung und Sexualität sind unvereinbar. Eine Person mit einer Behinderung sollte bemitleidet sein und wie ein Kind behandelt werden und nicht angezogen werden (und wenn Sie das Gefühl haben, dann sind Sie pervers). Es kam nie aus meiner Familie, niemand hat jemals gesagt, dass die Krankheit die Ehe beeinträchtigen könnte, eine Familie gründen könnte - und es wurde offen zu meinen Freunden gesagt: "Sie heiraten definitiv nicht". Und ich habe von mir, dem Freund meiner Mutter, gehört. Unter meinen Freunden mit RA ist sie außerdem etwas verheiratet, sie haben kleine Kinder - sogar mit schwerer Arthritis als ich.

Meine Freunde wurden offen gesagt: "Sie werden sicher nicht heiraten." Und ich habe von mir, dem Freund meiner Mutter, gehört

Für mich ist Öffentlichkeitsarbeit in der Geschichte der Selbstwahrnehmung sehr wichtig. Es ist wichtig, das Leben mit der Krankheit sichtbar zu machen, nicht zu vertuschen. Und das ist besonders wichtig für unser Land: Wir sehen nur sehr wenige Menschen mit Behinderungen auf der Straße. Dann wollen wir sie im Internet sehen und verstehen, wie sie leben. Verstehen Sie, dass Sie nicht all Ihre Gedanken und Worte darauf werfen sollten. Wir haben ein aufschlussreiches Video darüber gedreht, was hormonelle Menschen nicht sagen können - all diese Sätze über Wangen, kleine Statur und das Gesicht eines Kindes. Alle Menschen mit RA leiden daran, und dies ist ein ständiger Schmerz - und in den Köpfen von Menschen ohne diese Krankheit ist es ein Kompliment, etwas Gutes und Gutes.

Ich glaube, dass die Menschen sich untereinander nichts über ihr Aussehen sagen sollten, das sie nicht gewählt haben. Sie können Kleidung, Zwiebeln, Styling, Lippenstift loben - aber nichts, das nicht von uns abhängt. Ich habe mich nicht für eine Arthritis entschieden. Ich habe mich nicht entschieden, ob ich Medikamente nehmen soll. Wenn ich es nicht nehmen würde, könnte ich sterben. Ich möchte keine Kommentare dazu. "Kleiner Hund - Welpe bis ins hohe Alter" - das ist kein Kompliment. Ich bin eine erwachsene Frau mit höherer Bildung, mache ernste Dinge, ich arbeite an der Umstrukturierung des klassischen Bildungssystems - ich bin kein Welpe.