"Ich bin kein Held": Wie Kinder mit Zerebralparese und ihre Eltern in Russland und Europa leben
Diese Woche in Russland plötzlich laut, massiv und offen über die Probleme von Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu reden und darüber, wie gleichgültig und oft grausam die Gesellschaft und der Staat sind. Der Grund war der Vorfall in Nischni Nowgorod, der vom Supermodel und dem Gründer der Naked Heart Foundation, einer gemeinnützigen Stiftung für Kinderhilfe, Naked Hearts, erzählt wurde. Ihre Schwester Oksana, bei der vor einigen Jahren Autismus und Zerebralparese diagnostiziert worden waren, wurde aus dem Café ausgeschlossen, da die Geschäftsführung der Einrichtung sie als unerwünschten Besucher ansah.
Die Geschichte hat eine stürmische Reaktion in sozialen Netzwerken und in der Presse ausgelöst, aber die wichtigste Schlussfolgerung daraus ist noch nicht aus der Gesellschaft zu ziehen. Tausende kranke Kinder und Kinder mit Behinderungen sowie ihre Familien sehen sich täglich mit solchen Problemen konfrontiert, aber darüber zu reden und darüber nachzudenken, ist nicht üblich. Wir fragten die Mutter eines Kindes mit einer Behinderung, Ekaterina Shabutskaya, die in Deutschland lebt und als Physiotherapeutin für Kinder mit neurologischen Läsionen in Russland arbeitet, welchen Weg sie gehen muss und wie man speziellen Kindern helfen kann, glücklich zu werden.
Jeden Tag schreibe ich Dutzende von Leuten aus Russland, Ukraine, Deutschland. Sie erzählen ihre Geschichten und bitten um Hilfe. Ich werde zwei Geschichten teilen.
Deutschland
"Unser Baby war schon vor der Geburt geboren, und die Ärzte sagten sofort, dass er schwerkrank sei, dass wir ihn jahrelang behandeln müssten und vielleicht nie gesund werden würden. Dass eine dringende Operation notwendig sei, die seinen Zustand stabilisiert. Dann wird es eine lange Erholungsphase geben." auf der Intensivstation, und wir können es frühestens in zwei Monaten nach Hause bringen.
Mein Mann und ich saßen jeden Tag intensiv auf ihm. Sie ließen ihn auf der Brust, mit Drähten und Schläuchen verheddert, geschaukelt, gefüttert, getröstet, in einen Brutschrank gelegt, fuhren spazieren. Ärzte, Schwestern und Physiotherapeuten unterstützten uns sehr, erzählten uns von der Behandlung und Rehabilitation von Kindern mit einer solchen Diagnose, lehrten uns, unseren Sohn richtig zu pflegen und mit ihm zusammenzuarbeiten. Ein Diätologe erklärte uns stundenlang die Besonderheiten seiner Ernährung. Finanziell war alles recht einfach, der Staat übernimmt alle Kosten der Behandlung, Rehabilitation und technischen Ausstattung solcher Kinder.
Seitdem sind zehn Jahre vergangen. Unser Baby fährt mit einem Steuerknüppel in einem sehr modernen, motorisierten Rollstuhl, geht zur Schule, hat viele Freunde und hat bereits beliebte und ungeliebte Lehrer. Natürlich kann er den Schullehrplan nicht beherrschen, er kann auch keinen beherrschen, aber er spielt mit anderen Kindern, spielt Rollen in Schulspielen, fährt mit einem speziellen Fahrrad um den Hof herum (ein Fahrrad, Wanderer und alle andere Ausrüstung, die er benötigt, sind durch die staatliche Versicherung gedeckt und wechseln seine.) sobald das Kind alt geworden ist). Köche mit Freunden in der Schulküchenmarmelade. Er beschäftigt sich auch täglich mit Physiotherapeuten in der Schule und natürlich mit seiner Klasse in ganz Europa. Er selbst lernte nicht zu essen, aber seine Lehrer fütterten und tränkten ihn, wechselten seine Windeln und zogen sich um, wenn er für einen Spaziergang überwältigt war. Sie haben Zeit für alles, denn es gibt vier von zehn Kindern.
Eltern auf den Spielplätzen sagen zu ihren Kindern: "Geh mit dem Jungen spielen, er geht nicht."
Mein Kind wird nicht gesund sein, aber es ist glücklich. Wir hatten so große Angst, als alles passierte: Was wird mit uns und was wird mit ihm geschehen? Aber er ist glücklich und wir sind glücklich, weil er lächelt und lacht, und so viele wunderbare Menschen helfen uns. Ja, der Staat zahlt für seine Behandlung in Krankenhäusern, seine Medikamente, seine Rehabilitation und seine technischen Mittel, aber die Menschen helfen uns. Sie lächeln unseren Sohn auf den Straßen an - und helfen. Sie gießen uns im Krankenhaus mit Kaffee, bringen uns bei, wie man es trägt oder anhebt, trösten uns, wenn wir Angst haben - und helfen. Sie unterrichten unser Kind und betreuen es in der Schule, sie erzählen uns begeistert von seinen Erfolgen - und helfen. Eltern auf Spielplätzen sagen zu ihren Kindern: „Geh mit dem Jungen spielen, er geht nicht“ und helfen. Wir sind nicht alleine Wir können während der Schule von acht Uhr morgens bis vier Uhr abends arbeiten. Unser Leben geht weiter und unser Sohn lacht und weint. Er hat es, dieses Leben. Und vielen Dank an alle, die daran teilnehmen! Ich möchte zu Müttern und Vätern sagen: Fürchte dich nicht! Jeder wird Ihnen helfen, und Ihr Kind wird Sie jeden Tag begeistern. "
Russland
"Er wurde geboren, und sie sagten mir sofort: Er ist kein Mieter, lehnen ab. Selbst wenn er überlebt, wird er sein ganzes Leben lang ein Freak sein, Sie werden ihn niederreißen, es wird nicht genug Geld geben. Jeder war geschockt - Ärzte, Schwestern, Nachbarn auf der Station und unsere Ehemanns Eltern. Horror! Nun, wir konnten unser Kind nicht verlassen. Sie wurden in eine Intensivstation gebracht. Wir durften nicht dorthin gehen, wir saßen an der Tür und es wurde uns nichts gesagt, es war nichts zu lernen. Sie schrieen nur und jagten uns.
Als sie entlassen wurden, hat der Arzt nicht mit uns gesprochen. Ich habe keine Spezialisten beraten, ich habe nichts erklärt - weder, wie man füttert, noch wie man stillt. Ich brachte es nach Hause, setzte mich und weinte, es war so unheimlich. Ich habe alle Informationen selbst gesucht, dank Internet und anderen Müttern solcher Kinder. Es stellte sich heraus, dass wir eine spezielle Diät, spezielle Pflegeprodukte und spezielle Übungen benötigen. Viele Fehler wurden dann durch Ignoranz begangen, zum Beispiel massierten sie, und neurologische Kinder konnten nicht massiert werden, und die Epilepsie begann. Und auch - was während eines Anfalls zu tun ist, hat jeder für sich selbst herausgefunden. Als sie zum ersten Mal einen Krankenwagen gerufen hatten, brachten sie ihn auf die Intensivstation. Dort banden sie ihn fest und fütterten ihn nicht, und niemand näherte sich ihm. Ich habe den Krankenwagen nicht mehr angerufen. Wir waren nur einmal im Krankenhaus, als eine Behinderung angemeldet werden musste. Es ist also notwendig, 150 Zertifikate zu sammeln, um sich hinzulegen und ihn überall hin mitzunehmen. Und im Krankenhaus, zu wenig Freude eingesperrt, schreit er von der Verstopftheit, die Schwestern schreien, weil er schreit. Sie sagen, sie gebären Freaks, und wir pflegen.
Wir haben schnell eine Behinderung ausgestellt, nur drei Monate in Fällen, in denen wir liefen, zum Glück. Dann musste er eine spezielle Kutsche ausschlagen. Ich bin ungefähr fünf Monate gegangen. Obwohl was ging? Die Entschädigung liegt in unserer Region - 18 000 Rubel für die Straße und 11 000 für das Eigenheim. Ein Kinderwagen kostet 150.000, wenn er so sitzen kann, kann er den Rücken ausstrecken, es gibt keinen Weg. Und dann stellte sich heraus, dass der Rollstuhl nicht gebraucht wird, denn sobald ich mit ihm nach draußen gehe, schreien die Nachbarn sofort an: "Behalte dein Monster zu Hause, es gibt nichts, wovor die Leute Angst haben könnten". Und die Jungen werfen Steine nach ihm, und ihre Eltern lachen. Einmal traf ihn ein Stein im Tempel, und ich ging nie wieder mit ihm.
Die Jungen werfen Steine nach ihm und ihre Eltern lachen. Sobald ein Stein ihn im Tempel traf, umso mehr ging ich nicht mit
Natürlich kann ich nicht arbeiten, ich sitze zu Hause bei ihm. Ich studiere es selbst, ich lehre es zu krabbeln und zu sitzen, Buchstaben, Zahlen, Farben - alles selbst. Sie werden ihn nicht zur Schule bringen. Ich stimmte einem Lehrer zu, also wird sie uns wegen Geld besuchen, und dann hoffe ich, den Schuldirektor davon zu überzeugen, die Prüfungen bestehen zu lassen. Er liest mich sogar schon. Kann einfach nicht laufen. Und wir werden diese Kommission nicht durchstehen, PMPK: Dort brauchen wir die Meinung eines Psychiaters, und ein Psychiater führt Tests durch, bei denen man Dinge mit den Händen nehmen muss. Aber meine kann es nicht mit den Händen nehmen, seine Finger beugen sich nicht, na ja, der Psychiater hat eine solche Diagnose gestellt, mit der sie uns nicht einmal zur Schule des achten Typs bringen werden. Ja, und wir haben diese Schule des achten Typs nicht. Nein, abgesehen von den üblichen, nein. Und es gibt Treppen. Wer wird es tragen? Also ich selbst
Und Sie haben immer noch Probleme mit Medikamenten, es war ihnen verboten, sie zu importieren. Was ich tun soll, werde ich nie erfahren. Wo bekomme ich sie jetzt her? Er wird ohne sie sterben. Aber ich bin so froh, dass ich es nicht verraten habe, du hast keine Ahnung! Nun, ich hätte mein ganzes Leben lang gelitten, dass ich das Kind mit eigenen Händen zum Tode gebracht habe. Er hätte dort nicht überlebt, aber wissen Sie, was dort los ist? Und so sage ich jeden Tag zu ihm, dass ich liebe, ich liebe, und er lacht und ich lache mit ihm. "
Ich habe insgesamt 254 Patienten. 254 Kinder mit Zerebralparese. Und jeder hat eine solche Geschichte. Es gibt keinen einzigen Elternteil, der nicht davon überzeugt werden könnte, das Kind zu geben. Es gibt niemanden, der nicht über Freaks und Strafen für Sünden sprechen würde. Es gibt niemanden, den sie nicht auf die Straße starren und ihre Finger stoßen würden. Ich selbst habe so ein Kind und ich brachte sie nach Deutschland. Dort geht sie zur Schule, da lächelt sie jeder an. Ihre Medikamente werden dort verkauft und in Russland sind sie wie Heroin verboten. Wir kommen für einen Urlaub nach Russland, und ich erinnere mich daran, wie es ist, wenn sie im Rücken schreien, wenn Kinder vom Spielplatz mitgenommen werden, wenn wir kommen, wenn der Verwalter des Obraztsov-Theaters mir antwortet: "Freaks in der Zirkus-Show, und wir haben ein Theater, dann Kinder, nichts, um sie zu erschrecken. "
Ein krankes Kind ist immer eine Tragödie. Aber in Deutschland ist die Tragödie nur darin, und alle um uns herum helfen, und mein Kind hat eine normale glückliche Kindheit. In Russland wird sogar der Rollstuhl nicht einmal alle fünf Jahre entschädigt, und überall gibt es Unhöflichkeit, und überall gibt es eine Million Papierstücke und Fälle, und morgen wiederkommen, gibt es keine Medikamente, keine Hilfe von Ärzten, keine Schule und auch keine Rehabilitation. Ich habe in Deutschland als Physiotherapeutin studiert, weil sie in Russland nicht wissen, wie sie mit solchen Kindern umgehen sollen. Und jetzt stelle ich jedes nächste Kind immer wieder auf die Beine. Ich bin erstaunt darüber, wie viele von ihnen schon lange gesund leben könnten, wenn sie nur mit ihnen beschäftigt wären. Wie vielen wurde gesagt, dass bei einer Epilepsie eine Rehabilitation im Allgemeinen unmöglich ist. Es hat keinen Sinn, sich vor einem Jahr mit einem Kind zu beschäftigen. Das ist Analphabetismus von Ärzten. Es wird von unseren heroischen Müttern und Vätern kompensiert. Hier wissen sie nur alles über Rehabilitationsmethoden und die Suche nach Spezialisten, die hauptsächlich aus dem Ausland gebracht werden. Erinnerst du dich an die Geschichte von dem Mädchen, das in drei Tagen in Deutschland auf die Beine gestellt wurde? In einer der schlimmsten Kliniken Deutschlands übrigens.
Was können wir tun, um diesen Familien zu helfen? Stoppen Sie sich zu stören Lächle diese Kinder auf der Straße an (du hast keine Ahnung, wie wichtig das ist!). Um beim Transport und auf der Straße zu helfen. Erstellen Sie keine Hindernisse speziell für sie - verbieten Sie nicht den Import von Medikamenten und Geräten, zwingen Sie sie nicht dazu, monatelang herumzurennen und Informationen zu sammeln, schreien Sie sie nicht an, sagen Sie ihnen nicht, dass sich ihr Kind niemals erholen wird (insbesondere wenn es nicht genug Ausbildung gibt, um es zu bewerten), eilen Sie nicht hinein Mit Steinen bringen Sie sie nicht zur Polizei, weil sie es wagen, ins Café zu kommen. Wir können ihre Qual nicht hinzufügen. Wir können die öffentliche Meinung mitgestalten, so dass es schade wäre, Ihr Kind zu verlassen. Um sich zu schämen, zu schreien: "Nimm dein Hässliches!" Zuerst nur eine Schande. Und nur dann wird eine neue Einstellung ihnen gegenüber erscheinen. Erzähl mir nicht: "Aber wir haben das nicht, hier haben wir einen Jungen mit Zerebralparese, der läuft, und niemand berührt ihn." Helfen Sie, bis es niemanden mehr gibt, der sagen wird: "Und so ist es bei uns." Das ist alles. Nichts mehr. Nur für alle, die sich daran erinnern und weitergeben.
In der Zwischenzeit ...
Ich bin kein Held. Ich kann nicht so leben. Ich bin bereit, tagelang zu arbeiten, damit mein Kind zur Schule gehen und lächeln kann. Und ich arbeite seit Tagen. In Deutschland leben.
Fotos: 1, 2 über Shutterstock, The Village