„Mama, hör auf zu weinen!“: Ich wurde ohne Finger an meiner Hand geboren

Ich wurde 1988 in Ufa geboren - nicht die beste Zeit für Menschen mit Behinderungen. Meine Mutter bemerkte während der Schwangerschaft unter Ultraschall nichts, sie sagte, dass alles in Ordnung sei - aber ich wurde ohne Finger an meiner rechten Hand geboren. Zuallererst wurde Mama angeboten: "Lassen Sie uns ertrinken oder erwürgen? Nehmen wir an, es gab eine Schnurverschränkung, Sie werden nicht gequält." Im Krankenhaus schliefen die Kinder getrennt von ihren Müttern, aber meine Mutter brachte mich weg, weil sie Angst hatte, dass sie mich nachts erwürgen würden.

Verwandte haben mich auch schlecht getroffen. Mom sagte: "Versteck dich, lass ihn zu Hause sitzen. Zeig es niemandem." Niemand zeigte Teilnahme, sagte, dass alles gut wird und sie helfen werden. Eine Großmutter weinte, die andere war alle gleich. Dad beteiligte sich auch nicht besonders: Er fragte nie nach einer Behinderung oder wie ich lebte. Mein älterer Bruder war damals fünf Jahre alt und vor allem half er meiner Mutter.

Mama weinte jeden Abend nachdem sie mich ins Bett gebracht hatte. Sie sagt, im Alter von zwei Jahren, als ich anfing etwas zu sagen, stieg ich eines Nachts aus dem Bett, ging in ihre Küche, legte mir die Hände auf die Schultern und sagte: „Mama, hör auf zu weinen! Ich wurde geboren, um zu leben stolz auf mich. " Mama sagt, ich hätte absolut erwachsene, ernsthafte Worte geäußert - dann nahm ich ihre Hand und führte sie in den Schlaf. Sie sagt, dass ich danach lange Zeit nicht so bedeutungsvoll gesprochen habe - es war ein unerklärlicher Moment der Magie.

Ich habe mich wie andere Kinder entwickelt. Als ich drei Jahre alt war, wurde ich in einen Kindergarten gebracht, obwohl meine Mutter große Angst hatte und zunächst bei mir blieb. Dann begann sie zu sagen: "Und Sie wollen nicht irgendwohin gehen? Lassen Sie es vielleicht für eine ruhige Stunde liegen?" Ich hatte großes Glück mit den Lehrern - im Garten war ich nie beleidigt. Aber im Innenhof - ja, Kinder und Erwachsene nannten sie auch "handlos". Bereits im Alter von vier Jahren lasen meine Mutter und ich die Kinderbibel in Bildern. Ich mochte Jesus wirklich als Superheld - ich dachte, er wäre ein cooler Typ. Ich sagte zu meiner Mutter: "Jesus sagte, dass sie nicht wissen, was sie tun." Nun, ich war im Prinzip aktiv - ich könnte antworten, wenn sie mich Namen nennen, trotz meiner Hand für mich aufstehen.

"Sie wird immer noch Geige spielen"

Mein Vater ist Chirurg, und irgendwie hat er herausgefunden, dass er an seiner Hand operiert ist. Die Ärzte sagten, dass die kleinen Finger auf den Arm transplantiert würden, dann würden sie erwachsen werden und arbeiten, versprachen sie: "Sie werden immer noch den Geigenspieler spielen." Ich bin kein Chirurg, aber ich stelle mir grob die Anatomie vor, und ich denke, es ist Unsinn, meine Zehen von meinen Füßen zu schneiden und sie an meinen Arm zu nähen. Mir scheint, dass sie immer noch keine Objekte greifen können: Ich bin keine Eidechse, ich kann keine Finger wachsen lassen, so dass sie genauso lang sind wie auf der anderen Seite. Aber aus irgendeinem Grund glaubte Papa es. Er nahm nicht am Familienleben teil, meine Mutter zog mich mit meinem Bruder. Sie war sehr schwierig - und ich wollte natürlich glauben, dass sie dem Kind irgendwie helfen könnte. Ich verstehe sie, Papa - nein (Es werden tatsächlich Operationen an der Transplantation von Zehen an den Ort fehlender oder verlorener Finger durchgeführt, und ihr Hauptziel besteht darin, die Funktion der Hand zumindest geringfügig zu verbessern. Die Technologien verbessern sich, was die Erfolgswahrscheinlichkeit erhöht - obwohl kein Spezialist im Vorfeld ein positives Ergebnis garantiert. - Ca. Ed.).

Ich war vier Jahre alt. Es war eine sehr teure Operation: Wir verkauften eine Art Super-Fernseher, dann war es möglich, eine Wohnung für diesen Betrag zu kaufen. Das Krankenhaus befand sich in Puschkin in der Nähe von St. Petersburg, es war sehr schmutzig dort, Kakerlaken krabbelten, meine Eltern hatten keinen Schlafplatz. Als ich aus der Intensivstation entlassen wurde, schlief meine Mutter auf dem Boden in der Nähe. Ich kann mich nicht erinnern, wie ich auf eine Operation vorbereitet wurde. Ich erinnere mich, dass ich einen roten Topf und mein Lieblingsspielzeug, Timoschkas gelbbraunen Hund, bei mir hatte. Vor der Operation gab ich Konzerte im Krankenhaus: Ich spielte, was ich konnte, erzählte ein paar Märchen, die Kinder versammelten sich um mich. Ich erinnere mich an die Injektion vor der Narkose, ich erinnere mich an einen Einlauf vor der Operation. Ich habe nicht verstanden, was passiert ist.

Aber die lebhaftesten Emotionen waren danach. Erstens war es sehr schwer: Die Operation war experimentell, dauerte acht bis neun Stunden und der Körper hatte eine schwere Zeit mit der Anästhesie. Ich war in einer Wiederbelebung mit Tropfenzähler, meine Mutter dachte, dass alles - ich rannte zur Kirche, um Kerzen zu setzen. Ich weiß nicht, wie wunderbar ich überlebt habe. Ich erinnere mich, wie ich aufgewacht bin: Der Arm und beide Beine waren aufgehängt, der Hals war mit einem Katheter versehen. Ich kann mich nicht bewegen, alles im Ankleiden. Ich drehte meinen Kopf - neben dem Mädchen, dem die Finger abgerissen wurden: Eine Leine wurde um ihren Arm gewickelt, der Hund lief in den Aufzug, die Türen wurden geschlossen und er ging. Sie war älter - sie war ungefähr sieben Jahre alt. Ich hatte eine Operation am rechten Arm und an ihrem linken Arm. Ich erinnere mich, dass es fürchterlich langweilig war, und wir tauschten Süßigkeiten über dem Tisch.

Mama sagt, ich hätte absolut erwachsene, ernsthafte Worte geäußert - dann nahm ich ihre Hand und führte sie in den Schlaf

Eltern durften nicht auf die Intensivstation, aber Mutter gelang es irgendwie durchzukommen. Es fällt mir schwer, mich daran zu erinnern, mein Gedächtnis war durch Narkose getrübt. Aber ich erinnere mich noch gut an den Verband, ich war nicht so sehr an der Hand interessiert (wie immer), wie viele Beine: Sie entfernen den Verband - und sie sind alle mit Blut bedeckt. Ich war mit Rosshaar genäht, ein Faden aus dem Fleisch ragte. Mutter beim ersten Ankleiden fiel vor Angst in Ohnmacht. Ich hatte Angst, dass sich meine Beine halbieren würden, weil sie mit Haaren genäht waren.

Dann bin ich nach Ufa zurückgekehrt. Die Rehabilitation war lang: Den ganzen Körper massieren - man lügt die ganze Zeit. An meiner Hand und beiden Beinen fertigte meine Mutter Paraffinlehmmasken an. Die Füße mussten sich entwickeln: den Ball rollen, mit Bleistiften zeichnen. Ich fing an zu laufen, aber langsam - Gott sei Dank erholten sich meine Beine, aber es dauerte mehrere Monate. Mom hat irgendwie mit allem fertig (und sie hatte noch ein Kind), ich kann mich nicht an Papas Hilfe erinnern.

Fast sofort wurde klar, dass die Operation nicht erfolgreich war und die Finger nicht funktionierten: Sie fielen hinunter, mussten aber gerade stehen. Als ich sechs Jahre alt war, entschieden sie sich für die zweite Operation - und sie brach mich viel mehr als die erste. Ich konnte nicht mit meiner Mutter gehen, mein Vater trug mich zu ihr. Während der zweiten Operation habe ich, wie ich es verstehe, meine Nerven und Muskeln gestrafft. Ich mochte die Kinder im Krankenhaus nicht, die Atmosphäre war schlecht, mein Vater benahm sich nicht besonders gut - zwei Tage nach der Operation brachte er mich zu einem Spaziergang um Peter und ich wurde krank. Finger fielen hoffnungslos. Es wurde davon gesprochen, die dritte Operation durchzuführen, aber ich war bereits sechs, dachte ich und sagte: "Wenn Sie jemanden operieren wollen, dann geben Sie sich."

Es war einfacher, sich von der zweiten Operation zu erholen, aber ich war moralisch gebrochen. Ich hatte niemanden zu unterstützen. Die Operation ist mehr verletzt als eine Behinderung - man gewöhnt sich an eine Behinderung, man lebt mit ihr. Und die Operation war völlig überflüssig: Finger wachsen nicht, funktionieren nicht, ich kann sie nicht einmal bewegen. Ich kann Nadeln in den Finger stecken und nichts fühlen. Mehr und Beine dadurch beschädigt.

"Das geht nicht"

Ich habe Einschränkungen, ich kann nicht alles. Zum Beispiel kann ich normalerweise keine Liegestütze machen. Es fällt mir schwer, zu Hause viel zu tun - zum Beispiel, Fußböden zu waschen, weil das Quetschen eines Lappens eine ganze Wissenschaft ist. Ich säubere die Kartoffel mit einem speziellen Gerät und drücke sie an den Tisch, sonst kann ich das nicht. Ich schneide sehr sorgfältig Essen und verwende einen Lappen: Es besteht immer die Gefahr, dass ich sie nicht mit der rechten Hand halte. Ich fahre das Auto ruhig, ich habe ein Automatikgetriebe - es gibt keine Probleme. Wenn sich in der U-Bahn etwas in der linken Hand befindet, kann ich mich nicht an den Handläufen festhalten.

Das Schwierigste für mich war die Pubertät. Du fängst an, die Jungs anzuschauen und merkst, dass du nicht wie alle anderen bist. Du fängst an, deine Hand zu verstecken. Ich mache das schon lange, und das ist schrecklich. Niemand sagt, dass Sie sein können, wer Sie sind, Sie brauchen Zeit, um dazu zu kommen. Im Institut versteckte ich ständig meine Eigenartigkeit - ich konnte mehrere Jahre mit Menschen kommunizieren, aber sie wissen möglicherweise nicht, was mit mir passiert ist. Ich trug keine besondere Kleidung, ich trug kurze Ärmel, aber ich wusste immer, wie man richtig sitzt, wie man spricht, wann ich mit der Hand winken muss, damit sie nicht bemerkt wird, und dass man sie entfernt.

Ich kann die Reaktionen gut verfolgen und weiß immer, an welchem ​​Punkt eine Person eine Hand wahrnimmt. Das ist schrecklicher Stress. Jedes Mal, wenn Sie denken: Sie werden herausfinden, was ich bin, sie werden mich annehmen, und dann werden sie die Hand sehen und sich nicht darum kümmern. Das geht aber nicht. Es kam vor, dass die Leute mich erkannten, und dann sahen sie meine Hand, dachten, ich würde ständig lügen und verschwanden. Wie viele Männer hörten auf, mit mir zu kommunizieren, obwohl sie mich anfangs mochten, während ich mich schämte und mich versteckte. Wir haben zwei Monate lang mit einem Mann gesprochen, ich kannte seine Freunde bereits, aber als er meine Hand sah, verschwand er - kein Wort, keine SMS. Und so bei allen: Sie könnten sagen, dass ich super cool war, bereit zu heiraten und dann einfach verschwunden war.

"Ich möchte nicht mit einer gewöhnlichen Hand geboren werden"

Irgendwann wurde mir klar, dass es Zeit für mich war zuzugeben, dass ich behindert war. Es hat lange gedauert, ich bin erst vor fünfundzwanzig Jahren dazu gekommen. Geholfenes Zeichnen Zu meinem Geburtstag gab ich mir einen Kurs mit meditativer Zeichenkunst und machte mit. Eine der Aufgaben bestand darin, eine Hand zu zeichnen - ich hatte natürlich vor, die linke zu zeichnen, und dann wurde mir klar, dass ich meine Eigenheit wieder verbergen wollte. Mir wurde klar, dass beide Hände es verdienen, sie zu zeichnen, weil sie unterschiedlich sind. Ich saß bis drei Uhr morgens, da es mir wichtig war, nicht unterbrochen zu werden. Es stellte sich als cool heraus: Ich schaue auf das Bild und sehe, was eine schöne Hand ist - in Kieselsteinen, in Juwelen. Dann fühlte ich mich, als hätte ich mich von unten gestoßen - ich fing an zu zeichnen, mich selbst zu erkennen, den Wunsch zu leben, zu schaffen, kehrte zurück. Ich habe mich in Zeichnung und Design gestürzt - ich mache das jetzt, obwohl ich zuvor Projekte für die Entwicklung der Marke des Werbetreibenden geleitet habe. Im Allgemeinen hat mich die Arbeitsunfähigkeit nie gestört.

Ich gab zu, dass ich eine Funktion habe, die mein Leben beeinflusst und wie ich bin. Und ich kann nicht sagen, dass das schlecht ist - ich möchte nicht in der Zeit zurückgehen und mit einer gewöhnlichen Hand geboren werden. Ich begann mich zu ändern - um Fotos zu veröffentlichen, bei denen meine Hand sichtbar ist, obwohl ich vorher nicht darüber nachdenken konnte. Ich habe sie lange Zeit reflexartig versteckt, aber jetzt zwang ich mich, sie auf den Tisch zu legen. Ich arbeite immer noch an dieser Reflexreaktion.

Ich denke, ich werde niemals voll und ganz akzeptieren, wie die Menschen zum ersten Mal auf meine Eigenart reagieren. Ich habe das erst vor kurzem bemerkt: Es gab einen Fall, in dem ich viele Leute treffen musste, ihnen die Hand schütteln musste, aber aufgrund der lauten Musik konnte ich ihre Reaktion mit der Kommunikation nicht „glätten“. Ich weiß, dass es für andere schwierig ist: Sie erwarten nicht, dass ich eine Behinderung habe. In dieser Situation konnte ich nichts sagen, ich konnte einfach nicht gehört werden - die Leute waren schockiert, es war mir peinlich, ich wollte weglaufen.

Sie könnten sagen, dass ich super klasse war, dass sie bereit waren zu heiraten, und dann sind sie einfach verschwunden.

Jeder reagiert anders. Jemand wird kein Auge zuwerfen: Er hat es bemerkt - und wir kommunizieren weiter. Für manche ist dies Stress: Eine Person zuckt, schaut regelmäßig, weil sie sich daran gewöhnen muss. Aber dann fallen nicht mehr Menschen in mein Leben, die verschwinden könnten, nachdem sie etwas über die Hand gelernt haben - ich verstecke sie nicht mehr.

Die Worte "Behinderung" oder "begrenzte Möglichkeiten" stören mich nicht. Was macht es aus, wie man es nennt? Sie können immer noch nichts tun. Es ist klar, dass ich nie Motorrad fahren werde, aber ich mag sie nicht - ich hatte Glück. Vor allem kann und will ich leben. Es ist sehr schwer, einen Teil von dir zu verbergen. Obwohl Sie aufgrund Ihrer Eigenart das Leben auf eine ganz andere Weise wahrnehmen. Andere Leute verstehen nicht, was es heißt, sich selbst zu sagen: "Danke, dass Sie meine Schnürsenkel binden! Danke, dass Sie nicht zu Hause bleiben, sondern arbeiten, ich versuche, etwas zu erreichen."

Ich habe auf Facebook einen Beitrag über meine Erfahrungen geschrieben, weil ich hoffe, dass es jemandem helfen wird, sich selbst zu akzeptieren und zu lieben. Ich weiß nicht, ob diese Operationen an der Hand erfolgreich sind (ich habe die Frage nicht studiert) - aber ich denke, dass die Eltern rational denken müssen und keine solchen Entscheidungen über Gefühle treffen müssen. Ich verstehe nicht, warum andere Gliedmaßen Schaden nehmen, versuchen, ein Kind zu erneuern und an einen Standard anzupassen.