Wie ich mit Epilepsie leben lernte

Nun kann ich mit meiner Diagnose "Epilepsie" befreundet sein. Es war, als hätten wir uns schon vorher getroffen, aber jetzt wurde uns klar, dass mit uns alles ernst war, und beschlossen, umzuziehen. Ich hatte nicht vor, mit Epilepsie zu leben, aber jetzt lerne ich. Für meinen Alltag gibt es keine solchen unvereinbaren Einschränkungen, aber sie verursachen immer noch Melancholie. Manchmal fühlt es sich an, als ob Sie ein anstrengendes Wochenende mit Freunden planen, und Sie werden wie in der Kindheit vorzeitig nach Hause gefahren - nur Sie sind schon erwachsen. Wir sind mit ihr sehr unterschiedlich: Ich bin überhaupt keine gemäßigte Person, ich mache alles gern, als ob morgen das Ende der Welt wäre, spontan Spaß zu haben, hunderte Kubikmeter Wasser für Gespräche bis zum Morgen zu verschütten und kein tägliches Regime zu haben, aber sie lebt von der Uhr, sehr konsequent, umsichtig und den letzten Zug in der U-Bahn verpasst er nicht, nur weil "sie sich lange Zeit mit der abstrakten Kategorie auseinandergesetzt haben" Langweilig sie im Allgemeinen.

Lange Zeit war sie nicht bereit, sie in ihr Leben zu lassen, mit ihren Regeln und Bedingungen zu rechnen, zuzuhören, wenn sie kleine Muskelzuckungen hatte - denn wenn, dann ist es besser, den Laden abzuschalten und schlafen zu gehen. Sie ist mein ganzes Gegenteil, aber ich muss mit ihr rechnen,

weil es so ist, hängt die Qualität meines Lebens von ihr und von ihr selbst ab.

Wenn wir alle existentiellen Implikationen dessen, was mit mir geschieht, verwerfen, hatte ich vor zweieinhalb Jahren einen ersten epileptischen Anfall. Damals war ich 22 Jahre alt - das Leben ist nur na-chi-na-sa! Bis zu diesem Zeitpunkt gab es in meinem Leben keine "krampfhaften Boten". Aber an einem schönen Mai (tatsächlich Mai) Tag verließ ich meine Wohnung im Narkomfin House in Moskau, machte zehn Schritte und fiel direkt neben der amerikanischen Botschaft. Wie sich herausstellte, lag ich ungefähr zwei Stunden da. Das erste, woran ich mich erinnere, ist, dass ich in einem Krankenwagen aufgewacht bin. Einige Leute halten meine Hand und sprechen Englisch. Sie entpuppten sich als amerikanische Baptisten und reichten mir zum Abschied eine Holi-Bibel. Zu dieser Zeit wusste ich absolut nicht, was mit mir passiert war, warum meine Zunge und meine Wange durchgebissen waren und mein Körper unter seiner eigenen Muskelbelastung bereit war zusammenzufallen. Das ist mir noch nie passiert. Ich bin mit ein paar blauen Flecken und einem leichten Schrecken ausgestiegen. Auf die Frage der Krankenschwester: "Haben Sie Epilepsie?" - antwortete zuversichtlich: "Nein" und unterzeichnete einen Verzicht auf einen Notfall-Krankenhausaufenthalt. Dann wanderte ich mehrere Stunden unbewusst durch die Stadt - dann wusste ich nicht, dass sich die Erinnerung und die angemessene Wahrnehmung der Realität nach einem Anfall nicht sofort erholten. Als ich zur Besinnung kam, war mir das Geschehen leider nicht so wichtig. Nun passiert es. Wahrscheinlich ...

Dieser Angriff wurde zur Eröffnungsnummer des Konzerts, das, wie ich jetzt weiß, verspricht, sich für den Rest meines Lebens in die Länge zu ziehen. Jetzt ist unsere Überzeugung mit Epilepsie so, dass ich täglich 4 Tabletten trinke - so sehr, dass ich beim nächsten Anfall nicht niedergeschlagen werde. Ich stehe nicht mehr in der U-Bahn am Rand der Schürze, ich halte mich vom Wasser fern, und wenn ich will, kann ich wegen gelegentlichem Zucken der Gliedmaßen kaum Chirurg oder Friseur werden. Es ist notwendig, Zähne nur in Kliniken zu behandeln, in denen sich ein Rettungsteam befindet, da Anästhesie Anfälle auslösen kann. Ich trage eine spezielle Karte mit der Warnung, dass ich Epilepsie habe, was ich tun soll, wenn ich eine "Episode" habe, meine Adresse, das Telefon eines Arztes und Angehörige. Außerdem kann ich mir bis zum Morgen keine weiteren Gläser Wein und Partys leisten: Alkohol und schlaflose Nächte sind die Hauptauslöser von Angriffen. Die größte Enttäuschung ist, dass ich nachts nicht mehr arbeiten kann - das Schreiben um diese Tageszeit war für mich am produktivsten. Ich kann sagen, eine Art unwillkürlicher Zozhovets. Ich habe sogar gelernt, stabil zu frühstücken - ich fühle mich wie in einem Sanatorium. Sobald ich aufwache, müssen Sie die ersten beiden Pillen trinken, und wenn Sie es auf nüchternen Magen tun, werden Sie krank. Außerdem bringe ich eine Folsäure-Pille ein, um mein weibliches Fortpflanzungssystem in Ordnung zu halten, was von der Belastungsdosis der Antiepileptika traurig ist.

Als die Nachricht von meiner Krankheit einen Kreis enger Freunde hinterließ, schlussfolgerten viele meiner Gefolge, mit denen ich Spannungen hatte, glücklich: "Nussartiger Epileptiker". Und sie schrieben alle unsere Probleme des Verständnisses meinem Charakter ab, der angeblich durch die Krankheit belastet war. Daraufhin haben sogar Angehörige meine Diagnose in Familiendebatten ausgenutzt - es gibt nichts Schlimmeres als herablassend: "Nun, Sie sind nicht gesund." Es ist an sich ein schwieriger Moment der Bekanntschaft mit Ihrer Krankheit, nicht zu glauben, dass andere, auch die engsten, Sie auferlegen werden. Entweder eine harte Ablehnung, oder ich mache einen Dreck, wie ich es getan habe: Wenn es für mich angebracht ist, mich als "irre Epileptiker" abzuschreiben, sind sie alle sehr willkommen.

In der Tat gibt es jedoch bei Epilepsie oft tiefgreifende Persönlichkeitsveränderungen - in der Psychiatrie existiert sogar das Konzept eines epileptischen Typs. Zu seinen Qualitäten: Erregbarkeit, Anspannung, Autoritarismus, Gründlichkeit, kleine Genauigkeit, Pedanterie. Aber so sehr meine Bekannten es auch wollen, meine Art der Epilepsie hat eine andere Akzentuierung des Charakters - sie klingt außerdem fast diametral entgegengesetzt. In der Regel sind dies seitens der Psyche Charaktereigenschaften der Art der Vergänglichkeit, der Oberflächlichkeit, der unzureichenden Kritikalität, der Unterschätzung der Krankheit. Ich werde mich nicht verstecken, einige der oben genannten Themen beziehen sich wirklich auf mich, und als ich darüber lese, wunderte es mich, dass man das Gefühl hatte, dass alles im Voraus vorbereitet war. Nun, dass diese Gedanken schnell vergangen sind: Ich möchte nicht glauben, dass ich - das ist meine Krankheit. Und dass es entscheidet, wer ich sein soll und wer ich nicht bin, welche Art von Qualität und Lager von Menschen. Das ganzheitliche Bild von mir ist, wie ich mir sage, viel größer als dieses kleine, ruckartige Stück. Ich werde jedoch von Zeit zu Zeit einen Psychiater aufsuchen müssen, aber mehr, um festzuhalten, ob sich die Nebenwirkungen von Medikamenten, die ich nehme, nicht bemerkbar machen.

Die Tatsache, dass Sie trotz der Einnahme von Medikamenten tatsächlich sterben können, wenn der Anfall unter ungünstigen Umständen geschieht, ist es besser, nicht zu denken - obwohl Sie sich selbst aufregen können. Aber im schlimmsten Fall kann der berüchtigte Ziegelstein befürchtet werden. Das sicherste, was eine Person mit Epilepsie tun kann, ist, sich an ihre Regeln zu halten und dem Regime zu folgen, egal wie das Krankenhaus klingt. Epilepsie mag nicht "aber" oder "heute können Sie". Es ist unmöglich - weder heute noch in einem Monat. Für eine Weile fühlte ich mich an der Leine: Ich möchte nach Mitternacht mit Freunden sitzen, wie - einmal! - Die Leine ist gestreckt. "Ich will, aber nicht" passiert oft. Zunächst ist dies ärgerlich, und dann lässt die tierische Angst um ihr Leben demütig die durch die Krankheit festgelegte Ordnung zu. Ich erinnere mich, dass ich nicht mit der Einnahme von Medikamenten beginnen wollte - nicht nur, weil lebenslange Pillen ein Gefühl der Minderwertigkeit erzeugen. Hauptsächlich aufgrund schwerer Nebenwirkungen - von der Selbstmordabsicht bis zum Durchfall. Mir schien, dass die Pillen die Arbeit meines Gehirns stören würden und ich mich in einen anderen verwandeln würde. Einer, den ich vielleicht nicht mag. Dann wurde mir klar, dass die Wahl klein ist: Entweder arbeitet mein Gehirn unter solchen Bedingungen und versucht, damit umzugehen, oder es besteht die Gefahr, dass es sich beim nächsten erfolglosen Sturz einfach abschaltet. Alles andere sind die kleinen Dinge im Leben.

Nachdem ich mit einer stabilen Einnahme von Medikamenten begonnen und meinen Lebensstil angepasst hatte, wurde mir klar, dass ich wie immer zu dramatisch war: Ich nehme die Pillen gut und die Systematik, die in meinem Alltag aufgrund von Epilepsie auftrat, war gut für mich. Ich wusste nicht, dass, wenn Sie ungefähr zur gleichen Zeit ins Bett gehen und aufwachen, Sie sich so viel besser fühlen. Meine biologische Uhr ist jubelnd. Dank der Pillen verlor ich außerdem Mini-Anfälle, über die ich später sprechen werde. Es stellt sich heraus, dass sie und nicht mein Charakter die zerstörerische Kraft der Verwirrung in mein Leben gebracht haben. Trotzdem möchte ich nicht glauben, dass ich meine Krankheit bin.

Mein Zwangsfreund für das Leben hauchte mir zweieinhalb Jahre lang den Rücken, schickte mich beharrlich mit Warnglocken, aber ich flog in die Wolken und dachte, dass es nur um mich ging. Es ist überraschend, wie ein Wunsch, ein Problem nicht zu bemerken, alle Argumente der Vernunft und des relativen Wissens in medizinischen Angelegenheiten ersticken kann. Ich schäme mich zuzugeben, dass ich gehofft hatte, dass die Anfälle genauso plötzlich verschwinden würden, wie sie begonnen hatten, dass es nicht nur um mich geht, dass ich einfach zu müde bin - Stress und all das. Leider sind mir überraschende Benommenheit und Nachlässigkeit eigenartig, wenn es um die Konjunktiv-Stimmung geht - das, was noch nicht geschehen ist, aber nur kann.

Nach dem ersten Anfall habe ich Epilepsie im Internet gegoogelt, zweifelte stark daran, dass es nur um mich ging, und vergaß sicher alles. Zwei Monate später passierte er erneut. Schon zu Hause. Meine Wohnung hatte drei Stufen mit Treppe - nicht die beste tägliche Kulisse für einen möglichen epileptischen Anfall, besonders wenn Sie alleine leben. Nur die Treppe hinunter fiel ich. Aber hier hatte ich Glück! Wie üblich biss ich mir in die Wange und Zunge, aber nicht mehr - so ein paar Ellbogenabschürfungen. Vielleicht habe ich deshalb das, was mit mir geschah, immer noch nicht ernst genommen. Obwohl es sich lohnt. Zu dieser Zeit war ich nach dem Angriff immer noch auf der Maschine, ohne sich meiner selbst bewusst zu sein. Zuerst schrieb ich den Text, der den Redakteur passieren sollte, und ging dann in den Supermarkt. Ich wurde in die Realität zurückgebracht, als der Wachmann bei meinem Anblick mit den Worten missmutig die "Barrikadnaya" anstarrte. Als ich nach Hause kam, bemerkte ich, dass ich Blut im Mund, am Kinn und dann am Hals getrocknet hatte. Dann hat der Redakteur verwirrt angerufen - der Text, den ich geschickt habe, ist völlig Unsinn.

Die Tatsache, dass ich an Epilepsie leide, glaubte ich nicht mit all der inhärenten Sturheit. Und die russische Medizin hat mir dabei sehr geholfen.

Mein größter Fehler war mein eigener Infantilismus in Bezug auf Anfälle. Als ich dann alle Stärken, Möglichkeiten und Zeit aufgeben musste, um gründlich zu untersuchen, was mit mir geschah, klagte ich faul: "Nur Epilepsie war mir noch nicht genug!" Wenn diese Krankheit in der Kindheit oder zumindest im Jugendalter beginnt, ist es einfacher, mit ihr auszukommen, sich an ihre Kosten zu gewöhnen, man kann sagen, dass sie zu einem Teil Ihrer Persönlichkeit wird, und wenn Sie 22 Jahre alt sind, ist es schwierig, Ihr Leben plötzlich mit einem Tabu zu brechen von Epilepsie überlagert. Aber was wirklich da ist, ist es schwer zu akzeptieren, dass Sie nun Ihr ganzes Leben lang auf Drogen angewiesen sind, die Sie unter Androhung eines Anfalls vor dem Hintergrund des Syndroms nicht versäumen sollten.

Ich habe auf mindestens ein paar Jahre sorgloser Jugend gesetzt: Ich habe ein Diplom in Journalistik gemacht, ein Diplom mit 0,3 Übersetzern, bekam einen Job mit einem „sehr konkurrenzfähigen“ Gehalt und war auf nichts von meinen Eltern angewiesen. Jemand, der Reparaturen in einer Wohnung abgeschlossen hatte, in der er nicht einmal zu leben, sondern zu träumen, den Schlepper von der überholten Beziehung abhackte, sich die Haare in aschgrauer Farbe färbte, sich auf dem Rücken tätowierte, reiste, törichte Dinge tat - im Allgemeinen versuchte sie es, als sie vermachte. " Sprite "(in meinem Fall mit Gin), b amb alles aus dem Leben. Es schien mir, nun endlich, es war meine Zeit, ein wenig im Weltraum zu schweben - alles ist für das Leben arrangiert und angepasst, was ich von meinen Schuljahren wollte. Sie sagen, es tut mir leid, aber es scheint niemandem etwas zu schulden. Und dann zu dir: "Hallo, ich bin Epilepsie und ich werde mit dir leben." Sie kennen dieses Gefühl, als eine neue Episode Ihrer Lieblingsserie herauskam, Sie nach Hause kamen, sich ein einfaches Essen bauten, bequemer und leiser saßen, das Telefon stumm schalten, fünf Minuten lang gesucht haben - und dann gab es ein Problem mit dem Internet, Sie müssen es zuerst mit kurzen Ausschnitten laden. Es sieht so aus, als wenn Sie hinschauen, aber die Stimmung ist nicht gleich - das Summen wurde sozusagen abgebrochen.

Daher glaubte ich in der Tatsache, dass ich an Epilepsie litt und dies für immer ist, nicht mit all der inhärenten Sturheit in mir - und klammerte mich an jede Möglichkeit von "nicht Epilepsie". Übrigens hat mir die russische Medizin dabei sehr geholfen. Nach dem zweiten Anfall zwangen mich Freunde, Verwandte und Verwandte, in Krankenhäusern einen Marathon zu fahren. Zuerst wandte ich mich an eine staatliche Poliklinik, wo ich zu einem Neurologen, KS, geschickt wurde, der auf meine Gelenke klopfte und sagte, die Epilepsie habe nicht als Erwachsener begonnen. "Ja, ja, es fängt nicht an", freute ich mich innerlich mit Hoffnung. Dann fand ein solcher Dialog zwischen uns statt: "War Wasserlassen?" - "Was anderes Wasserlassen?" - "Haben Sie während eines Anfalls geschrieben?" - "E, nein." "Hmmm, dann weiß ich nicht, was ich mit dir machen soll, und was die Ursache für Epilepsie ist, ich weiß es auch nicht."

Von da an begannen sie, eine Vielzahl von Neurologen, wie eine vorbeiziehende rote Fahne. Ich fühlte mich als Patient sehr unwohl: Ich wusste nicht, wie ich eine Diagnose stellen sollte, die Ärzte wussten nicht, aber niemand wollte Verantwortung übernehmen - plötzlich passierte mir etwas. Ich hatte den privaten Vorteil

Versicherung aus dem Verlag, in dem ich gearbeitet habe - und ihre Zeit ist gekommen. Das machte das große Wetter zwar nicht. In der Regel wurde ich zu denselben Ärzten in öffentlichen Krankenhäusern geschickt, aber privat. Ich wurde von engen Spezialisten, Epileptologen (sie wurden in Moskau auf Finger gezählt) und auch von Neurologen mit einer breiten Spezialisierung untersucht. Es ist erwähnenswert, dass die Epilepsie, wie alle mit der Arbeit des Gehirns verbundenen Erkrankungen, wenig und schlecht untersucht wurde, und alle Diagnosen beginnen mit einem unsicheren "Aber lasst es uns versuchen". So wurde mir beispielsweise in Sechenovka angeboten, zu versuchen, mich zwei Jahre lang mit einem Medikament zu behandeln, das so toxisch war, dass ich alle drei Monate Leberproben entnehmen müsste. Außerdem versprachen sie, dass ich in zwei Jahren in Remission sein werde und "noch Kinder gebären" werde. Obwohl ich jetzt weiß, ist in meinem Fall die Heilung unmöglich. Andere Ärzte haben angedeutet, dass ich Anfälle vor dem Hintergrund von "Eichhörnchen" habe - na ja, denken Sie, Delirium tremens vor dem Hintergrund von Alkoholismus im Alter von 22 Jahren.

In Pyrogovka entschied der Leiter der neurologischen Abteilung, dass ich zu nervös war und mein Körper sich "sozusagen selbst ausschaltete". Er verschrieb mir eine Pferde-Dosis Beruhigungsmittel. Er fügte hinzu, dass er sie selbst akzeptiert, um den Arbeitsalltag besser zu meistern. Danach beschloss ich, eine alternative Meinung von seinem Kollegen zu hören, der sagte, dass, wie Sie sagen, lieber Schatz, Sie viel "Dr. House" angesehen haben. Woher wissen Sie, dass dies Epilepsie ist? "Sie selbst haben den Anfall nicht gesehen." Sorry, nein, habe nicht gesehen - war bewusstlos.

Dann wurde ich von einem jungen Neurologen mit einer ausgeprägten Vorstellungskraft auf die mitochondriale Enzephalopathie getestet - alles ist klar. Wie alle anderen Untersuchungen - MRT, EEG. Es ging auch um einen Gehirntumor - es heißt, es kommt vor, dass bösartige Tumore bestimmte Bereiche im Gehirn unter Druck setzen, was Anfälle auslöst. Aber es stellte sich heraus, dass mit meinem Kopf alles in Ordnung war. Wie die Ärzte mir sagten, ich zuckte mit den Schultern und war nach den durchgeführten Tests ein gesunder Mensch. Ich dachte schon, dass ich Lupus habe. Übrigens, ich habe zweieinhalb Jahre keine Medikamente genommen und alle Diagnosen waren wie eine Anekdote. Wenn ein Rentner Hühner stirbt, geht sie jeden Tag zum Heilmagier, er gibt ihr ab und zu eine Anleitung, wie das Ziehen schwarzer Kreis und hängen im Hühnerstall und so weiter. Am Ende sterben alle Tiere und der Zauberheiler mit einem Seufzer kommt zu dem Schluss: "Es ist schade, aber ich habe immer noch so viele Ideen."

Eine gesonderte Aufmerksamkeit verdienen die Handlungen, oder vielmehr ihre völlige Abwesenheit, durch zufällige Zeugen eines Anfalls. Menschen, die an Epilepsie leiden, wissen viele Geschichten darüber, wie gleichgültig Menschen sein können. So sehr, dass ein Mädchen M. in einer tiefen Pfütze mit dem Gesicht nach unten fiel und würgte. Ich hatte Glück - fast immer bei mir waren sehr nahe Leute, die alles taten, von dem sie abhängig waren, so dass der Angriff für mich nicht tödlich endete. Zu Zeiten, als ich weniger Glück hatte, ordnete mich der Krankenwagen als Drogensüchtige mit einer Überdosis an - leider nicht nur Passanten, sondern auch medizinische Angestellte nehmen den Schaum aus ihrem Mund und Krämpfe, nicht wegen Epilepsie. Als ich übrigens ins Krankenhaus gebracht wurde, haben sie, trotz aller Zusicherungen über Epilepsie, Tropfenzähler zur Entgiftung eingelegt.

Schlechtere Reisen zu den Ärzten erwiesen sich nur als Surfen in Foren und medizinischen Einrichtungen. Ich spreche über das, worüber ich viel gelesen habe: irreversible Persönlichkeitsveränderungen vor dem Hintergrund von Epilepsie, geistige Anomalien, die allmähliche Entwicklung von Demenz (ein Freund hat sogar versucht, sie zu ermutigen, sie sagen, Sie werden lange hinfallen) über Aggression. Ich war fast bereit, selbst eine Zwangsjacke aufzusetzen, bis eine freundliche Person ihm vielmals dankte, seinen Finger an der Schläfe verdrehte und sagte, im russischsprachigen Internet sei es besser, nach solchen Themen überhaupt nichts zu suchen - und wechselte zu britischen und amerikanischen Quellen . Obwohl dies die Situation auch nicht rettete - die Selbstdiagnose brachte mich immer noch in einen großen Dschungel.

Durch zufällige Kontakte durch Arbeitskontakte traf ich einmal Olya, ein Mädchen von Anfang dreißig, bei dem Epilepsie in der Kindheit diagnostiziert wurde. Natürlich erzählte sie ihr mit Krämpfen von ihrem Epos. Olga versuchte nicht, mich zu diagnostizieren, aber mit einem Seufzer wies sie darauf hin: "Sie müssen sich nicht anders anziehen. Nun, es ist präsentabel, es ist solide ... Das ist, was immer auf der Straße passiert." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Ein anderes Mädchen heißt - Sie wollen sich nichts auf die Stirn hacken? "Selbst einige Ärzte, deren Beruf, wie mir schien, Immunität gegenüber anti-wissenschaftlichem Müll implizieren, deuteten auf die Verbindung meiner Anfälle mit Tätowierungen hin:" Nun, Sie haben Nun, das Zeichnen verläuft entlang der Wirbelsäule ... Es ist alles miteinander verbunden, Sie wissen nicht, wo es herumgeht. "Unnötig zu sagen über die philisterhafte Einstellung zur Epilepsie. Ich musste die lächerlichsten Fragen beantworten, beginnend mit" Und das ist nicht ansteckend "und endet mit" Ist es nicht psychisch Werden sie mit Flachs behandelt? “Sie rieten mir auch, in die Kirche zu gehen, weil ich„ das Spiel beendet “habe und„ die Leute nicht so leicht getestet werden “.

Vielleicht hätte ich weiter gehofft, dass alles von sich aus entschieden würde, den lächerlichen Diagnosen und Annahmen der Ärzte zugehört hätte, aber die Epilepsie hat anscheinend verstanden, wie schwierig es für mich ist, und entschied mich dazu, unverhohlen zu handeln geh mit mir weiter. Ich erinnere mich nicht an die Ereignisse dieses Vormittags, weil

Mein jeder Anfall ist mit Amnesie verbunden. Ich stieg aus dem Bett und ging ins Badezimmer. Und alle. Nachfolgende, sehr vage Erinnerungen - während ich in der Krankenstation liege, wird mein Kopf nach Empfindungen verbunden, mein Mann ist nahe, Blut wird aus einer Vene genommen. Der Zustand des Seins zwischen Schlaf und Realität. Ich erkenne meinen Mann, ich merke, dass er rote Augen hat, frage ich, sagen sie, haben Sie nicht geschlafen? Er bedeckt sein Gesicht mit seinen Händen. Ich antworte dem Arzt auf der Maschine in Englisch und verstehe, dass ich in Großbritannien bin. In der nächsten halben Stunde sammle ich hartnäckig die Daten über mich und die Ereignisse der letzten Monate: Ich bin Dascha, ich bin Journalist, ich habe in Moskau gelebt, ja, ja, dann zog ich nach London, also klettert mir Bali aus irgendeinem Grund in den Kopf, oh yeah Ich war in Bali ... Dann schlafe ich wieder in tiefen Schlaf, der die letzten Überreste des Bewusstseins zu entwässern scheint.

Wache wieder auf. Die Erinnerung ist immer noch zersplittert, aber mir ist zumindest schon klar, dass mir etwas passiert ist. Ich frage meinen Mann K., ich sage, ich werde nervös, ich habe Angst, ich versuche, meinen Körper auf Verletzungen zu verspüren. Schreckliche Kopfschmerzen. Der Rest scheint intakt zu sein. Ehemann sagt mir, dass ich einen Anfall hatte. Ich werde immer nervöser - meine Gedanken brechen ab, die Erinnerungen sind fragmentarisch und ich war wegen des Anfalls nicht mit den Monitoren verbunden. Mit all meiner Kraft versuche ich, eine einfache Selbstidentifikation zu machen, aber in meinem Kopf herrscht völlige Verwirrung. Ich kann meine eigene Persönlichkeit nicht erkennen, und es ist furchterregend.

Ich bin wieder getrennt. Ich sehe einen Arzt, für mich lache ich über seinen lustigen Knall, er ist sehr professionell. Erklärt mir, dass es notwendig ist, die Wunde so schnell wie möglich zu nähen. Was für eine Wunde? Wo Es stellt sich heraus, dass ich neben starken Kopfverletzungen mit meinem Gesicht in die Ecke des Sockels rannte. Meine Augenbraue und mein Augenlid sind geschnitten und mein Gesichtsnerv ist beschädigt.

Nur drei Tage später kam ich endlich zur Besinnung, und die Tatsache, dass ich mich an beinahe alles, was ich wollte, konstruktiv erinnern konnte, war für mich eine wahre Freude. Und dann kam der wilde Horror, der selbst nach dem allerersten Anfall kommen sollte, aber mein Instinkt zur Selbsterhaltung ist anscheinend schlecht entwickelt - ich habe übrigens erkannt, dass jeder meiner vorherigen Angriffe bestenfalls auch enden konnte. Halbgeschlossenes Auge mit blau-scharlachroten Hämatomen, Schwellung in der Gesichtshälfte, Nähte - sieben Stiche, die die Wundränder straffen. So lala bild Aber diese Erinnerung an mich, die Epilepsie für den Rest meines Lebens auf meinem Gesicht hinterlassen hat, hat mich sehr ernüchtert. Tierfurcht sang: "Leckerei, du kannst nicht verschieben!"

Die nächsten Tage verbrachte ich in der vorgeschriebenen Bettruhe und dachte darüber nach, wie es dazu kam und wie ich mich so dumm verhalten und nicht alles tun konnte, um die notwendige medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen. Verspätete Erkenntnis, dass es notwendig war, alles aufzugeben und mit seiner eigenen Gesundheit umzugehen. Es war notwendig, nicht zehn Ärzte zu besuchen, sondern einhundertzweihundert. Hier kann natürlich viel gesagt werden: Wenn man Tag für Tag über etwas Bedingtes und Bedingtes hinweggeht, bleibt nur ein verschwommenes Bild übrig, das selbst offensichtliche Probleme aufgrund der geringen Auflösung schnell auffrisst. Ich konnte mich auch schwer damit abfinden, dass ich das Problem nicht selbst bewältigen konnte, dass ich diese internen Reserven nicht hatte - ich war es gewohnt, die Schwierigkeiten des Lebens mit der Spieletätigkeit des Dauertests wahrzunehmen.

Ein weiterer Grund ist, dass die Gesellschaft Sie ständig anstößt, dass es Menschen gibt, die schwerer sind als Sie. Was sagen Sie dazu? Setzen Sie sich und freuen Sie sich, dass Sie keinen Krebs haben. Ich habe es oft von allen möglichen Leuten gehört, auch von Ärzten. Der Gedanke selbst ist ziemlich wild - wie kann man durch die Erkenntnis, dass jemand anderes schlimmer ist, erleichtert werden? Es ist, als würden Sie versuchen, Ihre Rechte zu entschuldigen: Sie müssen Ihre Zähne zusammenbeißen und "sitzen und sich freuen". Und was am schrecklichsten ist, diese Position war nur für mich da - eine weitere Gelegenheit mit gutem Gewissen, das Offensichtliche nicht zuzugeben. Ein Löffel Teer in meinem Honigfaß, das mir ein Eigenleben schien.

Zum Zeitpunkt meines letzten Anfalls war ich bereits nach London gezogen. Es gelang mir, die örtliche Medizin kennenzulernen und die Untersuchung fortzusetzen. Obwohl ich nicht wirklich daran geglaubt hatte, dass ich eine endgültige Diagnose erhalten würde. Aber alles war schnell entschieden: Bei mir wurde juvenile myoklonische Epilepsie diagnostiziert und alles, was ich in Russland gehört hatte, wurde mir abgesprochen. Es geschah unanständig schnell, verglichen mit meiner langen Arbeit. Epileptologe O'Dwyer befragte nicht nur mich, sondern auch meinen Ehepartner - den Zeugen des Anfalls. Er beantwortete alle meine Fragen und zerstreute jeden Zweifel entschlossen.

Wie ich erfahren habe, gibt es mehr als 40 Arten von Epilepsie mit völlig unterschiedlichen Entwicklungsdynamiken, und es gibt immer noch internationale Standards für die Diagnose von Epilepsie, die Russland nicht unterstützt. Es ist auch möglich, dass diagnostische Schwierigkeiten in Russland aufgetreten sind, da meine Art der Epilepsie bei 10% aller Fälle der Welt auftritt. In meinem Fall gibt es erstens keine Vorstellung von Kindheit, in der angeblich Epilepsie beginnt, die Krankheit kann sich bis zu 25 Jahre manifestieren. Zweitens ist das Fehlen von Wasserlassen auch kein Grund, Epilepsie zu widerlegen.

Dass in zwei Jahren eine Remission erreicht werden kann, wie mir in Sechenovka versprochen wurde, trifft dies auch in meinem Fall nicht zu. Drogen müssen lebenslang eingenommen werden, dies ist jedoch keine Garantie dafür, dass Anfälle nicht von Zeit zu Zeit auftreten. Die Tatsache, dass alle Tests und Untersuchungen, die ich in Moskau durchgeführt habe, sich als „sauber“ erwiesen haben, ist darauf zurückzuführen, dass Epilepsie auf Monitoren schwer zu erkennen ist. Schwangerschaft in den nächsten paar Jahren sollte ich auch besser nicht planen. Ich kann nicht sagen, dass ich geplant habe, aber die Bemerkung erwies sich als wichtig, da ich selbst in diesem Fall nicht aufhören kann, das Medikament zu nehmen - und hier stellt sich die Frage nach der Gefahr für den Fötus. Dies ist jedoch eine weitere Entscheidung, die ich noch treffen muss.

Es stellt sich heraus, dass ich mein ganzes Leben krank war. Im Alter von 22 Jahren konnte der Körper nicht länger widerstehen und Krampfanfälle aus Mikroepisoden entwickelten sich zu Vollblut

Vor allem in einem Gespräch mit Dr. O'Dwyer war ich natürlich beeindruckt von seinem Vertrauen in die Diagnose - kategorisches Vertrauen. Ich weiß nicht, wie oft ich ihn gefragt habe, ob er sicher sei, aber jedes Mal lautete die Antwort: "Ja, ich bin absolut sicher, dass Sie an juveniler myoklonischer Epilepsie leiden." Weiter zitierte er mir etwa ein Dutzend Studien, zitierte Statistiken. Wir haben uns ungefähr eine Stunde lang unterhalten - und ich habe es verstanden. Endlich wurde mir klar, dass ich juvenile myoklonische Epilepsie habe. Als er mir erzählte, wie die Krankheit vor sich ging, hatte ich Gänsehaut - ich erkannte mich. Es stellt sich heraus, dass bei meiner Art der Epilepsie schwere Anfälle nur mit dem Verlauf der Erkrankung auftreten, bevor diese Mini-Anfälle auftreten, die die meisten Menschen nicht bemerken. Beim plötzlichen Zucken der Hände oder des Körpers schaudert es sozusagen stark. Danach tritt normalerweise Verwirrung auf. Es hat mich mein ganzes Leben lang verfolgt: Es geschah, als würde ich aus der Realität fallen, und dann konnte ich mich lange Zeit nicht konzentrieren. Verblassende, blinzelnde Augen und ein Blick in die Ferne. Ich habe es wegen Informationsflut abgeschrieben.

Meine Freunde und ich betrachteten mich wegen des scharfen Zuckens der Gliedmaßen immer als die unbeholfenste Person. Wie viele Pulverboxen fielen plötzlich aus meinen Händen und brachen - so ist es im Allgemeinen unheimlich, sich daran zu erinnern. Sogar in der Schule, egal wie ich die kalligrafische Handschrift geschrieben habe, wurden oft Flecken gesenkt - plötzliche Schläge inmitten von Diktaten und Hausaufgaben. Aber es stellte sich heraus, dass ich krank war, mein ganzes Leben lang. Mit 22 Jahren konnte mein Körper einfach nicht mehr widerstehen, und die Anfälle durch Mikroepisoden entwickelten sich zu vollwertigen. Für mich war das eine Offenbarung. Ich habe keine Angst vor diesem Wort, ich bin bereit, das schicksalhafte Treffen mit Dr. O'Dwyer mit all denen zu teilen, die diese Informationen für nützlich halten. Zum Beispiel sagte er, dass ich mir ein oder zwei Cocktails leisten kann, aber für mich wird es schlimmer sein als jedes Medikament - Alkohol hat die höchste Toxizität. Als ich mich vom Arzt verabschiedete, witzelte ich: "Ich hoffe, ich neige nicht dazu, Einzelheiten zu beschreiben ..." Dr. O'Dwyer antwortete sofort: "Machen Sie sich keine Sorgen, Sie und Mr. Dostoevsky haben verschiedene Arten von Epilepsie." Nachdem ich Dr. O'Dwyer verlassen hatte, brach ich in Tränen aus.

Am Vorabend des Beginns der Droge, die Dr. O'Dwyer mir verschrieb (Levetiracetam, in Russland bei der Registrierung), hatte ich einen Anfall, den ich oben beschrieben habe. Im Badezimmer. Sie können die Auswirkungen nach fünf Tagen auf dem Foto sehen. Stellen Sie sich jetzt vor, wie viel härter sie wären, wenn sie in einer traumatischeren Umgebung einen Anfall gehabt hätten als ihr eigenes Badezimmer. Zum Beispiel in der Nähe von Wasser. Oder am Rande der Plattform. Sie sterben nicht an einem epileptischen Anfall, sondern an einer nicht rechtzeitig geleisteten Hilfe. Ich weiß nicht, was passiert wäre, wenn ich nicht in der Nähe meiner geliebten Person gewesen wäre, die das Blut gestoppt hatte, mich auf die Seite drehte, so dass ich den Schaum nicht aus meinem mit Blut gefüllten Mund verschluckte Wackeln Sie mit der Augenbraue. Diese "Person in der Nähe" für Hunderte von Menschen, die an Epilepsie leiden, können Sie übrigens auch sein. Bei einem epileptischen Anfall fällt eine Person stark ab, woraufhin der Körper Krämpfe aufwirbelt, seltsame Geräusche von sich geben kann und sein Atmen normalerweise aufhört - dies kann erschrecken. Aber es ist sehr wichtig, die Stärke und Hilfe zu finden: Das Wichtigste ist, den Kopf während eines Anfalls zu halten. Das Leben wird davon abhängen, ob Sie diese einfachen Manipulationen begehen - wenn auch nicht bei Ihnen, aber nicht weniger einzigartig und nicht weniger einzigartig.

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