"Ich kann das Wort auf dem Buchstaben" bis "nicht ertragen: Wie wenige Menschen leben

Diejenigen, die nicht gehört haben Mit Klassenkameraden und all den Lektionen der russischen Literatur wird der Ausdruck "kleiner Mann" wahrscheinlich an Gogols "Mantel" erinnern - aber im 21. Jahrhundert bedeutet dieser Begriff etwas völlig anderes. "Little People" ist eine Spurensuche aus dem Englischen "Little People", eine politisch korrekte Schreibweise für alle Menschen mit Zwergwuchs (laut der Vereinigung Little People of America beträgt ihre Höhe normalerweise 81 bis 142 Zentimeter). Atypisches Wachstum und Körperproportionen sind nicht das Ergebnis einer einzigen Krankheit: Ärzte assoziieren Zwergwuchs mit zweihundert Diagnosen, von denen jede ihre eigenen Merkmale hat. Darunter sind sowohl Erbkrankheiten und zufällige genetische Mutationen als auch hormonelle und metabolische Störungen - mit der einen oder anderen Form des Zwergwuchses wird von einem von 15.000 bis zu einem von 40.000 Babys geboren.

Wir haben versucht herauszufinden, wie kleine Menschen in Russland und im Ausland leben und mit welchen Problemen sie konfrontiert sind. Außerdem haben wir mit zwei Moskowitern über ihre Aktivitäten, Einstellungen und Pläne für die Zukunft gesprochen.

"Unsichtbare" Diskriminierung

Die meisten kleinen Leute halten das Wort „Zwerg“ für beleidigend - und sie sind leicht zu verstehen: Dieser Begriff (auf Englisch - „Zwerg“) steht in starkem Zusammenhang mit schändlichen Episoden der antiken und jüngeren Geschichte. Miniatursklaven, die im alten Rom einen hohen Stellenwert hatten, Menschen, die sich die Monarchen der Renaissance als exotisches Spielzeug gaben, Hofnarren, Exponate aus "Wundersammlungen" und Gefangenen von "menschlichen Zoos" des 19. Jahrhunderts - ein atypischer Körper wurde systematisch zum Anlass der Erniedrigung. und kostete manchmal kleine Leute ihr Leben. In der Ära der Bodipositive scheinen Freakshows unvorstellbar archaisch, und der Sklavenhandel wurde für ein paar Jahrhunderte verboten, aber ihre Echos treten immer noch auf - in China gibt es zum Beispiel einen Themenpark namens Kingdom of Little People, in dem etwa hundert Menschen leben und unterhalten Mit dem Zwergenismus gibt es in Mexiko einen "Zwergstierkampf", und in fortschrittlichen Ländern wie Australien, Frankreich und den USA versuchen sie immer noch, das Verbot des Werfens von kleinen Leuten herauszufordern (erinnern Sie sich an die Szene aus "The Wolf of Wall Street"?).

Menschen mit Zwergwuchs sind heutzutage selten, unterliegen jedoch immer noch direkten Einschränkungen - zum Beispiel können sie in Russland keine Busse und Lastwagen fahren, obwohl es keine Statistiken gibt, die den Zusammenhang zwischen Wachstum und fahrerischen Fähigkeiten bestätigen. Selbst wenn ein kleiner Mensch nicht von einer Karriere als Chauffeur träumt und keine Achterbahn fahren möchte, erlebt er vielleicht Exotismus und Fetischisierung des Zwergwuchses, der in der Kultur verwurzelt ist - zum Beispiel ein Klischee über die Gewaltbereitschaft oder den Verdacht auf Kinderlichkeit. Sie hängen höchstwahrscheinlich mit der Tatsache zusammen, dass in der Mythologie Menschen mit ungewöhnlich kleiner Statur oft „primitive Instinkte“ und „ungezügelte Naturkräfte“ verkörperten. Anscheinend gab es von da an ein Klischee über geringe Intelligenz, das nichts mit der Realität zu tun hat: Zwergwuchs hat nichts mit intellektueller Entwicklung und psychischer Gesundheit zu tun. Die meisten Menschen mit Zwergwuchs haben eine Behinderung, die jedoch nicht wegen ihrer geringen Statur, sondern aufgrund angeborener oder erworbener Krankheiten, meist orthopädischer Art, zugeordnet wird.

Von Freak-Shows bis zu Golden Globes

Kleine sind oft mit einem Überangebot an Fremden konfrontiert. Eine Amerikanerin, Kara Reedy, bemerkt in einer Kolumne für CNN, dass sie sich jeden Tag als "Highlight des Programms im Zirkus" fühlt: "Wenn ich Lebensmittel kaufe, wenn ich in der Apotheke Tampons kaufe, dann bin ich wie eine Berühmtheit, und alle anderen Leute sind Paparazzi." Aufgrund dieser übertriebenen Neugier sind kleine Leute vielleicht mehr in der Popkultur vertreten als andere Menschen mit besonderen Merkmalen - und dies scheint gut zu sein, aber ihre Linie ist meistens auf karikierte oder fantastische Charaktere beschränkt.

Die bekanntesten Rollen des Schauspielers und Stuntman Verne Troyer, eines der erfolgreichsten kleinen Leute in Hollywood, sind Mini-We, ein Klon von Dr. Evil aus der Austin Powers-Serie, und der Kobold Crookwatch von Harry Potter. Er begann seine Filmkarriere mit ihm Komödie "Baby on a walk", wo er das Doppelte eines neun Monate alten Kindes war. Die "ernsten" dramatischen Rollen kleiner Schauspieler können an den Fingern gezählt werden - der erste, der mir in den Sinn kommt, ist Peter Dinklage, der Golden Globe für seine Rolle als Tirion Lannister in Game of Thrones erhielt. Es gibt keine offensichtlichen Superstars mit Zwergwuchs im sowjetischen und russischen Kino, aber wir können uns an Viktor Beshlyagu erinnern, der in dem Film „Assa“ die kriminelle Autorität von Albert spielte, und Vladimir Fedorov, einen berühmten Atomphysiker und Schauspieler, der in der Verfilmung von „Ruslan und Lyudmila“ als Black Seahorn berühmt wurde.

Der Hollywood-Schauspieler Billy Barty gründete 1957 die Organisation Little People of America, die die Interessen junger Menschen in den Vereinigten Staaten vertritt, einschließlich der Befürwortung einer angemessenen Darstellung in Popkultur und Medien. Jetzt gibt es ein Dutzend Shows, die über das Leben von kleinen Leuten mit Humor und ohne erniedrigenden Genuss sprechen: Die Serie "Little People, Big World" auf TLC, die Realität "Little Chocolatiers" über das Süßwarengeschäft der Familie, "The Little Couple" über ein Paar, das es versucht ein Baby zu haben, "Little Women: NY" über die Gesellschaft kleiner Frauen, die in New York arbeiten und abhängen. Und für diejenigen, die noch zu früh sind, um die Realität zu sehen, gibt es Bücher - zum Beispiel Liza Graffs Roman Something about Georgie. Seine Hauptfigur ist ein Junge mit Zwergwuchs, aber im Allgemeinen geht es in einem Buch überhaupt nicht darum.

Ilizarovs Gerät und der Knopf im Aufzug

Die meisten Diagnosen im Zusammenhang mit Zwergwuchs, einschließlich der häufigsten - Achondroplasie - haben genetische Gründe, die nach der Geburt eines Kindes nicht beeinflusst werden können. Eine der schwierigen Fragen, in der es keinen Konsens zwischen russischen oder westlichen Experten gibt, ist die Operation zur Verlängerung der Gliedmaßen. Sie sind relevant für jene Formen des Zwergwuchses, die Wissenschaftler üblicherweise als unverhältnismäßig bezeichnen: Sie zeichnen sich durch "durchschnittliche" Körper- und Kopfgrößen aus, und die Beine und Arme sind deutlich kürzer als die eines durchschnittlichen Mannes. Operationen zur Verlängerung der Gliedmaßen werden am häufigsten nach einer Technik durchgeführt, die der sowjetische Orthopäde Ilizarov in den fünfziger Jahren mit Hilfe des berühmten Apparates aus Metallringen und in die Knochen eingesetzten Stricknadeln entwickelte. Dies ist schmerzhaft (weil die Knochen vor der Ablenkung gebrochen werden) und langwierig: Der Vorgang zusammen mit der Rehabilitation dauert mindestens ein Jahr. Für ein gutes Ergebnis wird empfohlen, das Verfahren im Kindesalter durchzuführen, wenn das Gewebe elastischer ist.

Viele Aktivisten und Eltern von Kindern mit Achondroplasie sind gegen Operationen, da sie der Meinung sind, dass körperliche und psychische Traumata keinem Kind zugefügt werden dürfen, um sein Wachstum „sozialverträglich“ zu machen. Der Journalist Dan Kennedy, der Autor eines unglaublich rührenden Buches über kleine Menschen, die ihrer Tochter gewidmet sind, drängt darauf, "nicht zu versuchen, Menschen zu reparieren, die nicht kaputt sind".

In Russland, wo Operationen zur Verlängerung der Gliedmaßen üblich sind, gibt es auch ihre Gegner - darunter die Gründerin der Gruppe Little Big, die Schauspielerin und das Model Anna Castellanos. Sie stellt fest, dass Wachstumshormone oft unkontrolliert gekauft und eingenommen werden, und Operationen mit der Ilizarov-Technik können zu Problemen mit den Gelenken, den Fußmuskeln und anderen Komplikationen führen. "Mit dem Gerät verbringen Kinder fünf Jahre im Krankenhaus", sagt Castellanos. "Danach kommt eine normale Kindheit - Schwimmen, Radfahren - nicht in Frage. Und zum Unterschied werden sie zehn Zentimeter groß. dass er der Beste ist, dass er alles kann. Kinder brauchen Unterstützung von Geburt an, keine kosmetische Verbesserung. "

In Russland gilt das nach Ilizarov selbst benannte Kurgan-Forschungsinstitut für experimentelle und klinische Orthopädie und Traumatologie (KNIIEKOT) als die wichtigste Einrichtung, die Operationen zur Verlängerung der Extremitäten durchführt. Nach den zahlreichen Gruppen in sozialen Netzwerken zu urteilen, behandeln die ehemaligen Patienten des Zentrums ihren Aufenthalt im Krankenhaus mit ihren Kollegen ungefähr als eine Änderung im Kindersanatorium: In Gemeinden wie "Das Leben nach dem Treffen mit Ilizarov ..." veröffentlichen sie nostalgische Videos und besprechen, wer auf zehn Stationen liegt vor Jahren und auf der Suche nach "Absolventen".

Viele Menschen, die sich einer Operation unterzogen haben, behaupten, dass dies ihr Leben drastisch verändert hat: Manchmal können nur wenige Zentimeter entscheiden, ob eine Person den Knopf im Aufzug erreicht oder Kleidung im Erwachsenenbereich kauft. Kleinwüchsige stehen vor vielen Alltagsproblemen, an die sie sich anpassen können, aber es nimmt immer noch ihre Kraft ab. Es ist leicht zu verstehen, wer Geld an einem Geldautomaten leise abheben, sich im Badezimmerspiegel sehen oder an der Bartheke eine Bestellung aufgeben möchte. Natürlich wäre es richtiger, Bartheken, Badezimmer und Geldautomaten so zu gestalten, dass es für jeden bequem ist, als schmerzhafte Operationen für Tausende von Kindern auszuführen - dies ist jedoch keine Frage für kleine Leute.

Ich studiere jetzt im vierten Jahr der Veterinärakademie und gleichzeitig in der Klinik. Wir haben einige Leute aus dem zweiten Jahr, die zur Arbeit gehen, und ich habe es lange verschoben, weil ich Angst hatte, dass etwas nicht klappen würde. Es stellte sich heraus, dass sie vergeblich Angst hatte - ich bewältige alles. Jetzt werde ich die Kurse des Veterinär-Neurologen beenden, ich denke, ich werde in der gleichen Klinik bleiben, in der ich jetzt auf Bewährung bin. Ich habe von Kindheit an von diesem Beruf geträumt, er ist wirklich cool und Tierärzte haben keine Probleme mit der Beschäftigung.

Die Leute reagieren anders. Es gibt "mutige Männer", die viele Fragen stellen - ich zögere nicht und die Fragen sind normalerweise offen. Die Reaktion von Kindern ist immer komisch: Sie sagten "Was für ein kleines Mädchen mit einem erwachsenen Gesicht", und sie nennen es sogar "kleine Mami". Alter ist keine Freude.

Ich habe die 31. Beingröße, also kaufe ich Schuhe für den Kindergarten, es gibt nicht genug Abwechslung - natürlich macht es keiner für kleine Mädchenschuhe mit zehn Zentimeter hohen Absätzen. Theoretisch kann dieses Problem durch die Herstellung von maßgefertigten Schuhen gelöst werden, ist aber immer noch teuer. Die Achondroplasie unserer Krankheit beruht auf einem überproportionalen Wachstum der Gliedmaßen, daher muss die Kleidung verbessert werden: Sie kaufen Hosen, schneiden Beinhosen - sie sitzt normal, Sie kaufen eine Jacke - Sie schneiden die Ärmel, alles ist normal. Und mit T-Shirts und Shorts im Allgemeinen gibt es keine Probleme. Um ehrlich zu sein, im Allgemeinen ist alles super. Ich weiß gar nicht, worüber ich mich beschweren muss.

Unsere Krankheit wird nicht behandelt: Es gibt keine Drogen, keine speziellen Anweisungen - nur so eine kleine Person ist da. Das einzige, was getan werden kann, ist die plastische Chirurgie mit Hilfe des Ilizarov-Apparats. Als ich in der achten Klasse war, ging ich ins Krankenhaus und zwei Jahre lang ging ich mit diesem Gerät. Ich bin um 15 Zentimeter gewachsen, das ist ein cooles Ergebnis. Ich sehe das nicht als eine schwierige Zeit in meinem Leben an, mein Krankenhaus verbindet sich mit neuen Freunden und neuen Eindrücken.

Ja, es tat weh, ja, es war hart, aber es hat sich gelohnt. Andernfalls wären ich 117 Zentimeter, nicht 140, wie jetzt. 117 ist überhaupt kein Tor. Ich konnte den Aufzug nicht sicher benutzen, Intercom, na ja, wie kann man leben? Aber natürlich muss der Mann selbst entscheiden. Ich erinnere mich an ein kleines Mädchen mit mir im Krankenhaus, sie war ungefähr acht Jahre alt, und für sie war es ein schrecklicher Stress. Ich kann mich nicht genau erinnern, wie mir eine Operation angeboten wurde: Einmal haben wir alles mit den Ärzten besprochen. Aber niemand hat mich wirklich gezwungen.

Ich bin alleine in der Familie, so klein - ein genetisches Versagen. Viel hängt davon ab, wie sich Eltern verhalten, wie sie dich wahrnehmen. Meine Verwandten sagten nie, dass etwas nicht stimmte - ich erinnere mich nicht einmal daran, als ich merkte, dass ich anders war als meine Kollegen. Wenn sie anfangen, Sie als eine Person mit Besonderheiten zu behandeln, ist es unangenehm: Ich habe einen Freund, der, um mit mir zu reden, anfängt, sich zu bücken, und in solchen Momenten denke ich: „Was ist das? Nein, ich brauche nichts bitte!

Es gibt mehrere Gemeinschaften von kleinen Leuten in sozialen Netzwerken. Ich kenne zum Beispiel die Gruppe „Meter with a cap“ im VKontakte-Netzwerk, als hätte Anna Caste es organisiert. Sie setzte sich aktiv dafür ein, zusammenzukommen und zusammen zu sein, aber dann war ich zu klein, um irgendwohin zu gehen. Im Allgemeinen verstehe ich nicht wirklich, warum dies notwendig ist. Erfahrungen teilen - wie? Vielleicht können sich in Amerika kleine Leute treffen und niemand wird sie von der Seite betrachten, aber bei uns wird es ... na ja, es wird unnötige Aufmerksamkeit verursachen. Ich bin nicht dafür, dass kleine Leute rumhängen und sich nur treffen. Ich lerne die kleinen Jungs nicht kennen, ich nehme sie nicht mit - ich habe so eine Panne. Erstens handelt es sich um eine Erbkrankheit mit einer 50-prozentigen Chance, auf Kinder übertragen zu werden - was ist der Sinn, dies zu tun? Ich will gesunde Kinder. Natürlich fällt es kleinen Leuten schwerer, einen Partner zu finden. Wir haben eine solche Mentalität: Sie werden einen Finger zeigen, sie können zustimmen oder sie werden möglicherweise nicht zustimmen, und nicht alle Eltern werden mit Verständnis reagieren. Dies gilt auch für Menschen mit der „falschen“ Orientierung, der „falschen“ Hautfarbe.

Wir alle haben eine Behinderung - natürlich nicht wegen des Wachstums, sondern wegen einer Krankheit. Das ist nicht schlecht - es gibt zusätzliches Geld, kostenlose Parkplätze. Ich fahre Auto und fühle mich ohne Anpassungen wohl. Bevor ich zu den Rechten ging, haben wir verschiedene Optionen in Betracht gezogen: Sie können die Pedale erhöhen, einige Hilfsmechanismen verwenden, aber es hat bei mir nie funktioniert.

Der Kumpel von Game of Thrones, gespielt von Peter Dinklage, fast jedermanns Lieblingsheld, ist angenehm. Es gibt auch die St. Petersburger Gruppe Little Big, es war nur Anna Kast, jetzt bleibt Olympia Ivleva. Sie inspiriert mich auch, cooler Charakter. Ich denke, dass kleine Leute mehr in Medien und Kino sein sollten - damit sie uns leichter behandeln, als etwas Ungewöhnliches. Generell respektiere ich mehr Berufe, in denen Sie mit Hirn und Händen alles erreichen, und nicht mit dem Äußeren: Nicht umsonst hören Modelle auf zu arbeiten, und die Karriere eines Arztes ist eine lange Zeit.

Meine Familie ist eine Mutter, sie will natürlich nur gute Dinge für mich, aber sie glaubt, dass sie eine höhere Ausbildung erhalten muss. Ich werde das Theaterinstitut hier in Moskau betreten, aber ich muss mich sehr gut vorbereiten. Ich bekomme also Erfahrung am Set und durchlaufe verschiedene Kurse.

Es gibt viele Angebote für kleine Leute - es gibt viele Schauspieler, wir gehen ständig zu Castings, wir haben starke Konkurrenz. Ich habe ein ungewöhnliches Aussehen, ich bin ein aufgepumpter Zwerg, und so verbinde ich mich oft nicht mit den Typen, die zum Schießen benötigt werden. Natürlich spielen wir normalerweise kleine Leute - sie bringen mich dazu, entweder hübsch zu sein oder Mafia oder Gopnik. Grundsätzlich natürlich jeder Müll. Sofort angeboten, in Pornos zu spielen - uns allen wird sofort das übliche angeboten. Jeder hat einen anderen Geschmack, aber ich versuche, mich von ihm fernzuhalten.

Das Wort "Zwerg" stört mich nicht - das stimmt. Viele Menschen möchten nicht demütigen und sind freundlich. Ich weiß, dass es andere beleidigt, aber es geht mir gut.

Früher war natürlich die Kommunikation mit Mädchen stark behindert - vor allem in der Schule, und davor waren sie im Kindergarten manchmal beleidigt, geärgert. Ich denke, es hat meinen Charakter gehärtet. Jetzt achten Mädchen oft auf mich, aber es gibt keine ernsthafte Beziehung, alles ist freundlich. Im Allgemeinen kommen Mädchen oft zu mir, ich weiß es nicht, vielleicht wacht ihr mütterlicher Instinkt auf, wenn sie mich sehen.

Ich denke, dass die meisten Probleme von kleinen Leuten aus Selbstzweifel sind: seit der Kindheit wird Ihnen gesagt, dass Sie nicht so sind, dass Ihnen etwas unmöglich ist. Ich tat das Gegenteil, weil ich als Kind sportlich gern war. Ich war im Wrestling engagiert und kann etwas verändern, aber generell kämpfe ich nicht gern. Fäuste wehten schwer, kein Schwingen. Auf der anderen Seite wiege ich 60 Kilogramm mit einer Höhe von 138 Zentimetern - und die Gegner sind meistens schlanker und größer. Aufgrund meines Aufbaus fällt es mir schwer, mich niederzulegen. Ich drücke die Langhantel auf 130 Kilogramm, schwierig, aber es stellt sich heraus.

Ich zeige Shows in Clubs - ich posiere, ich zeige den Körper, ich erzähle Witze. Wir haben viel Humor - in unserem Bild sieht es organisch aus. Nun, natürlich tanzen, Clowns, Zirkus - man glaubt, wenn die Zwerge dann den Zirkus sofort irgendwo in der Nähe haben. Ich versuche nicht anzuhalten, neue Fähigkeiten zu erwerben, etwas zu erfinden - es gibt sogar Gedanken, ein Buch zu schreiben. Über den Mann der Zukunft, der unabhängig von Aussehen und Größe lebt, ist das Wichtigste, was in ihm ist.

In der Kindheit wurde ich zu Tests genommen, aber sie wurden nicht speziell behandelt, das Maximum wurde von Vitaminen verabreicht. Wir haben alle eine Behinderung, jetzt habe ich eine dritte Gruppe. Angebotene Operationen, verlängern die Beine des Apparats, aber es ist riskant, es ist nicht klar, was passieren wird, und ich habe abgelehnt.

Natürlich gibt es einige Schwierigkeiten - wenn Sie etwas von oben bekommen müssen, ist das Auto unbequem zu fahren. Es ist gut, dass ich zu einer Zeit geboren wurde, in der Sie nur die Tasten am Lenkrad steuern können. Es ist schwierig, Kleidung aufzusammeln: Der Kindergarten passt nicht zu mir, weil meine Schultern breit sind, also kaufe ich große und kürze sie. Mit Schuhen zu seltsam - das Bein ist breit, ich trage die 41. Größe und es sieht unverhältnismäßig aus.

Zuerst war ich mit Ringen beschäftigt, ich hatte bereits einen ziemlich muskulösen Körper, ich dachte, es sei notwendig, ihn irgendwie einzusetzen, zum Beispiel im Modellbau. Langsam gibt es Vorschläge, aber bisher gab es keine größeren Projekte. Ich arbeite mit der Agentur zusammen und versuche, Menschen in diesem Bereich zu treffen und mit ihnen zu kommunizieren. Im Allgemeinen liebe ich es, mit allen befreundet zu sein. Ich habe einen solchen Charakter.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?

 

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