"Du bist ein Albino": Modelle über das Leben mit dieser Funktion

Wir sprechen viel über die Eigenschaften des Aussehens und wie die unterschiedlichsten Menschen das Recht auf „Sichtbarkeit“ erreichen - anders zu sein, aber ein normales Leben zu führen. Im Albinismus, einer genetischen Pathologie, deren Träger sich hauptsächlich durch sehr helle Haut und Haare auszeichnen, da ihnen die Pigmentierung teilweise oder vollständig fehlt, jedoch eine besondere Situation besteht.

Die aktuellen Nachrichten über das Leben der Albinos in afrikanischen Ländern sind erschreckend: In Tansania und Malawi werden sie zu rituellen Zwecken getötet (der erste Prozess gegen solche Tötungen fand erst 2009 statt). In Simbabwe herrscht der Glaube vor, dass Sex mit einer Albinofrau AIDS beseitigt. Wir wissen immer noch sehr wenig darüber, was ein vollständiges Bild dieses Features darstellt und wie Menschen, die damit geboren wurden, tatsächlich leben. Wir sagen, dass die Wissenschaft davon weiß und dass die Sprecher des Albinismus selbst sagen.

Statistiken sagen aus, dass der ausgesprochene Albinismus bei einem von siebzehntausend Menschen vorkommt. Die häufigste Art von Albinismus ist Augen- und Dermatitis, bei der Melaninpigment in Iris, Haar und Haut fehlt. Gelegentlich tritt der Albinismus im Auge auf, bei dem seine Besitzer mit zunehmendem Alter eine dunkle Haut- und Haarschattierung bekommen, jedoch Sehstörungen haben, die für Albinismus charakteristisch sind: Nystagmus, Strabismus und Astigmatismus. Albinos sind einem erhöhten Hautkrebsrisiko ausgesetzt, wobei viele Träger des partiellen Albinismus ein wenig sonnenbaden.

Es wird auch der modenabhängige Albinismus unterschieden, bei dem eine Verletzung des Pigmentstoffwechsels in Gegenwart von Haarpigmentierung zur Bildung sehr heller Bereiche des Körpers führt. In Bezug auf die Genetik der Varietäten des vollständigen und partiellen Albinismus ist viel mehr - trotz der Tatsache, dass dieses Merkmal erblich ist, werden in der modernen Welt Albino-Kinder oft von Eltern geboren, die keine Anzeichen von Albinismus haben und nicht wissen, dass sie Träger des pathologischen Gens sein können .

Unter Afrikanern werden Albinokinder viel häufiger geboren als in anderen Ländern - dies ist einer von dreitausend Menschen. Es wird angenommen, dass dies auf die große Anzahl eng verwandter Ehen auf dem Kontinent zurückzuführen ist. Gleichzeitig ist es für Menschen mit Albinismus wirklich schwer, dort zu leben: Albinoopfer, die uns mittelalterliche Wildheit erscheinen, sind in einigen Ländern bis heute beliebt. Nach dem Besuch des UN-Gesandten Ikponvozy Euro, der seit 2015 als Experte für Probleme mit Menschen mit Albinismus tätig ist, veröffentlichte die Organisation im vergangenen Jahr einen detaillierten Bericht über die Lage der Albinos in Malawi - diese Menschen waren buchstäblich von der Jagd bedroht.

Seit November 2014 wurden in Malawi über siebzig Fälle von Albinotötungen berichtet. Die in letzter Zeit gemeldete Belästigung von "Vampiren" in diesem Land ist das extremste Beispiel dafür, wie die Gesellschaft bereit ist, Angehörige von Minderheiten zu vernichten, nur aufgrund ihrer Unähnlichkeit in der Mehrheit.

In einem anderen Teil des Planeten ist die Situation anders, aber ist das ethisch einwandfrei? Träger des Albinismus in Russland, Europa und den Vereinigten Staaten führen selten einen eingeschränkten Lebensstil, da die moderne Medizin und Kosmetik die Hauptprobleme, wenn auch nicht vollständig, korrigieren können: Photophobie und fallende Sehschärfe. In den letzten Jahren haben wir immer häufiger mit "durchscheinenden", hellhäutigen Modellen gedreht. In sozialen Netzwerken gedeihen Gemeinschaften, in denen sich Fans mit schneeweißen Augenbrauen und Haaren treffen.

Das Modellgeschäft akzeptiert bereitwillig Menschen mit Albinismus - sie haben oft ein hervorragendes Aussehen, und ihre Eigentümlichkeit bringt keine Probleme mit sich, die offen die Arbeit auf dem Laufsteg oder am Set stören. Albinos sind besonders gefragt, als ein ungewöhnliches Erscheinungsbild auf der Welle der Popularität auftrat. Und 2012 wurde das Podium des Modells mit Albinismus von Diandra Forrest auf der Fashion Week im progressiven Johannesburg zu einer lauten gesellschaftlichen Erklärung. Offen ist jedoch die Frage, ob es angebracht ist, „inspirierende Inklusivität“ zu begrüßen, bei der Menschen durch ihr Äußeres buchstäblich gefährdet sind. Übermäßiger Enthusiasmus führt auch zu einer Situation, in der der Albinismus zu einem modischen Fetisch wird: Hier besteht Bewunderung unter völliger Missachtung der objektiven Schwierigkeiten des Lebens mit Albinismus.

Kinder mit Albinismus werden häufig in der Schule belästigt, und Erwachsene ziehen es vor, ihre Haare und Augenbrauen hartnäckig zu färben, um unnötige Fragen zu vermeiden. Außerhalb des Modellierens sind solche Geschichten in einer normalen und oft aggressiven Umgebung nicht ungewöhnlich. Inzwischen hält die moderne Medizin, die von der Unheilbarkeit des Albinismus und der Unvermeidlichkeit der damit verbundenen Probleme spricht, dieses Merkmal für nicht lebensgefährlich. Darüber hinaus ist es genau der Albinismus, den die Genetik als die problemfreieste Pathologie wahrnimmt: Vorbehaltlich der Empfehlungen für vorsichtigen Sonnenschutz und rechtzeitigen Besuchen bei einem Augenarzt führen Menschen mit Albinismus ein normales Leben und können ihren Beruf und ihre Hobbies aus den gleichen Gründen wie alle anderen wählen.

In Russland und im nahen Ausland werden auch Menschen mit Albinismus immer sichtbarer - die jungen Bewohner sozialer Netzwerke, die mit diesem Merkmal geboren wurden, bemühen sich, die Mythen über sich selbst zu zerstreuen. Alina aus Minsk leitet den Youtube-Kanal, wo sie oft über Albinismus spricht und Fragen beantwortet. Das beliebte Model Nastya Zhidkova, das unter dem Pseudonym Kimi arbeitet, führt ihr Instagram an, wo sie nicht nur Fotos vom Filmen hochlädt, sondern auch ganz alltägliche Aufnahmen zeigt. Der Stand der Dinge, wenn Menschen mit Albinismus vorerst in einer schwierigen Zukunft nicht buchstäblich wie weiße Krähen behandelt werden. Aber unsere Helden sehen sich bereits in erster Linie als einzigartige Menschen. Das ist wie bei allen anderen.

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Ich habe partiellen Albinismus der Augen- und Hautgruppe. Mein Vater ist genauso wie ich und die blauäugige Mutter, und meine Schwester ist blond. Mit der Zeit, ungefähr zehn Jahre alt, wurde sie stark dunkler und wurde dunkelblond. Es ist mir nie passiert, und ich blieb mein ganzes Leben lang weiß. Und dann kam ich nach Moskau und traf Kolya, einen anderen Helden dieses Materials. Er rief mich zum Schießen an - und so begann meine Karriere als Model. Dann habe ich viel gemalt, mein Aussehen verdeckt, Augenbrauen gezogen, Pfeile. Kohl sagte zu mir: "Warum versteckst du dein Aussehen, wenn du so geboren wurdest? Du bist ein Albino!" Dann fragte ich meine Mutter danach und sie bestätigte. Sie sagte, sie wollte mich nicht verletzen.

Ich ging in die Schule, als die Mode einer "scharfen" Augenbraue, eines Tätowierens und all der Mädchen so dunkel und schön war, zu ihrer Blütezeit. Ich erinnere mich, als ich unlackiert in die Schule kam, und sie sagten mir, dass ich wie ein Transvestit aussah, ein Pferd. Sie fragten mich, wo meine Augenbrauen seien - sie nannten mich ständig Namen, weil ich ein langes Gesicht und sehr helle Augenbrauen hatte. Ich entschloss mich, einfach mit dem Malen zu beginnen, weil mich die Menschen dadurch ein wenig angemessener wahrnahmen. Bevor ich die Schule verließ, dachten alle meine Klassenkameraden, ich würde mein Haar bleichen.

Ich kam zum Modellieren mit einer gesunden Einstellung zu meinem Äußeren - ich kann nicht sagen, dass es diese Beschäftigung war, die mir Selbstvertrauen gab. Als ich im ersten Jahr an der Universität studierte und immer noch schön war, hatte ich einen jungen Mann. Nach Kolyas Worten - es war Sommer - hatte ich gerade meinen Augenbrauenstift fertiggestellt und beschloss, so auszusehen, als wäre er wirklich. Ich kam unbemalt zur Universität, und der Typ verließ mich und sagte mir, wenn ich wüsste, wie schrecklich ich ohne Make-up wäre, hätte ich mich nicht getroffen. Natürlich hörte ich wieder die Frage, wo meine Augenbrauen sind und ob ich sie nicht rasiert habe. Warum reagieren Menschen auf das einfache Fehlen von Augenbrauen? Dann wurde mir klar, dass das Problem nicht an mir lag und nicht an meinem Aussehen, das ich ständig zu verstecken versuchte, sondern an Personen, mit denen ich damals kommunizierte: Sie konnten nichts akzeptieren, was sie nicht gewohnt waren. Ich fing an, mit Fotografen zu kommunizieren, die ich am Mittwoch bekam, was den Auftritt einer Person weniger beachtet. Und es wurde mir viel leichter.

Ich kenne jedoch ein paar Mädchen, die ihre Wimpern, Augenbrauen und Haare verblassen und versuchen, absolute Weißheit zu erreichen: Sie versuchen, wie Albinos auszusehen, sie mögen es und es scheint stylisch. Es kann jedoch nicht lange dauern: Es ist physikalisch unmöglich, so viel zu bleichen, ohne das Haar zu schädigen. Dann kehren sie immer noch zur normalen Farbe zurück. Viele sind Albinos mit positivem Interesse. Mein junger Mann hat sich, als er mein Foto sah, vor unserer Bekanntschaft in mich verliebt - er hat so einen Fetisch und mag keine Kosmetik.

Ich kannte Nastya Zhidkova, sah sie auf Instagram, oft schmerzte ich, dass ich wie sie sein wollte, dass ich nicht weiß genug war, dass ich eine gelbe Haarfarbe hatte. Albinismus ist aber nicht nur Aussehen und kein Grund zum Neid. Dieses Merkmal ist begleitet von einer Überempfindlichkeit der Organe: Ich habe anhaltende Schleimhautprobleme und Verdauung, die Haut reizt die ganze Zeit und Wunden und Entzündungen heilen sehr lange. Ich habe keinen Nystagmus, aber ein Auge sieht kaum. Ein weiteres Problem ist die Lichtempfindlichkeit. Bei der Modellierungsarbeit stoßen Sie oft auf ein Missverständnis der Kunden. Ich habe in China mit einem blonden Mädchen gearbeitet, und offenbar wurde ich wieder für ein Mädchen mit gebleichtem Haar gehalten. Ich verbrachte sieben Stunden in der sengenden Sonne, meine Kapillaren in meinen Augen platzten. Es ist schwer, auf die Sonne zu schauen, es ist sehr schmerzhaft, man schneidet sich buchstäblich die Augen. Meine Haut brannte sehr stark. Die Kunden sagten lediglich, dass sie ein Modell mit Behinderung erhalten hätten und sie nicht dafür bezahlen wollen - sie hätten sich nicht vorstellen können, dass es einer Person nur schaden könnte, in der Sonne zu sein. Aber jetzt sind Albinos noch einfacher zu leben als vor Jahrzehnten: Es gibt viel mehr Möglichkeiten, ein normales Mitglied der Gesellschaft zu sein.

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In der Grundschule brachten mich meine Eltern zu einem Augenarzt, und der Arzt sagte ihnen, dass ich Fotophobie und Nystagmus habe. Es manifestiert sich zum Beispiel, wenn ich mir Sorgen mache - meine Augen beginnen zu laufen. Ich konnte meine Augen nicht für leuchtende Geräte öffnen und sich ähnlichen Verfahren unterziehen. Aus diesem Grund war ich nicht für die Armee geeignet, und Augenärzte sagten, dies sei Albinismus. Dann habe ich viel darüber gelesen und das Einzige, was mir durch Beschreibung passt, ist der thermisch bedingte Albinismus. Meine Haarfarbe ändert sich das ganze Jahr über oft, im Winter ist sie etwas dunkler als im Sommer. Es gibt mehrere Gruppen von Albinismus: die erste, bei der das Integument völlig pigmentfrei ist, die zweite, bei der Augen und Haare teilweise pigmentiert sind. Albinos können dunkelblaue grüne oder blaue Augen haben. Ich nenne mich oft nur blond: Ich habe keine offensichtlichen Anzeichen von Albinismus. Ich kann sogar eine minimale Bräune in der Sonne ohne Beschwerden bekommen.

Ich habe mit 14 angefangen zu schauspielern, dank meines Freundes Fotografen. Ich war zu schüchtern vor zu blonden Haaren und Augenbrauen, ich färbte meine Haare - und sie bemerkte einige „graue“ Wurzeln und sagte, es wäre cool, wenn ich meine natürlichen Haare wachsen lassen würde. Ich habe genau das getan: Ich habe aufgehört, meine Augenbrauen zu malen, meine Augen versagen, was ich wahrscheinlich aus der fünften Klasse gemacht habe. Ein Modelleben begann als Teenager: Verschiedene Fotografen in Moskau, St. Petersburg und Kazan begannen, mich zu erschießen, und ich hatte einen ziemlich beliebten Tumblr. Katya und ich begannen gemeinsam, die gleichen Jungs wie ich zu fotografieren, also trafen wir sowohl Nastya als auch Dasha. Ich selbst betrachtete den Albinismus als meine Besonderheit, und ich denke, dass ähnliche Menschen unterstützt werden sollten. Ich habe viel gefilmt, die Anzahl der Vorschläge wuchs nur, dann wurde ich eingeladen, Modelagenturen einzuladen. Ich bemerke, dass jetzt viel Aufmerksamkeit auf Albinos gerichtet ist - und ich mag es. Viel bequemer als in einer Gesellschaft zu leben, in der Sie sich wegen Ihres Aussehens peinlich fühlen müssen. Es gab viele Topmodelle, die Augenbrauen und Haare aufhellten und begannen, die "natürlichen" Albinos mit großer Begeisterung zu behandeln.

In der Arbeit kann man oft mit Missverständnissen konfrontiert werden. Wenn der Fotograf während einer Studioaufnahme ein gepulstes Licht aufleuchtet, trifft der Blitz ständig die Augen. Dies wirkt sich aus und verursacht Unbehagen. Das helle Licht in den Shows ist auch schwer zu ertragen: Sie erreichen das Ende des Podiums und halten die Augen offen, während Sie entfernt werden - das ist fast unwirklich. Es ist sehr schwer zu beweisen, dass dies nicht Ihre Laune ist, sondern die Folgen von Schmerzen und Unannehmlichkeiten. Ich schieße mich, ich habe schon ein paar Kurzfilme, ich mache viele Bilder - und ich verdiene meinen Lebensunterhalt, und das stört mich nicht mit Albinismus. Unzureichend scharfe Sicht kann mit Brille leicht korrigiert werden. Augenärzte warnten davor, dass mein Sehvermögen während meines Lebens auf Netzhautatrophie abfallen könnte, aber man gewöhnt sich schnell an die Schwierigkeiten und beginnt, sie als die Norm zu betrachten. Vielleicht werde ich in Zukunft andere, weniger anstrengende Tätigkeiten ausüben. Ich möchte mich an etwas Neuem versuchen, obwohl ich selbst jetzt viel gute Arbeit habe.

Ich treffe oft Männer mit sehr blonden Haaren, Mädchen, die Augenbrauen tätowieren, und ich bitte sie, dies nicht zu tun, weil es sich lohnt, einer Person eine Chance zu geben und einen Grund, sich als echt zu beweisen, und er wird höchstwahrscheinlich verstehen, wie cool es ist. Ich schlage vor, auf Ihren eigenen Sachen zu bestehen und zu sein, was Sie sind - bisher hat noch keiner Ihrer Freunde diese Erfahrung als negativ empfunden. Im Gegenteil, jeder ist befreit und fühlt sich freier - und das hilft, sich weiter zu entwickeln.

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Als ich dreizehn war, arbeitete ich als freiberufliches Model. Fotografen luden mich ein, ich ging zu Anime Festivals, ich wurde in Bildern fotografiert. Irgendwann vor meinem achtzehnten Lebensjahr wurde ich mit Freunden fotografiert, und dann luden sie mich zu ernsteren privaten Projekten ein - ich stimmte fast allen Dreharbeiten zu, weil es mir interessant erschien. Es war sehr ablenkend von der Schulroutine und die Erfahrung und das Ergebnis waren ungewöhnlich, und ich war nie schüchtern vor den Kameras. Als ich achtzehn war, zeigte mich ein junger Mann, den ich dann traf, einer Modelagentur. Sie mochten mein Äußeres sehr, und trotz meiner Kleinwüchsigkeit boten sie mir einen Vertrag an - sie sagten, dass sie mich gerne in einer mit sozialen Netzwerken verbundenen Bildrichtung entwickeln möchten, wie zum Beispiel einer Medialität und eines Modells. Ich habe einen Vertrag unterschrieben und wir arbeiten seit vier Jahren.

In der Kindheit gab es viele Probleme mit meiner Eigenartigkeit. Ich sehe für unsere Gesellschaft wirklich ungewöhnlich aus: Es gibt ein Klischee, nach dem Blondinen mit blauen Augen ein üblicher Typ sein sollten, aber in der Tat gibt es wenige solcher Menschen. Es gibt noch weniger Menschen mit Albinismus. Natürlich wurde ich gehänselt. In den 2000er Jahren war der Albinismus noch nicht "in Mode", und wenn dies nun positiver wahrgenommen wird, dann haben viele in meiner Jugend dies eindeutig als Krankheit und Problem betrachtet. Am allermeisten gab es Probleme mit dem Sehen: Die Leute waren sehr verärgert, dass jemand einige nicht ganz klare Merkmale hatte. Viele haben versucht zu verletzen, wahrscheinlich weil es sehr einfach ist. Eine Person, die schlecht sieht, wird leicht getäuscht. Wenn ich mein Äußeres als etwas wahrnehme, das mich einfach von anderen unterscheidet, und Schönheit als eine subjektive Angelegenheit betrachtet, dann hat mein Sehvermögen tatsächlich viele Komplexe hervorgerufen, und ich kann nicht sagen, dass ich sie heute überhaupt nicht habe.

Aufgrund der Tatsache, dass der Albinismus in letzter Zeit zu einem HYIP-Thema geworden ist, beginnen viele zu imitieren und versuchen, Aufmerksamkeit zu erregen: Sie sehen Schönheit und Reinheit in heller Haut und in Haaren. Ich bin dem Albinismus gegenüber neutral, denn er bringt ein schlechtes Sehvermögen mit sich, und das ist nicht sehr angenehm. Völlig live greift es eindeutig ein. Sogar unser Staat versteht das und bietet einige Vorteile. In Albinos ist es nicht so, dass Fehler im Aussehen immer nur spezifisch aussehen. Wenn eine Person ein unverhältnismäßiges Gesicht hat, wird die Harmonie aufgrund der Helligkeit der Augenbrauen, der Haare und der Pigmentierung im Allgemeinen erreicht. Alle Funktionen eines Albino-Looks "nackt". Es gibt keine Schatten, die das Gesicht einrahmen, Sie sind wie eine leere Leinwand - und für viele ist das abstoßend.

Ich hatte keine großen Schwierigkeiten bei meiner Arbeit: Ich wurde nie abgelehnt, wenn ich etwas fragte und im Voraus warnte. Es passiert nur schwer, wie bei allen Modellen. Natürlich ist es wegen Photophobie schwierig. Bei den meisten Aufnahmen ist es manchmal schwierig, die Augen sowohl im Studio als auch im natürlichen Licht zu öffnen. Mit Fotografen haben wir aber immer einvernehmlich gehandelt. Ich verstehe, dass etwas schief gehen kann, weil die Menschen schlecht sind. Sie denken vielleicht nicht über die Besonderheiten des Albinismus nach und vergleichen meine Erfahrungen nicht mit ihren. Ich habe sehr empfindliche Haut, und sie entfernen mich selten in der Sonne, und wenn, dann tun sie es sehr sorgfältig: Sie stellen Regenschirme bereit und halten sie im Schatten.

Zuvor habe ich einfach nur schöne Bilder gemacht, und nur wenige Jahre später, nachdem ich mit Leuten gesprochen hatte, die mich inspirieren und die ich inspiriere, mit den Problemen anderer konfrontiert bin, mit Leuten in Russland und im Ausland gesprochen habe, habe ich das mitbekommen Das Glück, das eine Person für sich selbst wählt, hängt nicht wesentlich vom Aussehen ab. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.