Rokitansky-Kyustner-Syndrom: Ich wurde ohne Gebärmutter geboren

Komplexes Design "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser-Syndrom" (MRKH) bezieht sich auf eine Situation, in der eine Frau mit fehlenden oder unzureichend entwickelten Genitalorganen geboren wird. Die Krankheitsvarianten können unterschiedlich sein: Bei MRKH gibt es oft keine Gebärmutter und die Vagina ist verkürzt, obwohl die Vulva wie üblich aussieht; Es kommt vor, dass das Syndrom die Nieren beeinflusst. Bei Frauen, die mit einer Diagnose konfrontiert sind, gibt es auf jeden Fall keine Menstruation. Eine Frau kann eine Schwangerschaft nicht alleine ausschließen, aber sie kann zur genetischen Mutter eines Kindes werden, das von einer Ersatzmutter aufgezogen wird. Die genauen Ursachen der Anomalie sind nicht bekannt, und das Syndrom selbst tritt bei etwa 1 von 4.500 Frauen auf. Wir sprachen mit einem von ihnen: Anna erzählte vom Leben ohne Menstruation und wie das Syndrom ihr Selbstgefühl beeinflusste.

Interview: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Der Beginn der Menstruation ist für viele Mädchen eine Art Initiationsritus. Mit elf Jahren sah ich den Film „Animal called Man“ und begann auf „diesen Tag“ zu warten. Nach vierzehn Jahren machte ich mir jedoch Sorgen: Alle meine Klassenkameraden hatten außer mir monatlich Zeit. In dem „Buch für Mädchen“ habe ich gelesen, dass dies normal ist, wenn die Menstruation erst siebzehn Jahre alt ist - aber ich war immer noch besorgt und fragte meine Mutter ständig nach ihren Erfahrungen. Mom versuchte, solche Gespräche zu vermeiden, also wandte ich mich an meine Freundinnen: Zuerst wollten sie es erzählen, aber nach ein paar Jahren mieden sie mich, einige spotteten sogar. Es war eine schwierige Zeit: Streitereien mit Eltern, Mobbing in der Schule, Stimmungsschwankungen und Gedanken, dass mit mir „etwas nicht stimmte“.

Als ich fünfzehn war, wurde meine Angst an meine Mutter weitergegeben und wir gingen zu einem Frauenarzt. Der Arzt untersuchte mich und sagte, es sei nichts Schreckliches. Alles, was man brauchte, war Ultraschall zu machen und die Pillen zu trinken. Beim allerersten Ultraschall stellte sich jedoch heraus, dass ich einfach keinen Uterus hatte. Ich wurde zu weiteren Untersuchungen geschickt, ich spendete Blut, um den Karyotyp zu untersuchen. So wird überprüft, ob eine Person genetische Anomalien aufweist. Es stellte sich heraus, dass ich eine genetische Störung habe, die sich etwa im dritten Monat der Schwangerschaft der Mutter im Fötus entwickeln kann - in dieser Zeit bilden sich die Genitalien. Vor der Geburt ist es unmöglich zu identifizieren.

Mom weigerte sich, Geld für die Operation zur Vergrößerung der Vagina zu geben, und erklärte mir, dass ich im Krankenhaus als Prostituierte gelten würde. Sie verbot es, über die Diagnose zu berichten

Ich habe anscheinend eine weitere Million Ultraschall bestanden. Als ich sechzehn Jahre alt war, sah der Direktor des genetischen Zentrums, das Licht der Wissenschaft, eine kleine Gebärmutter, aber zur Genauigkeit wurde ich zur diagnostischen Laparoskopie geschickt. Die Operation wird unter Vollnarkose durchgeführt, es werden zwei Einschnitte vorgenommen: unter dem Nabel und in der Nähe des Beckenknochens; Spezielle Röhren mit Kameras werden in die Schnitte eingesetzt und schauen hinein. Am zweiten Tag nach dem Eingriff saß ich in der Arztpraxis, es waren keine engen Menschen in der Nähe, und ein älterer, müder Professor zeigte die Ergebnisse auf der Leinwand und beschrieb monoton, was er sah. Die Laparoskopie bestätigte, dass ich immer noch keinen Mutterleib habe - die Leuchte der Wissenschaft schien einfach.

Ich habe also sicher gelernt: Meine Eileiter gehen in die Bauchhöhle, die Vagina ist verkürzt - sie kann chirurgisch auf eine Standardlänge von durchschnittlich zehn Zentimetern verlängert werden. Zur gleichen Zeit habe ich Eierstöcke und sie funktionieren, wie es sollte. Bei mir wurde das Rokitansky-Kyustner-Syndrom diagnostiziert. Der längere Name (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) impliziert, dass sich das Syndrom auf verschiedene Weise manifestieren kann: Neben der Gebärmutter kann es zum Beispiel keine Vagina geben oder es gibt eine Gebärmutter ohne Durchgang in die Vagina.

Alle diese Details wurden mir später noch einmal erklärt. Dann erinnerte ich mich an die Worte des Professors und erinnerte mich nur an eines: Ich habe keine Gebärmutter und kann nie schwanger werden. Die Stiche in meinem Bauch schmerzten, Verzweiflung war von einer Welle überzogen - es schien mir, dass ich "nicht verheiratet" war.

"Lass uns zu Hause reden"

Am nächsten Tag berichteten die Ärzte über die Diagnose meiner Mutter. Sie sagte nur: "Wir reden zu Hause", und ging, um mich für ein paar Tage im Krankenhaus zu lassen, um die Informationen zu verdauen. Nachbarn in der Station behaupteten, ich hätte "Glück": Ich erkenne die Schmerzen während der Menstruation nicht, ich werde keine Uterusmyome, keine schmerzhaften Geburten und andere Beschwerden haben, ich kann so viel Sex haben, wie ich möchte, ohne schwanger zu werden. Anschließend hörte ich das immer wieder, während ich mir sympathische Ansichten einfing. Ich habe mich lange Zeit mit solchen "Pluspunkten" getröstet, aber ich habe nicht ganz akzeptiert, dass ich einige dieser Dinge nicht erleben würde.

Mom weigerte sich, Geld für die Operation zur Vergrößerung der Vagina zu geben, und erklärte mir, dass ich im Krankenhaus als Prostituierte gelten würde. Sie verbot jedem, über die Diagnose zu sprechen - deshalb schien er etwas Schändliches und Schwieriges zu sein. Wir haben es kaum mehr diskutiert, besonders mit meinem Vater. Ich habe es meinen Freunden trotzdem erzählt, aber die Antwort wie „du armes Ding“ machte mich nur wütend. Und mein Freund war sogar froh, dass wir endlich Sex haben konnten und ich würde definitiv nicht schwanger werden - solche Dinge scheinen für Teenager cool zu sein.

Lange Zeit war ich verloren, als ich monatlich oder PMS diskutierte. Sie hatte Angst, dass jemand raten könnte und "Sie sind keine echte Frau!" oder "öffne" mich aufgrund der Tatsache, dass ich ein Pad oder einen Tampon nicht mit meinen Freunden teilen kann. Mit der Zeit habe ich gelernt, aus solchen Situationen herauszukommen: Ich habe viel über Menstruation gelesen und versucht, "normal" zu sein. Ich überzeugte mich davon, dass ich wegen dieser Besonderheit nicht vollständig zur Frauenwelt gehörte. Ich wurde von einem Extrem ins andere geworfen: von der völligen Ablehnung der berüchtigten "Weiblichkeit" bis zur Übertreibung, sie mit High Heels und Miniröcken zu betonen. Ich habe mich nicht geschätzt, bin in eine giftige Beziehung verwickelt. Ich denke, wenn die Familie mich unterstützen würde und mich nicht schämen würde, wäre alles anders geworden.

Gynäkologen

Im Alltag macht sich das Rokitansky-Kyustner-Syndrom nicht bemerkbar. Ich habe keine Menstruation, aber die Follikel sind reif, so dass der Menstruationszyklus immer noch einen Anschein hat - einfach ohne Blutung und ausgeprägtes PMS. Es ist schwierig, den Zyklus zu verfolgen, da er unregelmäßig ist, aber einmal im Monat habe ich Schwellung und Brustvergrößerung. Ich habe nie ausführliche Hormontests durchgeführt - die Ärzte sagten, dass ich, da ich mir um nichts Sorgen machte, nichts konkret machen musste - aber die, die ich machte, waren normal. Gleichzeitig gibt es selbst im Internet nicht genügend Informationen - ich habe noch nie einen Spezialisten getroffen, der dieses Syndrom versteht.

Der Besuch von Gynäkologen ist ein separates Problem. Während der ersten Prüfungen wurde eine medizinische Beratung durchgeführt, Studenten wurden mitgebracht. Es war schrecklich, ich fühlte mich wie ein Affe im Zoo. Mutter ging selten mit mir, also fast alles, was ich alleine erlebte. Ein Arzt, der von der Diagnose erfahren hatte, untersuchte mich lange Zeit auf dem gynäkologischen Stuhl, fragte nach den Empfindungen und war überrascht, dass er so etwas noch nie gesehen hatte. Ein anderer suchte während der Untersuchung so intensiv mit einem gynäkologischen Spiegel nach dem Gebärmutterhals, dass ich vor Schmerzen schrie. Sie verschrieb mir auch eine Reihe von Tests, unter denen es eine Analyse für Gebärmutterhalskrebs gab, die ich natürlich nicht haben kann - aber ich erfuhr dies erst, nachdem sie es genommen hatten und dafür bezahlt hatten.

Während der ersten Prüfungen wurde eine medizinische Beratung durchgeführt, Studenten wurden mitgebracht. Es war schrecklich, ich fühlte mich im Zoo wie ein Affe

Nachdem ich ein russischsprachiges Forum für Frauen mit einer solchen Diagnose gefunden hatte, wurde es für mich einfacher, weil ich nicht alleine bin. Ich war beeindruckt von dem Posten einer Frau: Sie ist 47 Jahre alt, sie ist zum dritten Mal verheiratet, sie hat keine Kinder, lebt zu ihrem eigenen Vergnügen, reist und bereut nichts. Ich selbst träume davon, eine geschlossene Selbsthilfegruppe für Frauen mit Rokitansky-Kyustner-Syndrom zu gründen, um gemeinsam Kraft zu finden, die sich nicht schämen muss, um sich von anderen zu unterscheiden.

Keine schande

Die Männer, die ich getroffen und über das Syndrom gesprochen habe, reagierten ruhig. Einige waren glücklich, jederzeit und ohne Kondom Sex zu haben: Wir waren jung, wir sprachen nicht über Kinder. Seitdem habe ich natürlich mehr über die Bedeutung von Barrierekontrazeption und STI erfahren. Probleme mit durchdringendem Sex gab es auch nicht. Mir wurde klar, dass keine Operation notwendig war. Nur die Frauenärzte klagten über die Länge der Vagina. Ich habe gelesen, dass es bei einer solchen Diagnose eineinhalb Zentimeter sein kann und meine etwa sieben ist. Ich habe fast sofort meinem zukünftigen Mann gestanden. Er nahm die Nachrichten ruhig entgegen und stellte nur ein paar klärende Fragen. Er träumte wie ich nicht von Kindern. Zuvor habe ich die Fragen von Angehörigen beantwortet: "Das ist nicht Ihre Sache" oder "Ich will keine Kinder." Aber sie kommen nicht mehr zu mir - taktvolle Leute umgeben mich jetzt.

Letztes Jahr kamen mein Mann und ich zu einem Psychotherapeuten - es war wichtig für uns herauszufinden, ob wir Kinder wollten. Die Therapie hat geholfen zu erkennen und zu akzeptieren, dass ich eine Frau bin, unabhängig davon, ob ich eine Menstruation habe. Es stimmt, die Scham ist tief in mich eingedrungen, also arbeite ich weiter mit ihm. Für meinen Mann wurde es eine Entdeckung, dass ich mir alles Sorgen machte: Wie viele Menschen schien es mir, dass ich mich leicht mit der Diagnose beschäftigte, weil ich versuchte, dieses Thema nicht zu diskutieren. Obwohl es unterschiedliche Situationen gab. Eines Tages berichtete meine enge Freundin, dass sie schwanger war. Ich gratulierte ihr und fing an, hektisch zu schluchzen. Mein Mann und ich fuhren in einem Auto, und er verstand nicht, was passiert war - und ich wurde vor Schmerzen gerissen, weil ich niemals sagen konnte, dass ich schwanger bin. Ich kann das Leben in mir nicht fühlen. An diesem Tag weinte ich bis zum Abend.

Ich bin jetzt einunddreißig und weiß nicht, ob ich Kinder will. Ich habe eine finanzielle und medizinische Möglichkeit, Mutter zu werden, aber ich beeile mich nicht. Vielleicht friere ich die Embryonen aus meinen Eiern, falls ich es mir anders überlege. Eine Uterus-Transplantation wurde in Deutschland nur einmal erfolgreich durchgeführt, daher ist meine Version Ersatzmutterschaft. Ich habe nicht über Adoption nachgedacht, weil ich immer noch nicht ganz sicher bin, ob ich für Kinder bereit bin. Ich möchte nur verstehen, welche Möglichkeiten es gibt.

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