Alle meine Risse: Wie ich gelernt habe, mit Ichthyosis zu leben und mich selbst zu lieben

Metro, Hauptverkehrszeit, Sommer und Hitze. Ich gehe von der Arbeit. Ich trage Shorts und ein T-Shirt. Nachdenklich sehe ich mich im Auto um und bemerke aus Versehen, wie der Mann rechts meine Hand anstarrt. Dann sucht er die andere Hand, findet sie und schüttelt leicht den Kopf. Es scheint, als wären seine Lippen zu einer Grimasse verzogen. Oder ist er überrascht? Nicht wichtig. All das ist so vertraut, dass ich vorhersagen kann, was er als Nächstes tun wird. Jetzt wird er seinen Blick auf seine Beine richten, seine Augenbrauen noch höher heben und für eine Weile seine Füße auf die Füße ziehen. Dann wird er auf Nacken und Gesicht schauen und in ein paar Sekunden wird er meiner Meinung nach auffallen. Er ahnte sofort, dass ich wahrscheinlich lange Zeit verwirrt aussah und mich abwandte. Wenn ich mich auch abwende, wird er wieder starren und erst nach meinem wiederholten Blick wird er möglicherweise versuchen, sich zurückzuhalten und sich nicht wie ein Kind im Zoo zu benehmen. Und vielleicht spielen wir Katz und Maus mit Blicken, bis mir langweilig wird oder einer von uns an unserer Haltestelle aussteigt.

Wenn es nicht zur Müdigkeit wäre, würde ich ihm wahrscheinlich zuzwinkern oder lächeln. Ich mache es so oft, wenn ich mich gut fühle - dann amüsieren mich solche Situationen. Aber heute gibt es keine positiven Emotionen. Deshalb schaue ich eine Sekunde weg, bevor der Mann seinen Kopf hebt, und sehe mich nicht mehr um, um keine Entropie zu erzeugen.

Mein Name ist Kate, ich bin 35 Jahre alt und ich habe eine Ichthyose. Es ist eine unheilbare Hauterkrankung, die die gesamte Körperhaut betrifft. Die Krankheit gilt als schwerwiegend, in vielen Ländern handelt es sich um Behinderung. Ich habe es offiziell nicht, weil es so aussieht, als gäbe es keine Notwendigkeit - meine „besonderen Bedürfnisse“ sind nicht privilegiert und es fällt mir nicht schwer zu leben. Obwohl es eine Rationalisierung sein kann.

Über täglich

Ich und Ichthyosis sind seit so vielen Jahren zusammen, dass für mich viel Routine geworden ist. Im Moment, während ich den Text schreibe, ist mir die Beincreme im Gesicht verschmiert und ich habe Falten. Bei einer Wanderung auf dem rechten Fuß war vor einer Stunde ein Riss im Blut. Das passiert ziemlich oft, und Sie können nicht im Voraus raten, also trage ich immer eine Creme bei mir - aber dann fühlte ich mich zu spät und Staub war bereits in die Wunde eingedrungen. Ich musste die Wanderung unterbrechen, in die nächste Straßenbahn steigen und danach humpeln. Morgen wird es höchstwahrscheinlich heilen, denn die Wachstumsrate ist fast die von Wolverine von X-Men. Okay, ein bisschen langsamer.

Ichthyosis ist mit vielen rein körperlichen Problemen und Einschränkungen verbunden. Zum Beispiel schwitze ich nicht und meine Haut gibt kein Fett ab. Ich kenne deine erste Reaktion! Aber glaub mir, das ist nicht so cool. Ich habe praktisch keine Wärmeregulierung: Ich kann durch die Hitze in Ohnmacht fallen, ich kann einfrieren, wo es nicht kalt ist. Aber ja, fast kein Geruch.

Ich habe auch oft irgendwo etwas zerkratzt, da die Haut ständig aktualisiert wird. Wenn Sie in der Sonne brennen und sich dann abziehen, können Sie sich vorstellen, was ich meine. Leider kann mit diesem Juckreiz nichts unternommen werden. Deshalb habe ich meine Hand vor langer Zeit aufgegeben und im Allgemeinen kratzte ich mich ruhig und versuchte nur, es nicht allzu oft zu machen, wenn die Situation unangemessen ist. Leider ist es manchmal unmöglich, zu schlafen. Normalerweise gehe ich in solchen Fällen in mein Büro und versuche, Geschäfte zu machen oder in der Wohnung herumzulaufen und mich zu ärgern, und der nächste Tag sieht wie ein Zombie aus.

Ich war fest davon überzeugt, dass Ichthyose die Ursache aller meiner Probleme war: Wenn dies nicht der Fall gewesen wäre, wäre ich äh gewesen!

Mehr Wasser Ironischerweise ist es für mich, ein großer Liebhaber des Spritzens, besser, so wenig Kontakt mit Wasser und Seife wie möglich zu haben, da die Haut nach dem Trocknen keine Feuchtigkeit mehr halten kann, sie sich überzieht und Risse bildet. Deshalb wasche ich mir morgens nicht mein Gesicht, sehr selten wasche mir die Hände (es gibt ein ganzes System, wie man es nicht beschmutzt), ich gehe kaum schwimmen. Oh ja, und duschen Sie nie. Viele sind entsetzt und vergessen den Punkt über Schweiß und Talg. Das Problem der Trockenheit nach Wasser entfernt teilweise Fettcreme.

Wie dann waschen? Selten, aber langsam und traurig. Diejenigen, die mit einer Pediküre vertraut sind, stellen sich vor: Was Sie mit Ihren Fersen machen, müssen Sie mit Ihrem ganzen Körper machen, am besten einmal pro Woche (übrigens, deshalb brauche ich unbedingt ein Bad im Haus). Es ist körperlich und geistig ziemlich hart und dauert mindestens 2-3 Stunden. Sanfte gewaschene Haut für mehrere Stunden schmerzt bei Berührung, wie nach einer Verbrennung. Trotz der Schmerzen ist es notwendig, von Ohr zu Schwanz mit einer speziellen Creme mit Harnstoff zu schmieren, die die Haut weich macht und den Wasserverlust verzögert. Die Creme wird auf der Basis von Säure und Kneifen, Infektionen hergestellt, aber es gibt keine anderen Möglichkeiten - ich leide. Die nächsten 5-6 Stunden habe ich in der Regel keine Müdigkeit, also wähle ich den Tag und die Uhrzeit der "Generalreinigung" im Voraus, unter Berücksichtigung anderer Pläne.

Die Haut schält sich ab - so sind die Kleider ständig in Schuppen, und weitere Lederstücke verbleiben auf den Möbeln, auf dem Boden und auf den Menschen, die ich umarme. Ich reiße auch versehentlich Nylonstrumpfhosen und dünne Klamotten mit den Händen oder Füßen. Tragen Sie kein Make-up, nur in Ausnahmefällen. Ich verwende keine pflegende Kosmetik mit Ausnahme der bereits erwähnten Cremes - mit einer Wahrscheinlichkeit von 90% wird das Werkzeug für mich völlig anders funktionieren als vom Hersteller beabsichtigt. Gelpoliermittel auf meinen Nägeln halten überhaupt nicht und Biogel ist maximal zehn Tage lang: etwas mit der Struktur der Nagelplatte und der Geschwindigkeit ihres Wachstums. Ich nehme kein Gewicht zu und verliere leicht an Gewicht "an Transparenz" aufgrund des hochintensiven Metabolismus und des ständigen Proteinverlusts auf der "Konstruktion" neuer Haut. Ich kann kein Fett essen - die Bauchspeicheldrüse setzt nicht alles Nötige frei, so dass es auch nach einem Stück Fett schlecht wird. Es fällt mir schwer, all dies als Einschränkungen zu betrachten, weil ich immer so gelebt habe und keine andere Realität hatte, die ich vergleichen konnte. Obwohl dies vielleicht auch eine Rationalisierung ist.

Sich selbst annehmen

Ich liebe "X-Men", weil der innere und äußere Kampf "ist nicht so" dort treffend und gnadenlos gezeigt wird. Genau wie im Leben, nur dass wir keine übernatürlichen Fähigkeiten haben. Ich fühle eine besondere Zärtlichkeit für Mystic: Natürlich sind meine Skalen nicht blau, aber nach Ansicht einiger Leute auf der Straße kann man das nicht sagen. Als sie ein gewöhnliches Mädchen war, das ihr wahres Äußeres mit ihm bedeckte, erzählte Eric ihr das Wichtige: "Wenn Sie die Hälfte Ihrer Ressourcen dafür ausgeben, normal auszusehen, dann haben Sie nur noch die Hälfte für den Rest." Ich glaube, eine ähnliche Einsicht ist in meinem Leben passiert und alles hat sich danach verändert. Zuvor war ich fest davon überzeugt, dass Ichthyose die Ursache aller meiner Probleme war: Wenn es nicht da gewesen wäre, hätte ich es getan! Ich hatte sogar Träume, wo ich gesund bin. Und als ich aufwachte, weinte ich. Um es nicht so schwer zu machen, habe ich versucht, nicht ich selbst zu sein und habe es ziemlich erfolgreich gemacht. Hinter sich verstecken, sich schämen, nicht akzentuieren, vergessen, leugnen. Das heißt, sich selbst abzulehnen und viel Energie dafür auszugeben.

Ich erinnere mich noch gut an den Moment, als es vorbei war: Ich las einen Kommentar dazu, dass Menschen mit „Defekten“ im Aussehen etwas haben sollten oder nicht, so dass sich andere nicht von ihrem Äußeren unbehaglich fühlen. Ich sah mich im Spiegel an, dann auf meine Hand. Und mir wurde klar, dass es mir nicht mehr weh tut. Ich glaube nicht mehr an die Versuche der Menschen, mich von irgendwoher zu quetschen, weil ich nicht mit irgendetwas korrespondiere und Unbehagen habe. Meine Ichthyose ist meine einzige, sehr wichtige, geliebte und wertvolle Haut. Und ich erlaube niemandem, mich zu täuschen, dass dies ein Mangel ist. Dies ist kein Mangel. Das bin ich.

Wenn ich so etwas schreibe oder sage, fragen sie mich oft: "Wie haben Sie es geschafft? Wie konnten Sie nicht brechen?" Lesen Sie in meinem neuen Buch "Nein, verdammt noch mal." In der Tat bin ich natürlich zusammengebrochen. Zurück in der Kindheit. Und viele Jahre lebte sie irgendwie. Ein behindertes Kind, und selbst mit einem ausgeprägten, auffälligen „Defekt“ in Russland, befindet sich unmittelbar nach der Geburt in einer solchen Situation, dass es einfach nicht möglich ist, ohne psychisches Trauma und tiefe persönliche Probleme aufzuwachsen. Also hatte ich nicht. Ich wurde vergiftet und von Kindern gemieden, meine Verwandten schämten sich, die Fremden verwundeten mich ständig mit gewalttätigen Reaktionen und Ratschlägen, die Jungen weigerten sich, mich zu treffen. Außerdem konnte ich keine Menge von Produkten haben, es gab keine guten Hilfsmittel ... Die ganze Welt um mich herum schrie buchstäblich, dass es keinen Platz für Menschen wie mich gibt.

Wenn ich darüber nachdenke, möchte ich mich ein wenig an den Griffen nehmen und mich lange am Wackeln festhalten. Es ist gut, dass ich noch einige Ressourcen hatte und durch sie kaum kompensiert wurde. Und sie glaubte an Hilfe, damit schon ein Erwachsener eine Psychotherapie machen konnte. Dann begann der Heilungsprozess und es geht wahrscheinlich immer noch weiter. Bisher lebe ich weniger Jahre in Harmonie als ohne, aber es lohnt sich.

Über Leute

Die Leute haben natürlich immer zugesehen und gesehen. Einige schieben sogar die Ellenbogen ihrer Gefährten und Freunde zum Schauen. Normalerweise versuche ich es zu ignorieren - ich passe auf mich auf, aber es funktioniert nicht immer. Was viel schlimmer ist - einigen Menschen fehlt nur der Blick, sie wollen etwas sagen, reden, beraten, fragen oder jagen. Möchte ich mit ihnen reden und was sind im Moment meine Bedürfnisse, sind sie oft nicht interessiert.

Als ich in Russland lebte, war kein einziger Ausgang auf der Straße ohne einen solchen „Kontakt mit einer außerirdischen Zivilisation“ vollständig, was sehr ärgerlich war. Seit ich nach Prag gezogen bin, ist dieses Problem fast verschwunden, sie sehen mich kaum an und passen nicht, mit Ausnahme von Mitreisenden. In Europa ist es im Allgemeinen mit menschlicher Feinheit und persönlichen Grenzen irgendwie besser.

In meinem Blog beschreibe ich gelegentlich Situationen, in denen ich mich aufgrund einer Ichthyose befinde. Kommentatoren schreiben: "Nun, es wurde klar, wie man das nicht machen sollte. Und wie?" Natürlich möchte ich eine Anleitung für alle schreiben. Aber ich weiß nicht, ob es möglich ist, weil die Menschen anders sind und Menschen mit Behinderungen. Ich denke, einige gewöhnliche Dinge sind wahr.

Erstens ist es besser, Ihren existentiellen Horror für sich zu behalten. Viele Menschen, die etwas wie eine Krankheit oder ein körperliches Merkmal getroffen haben, versuchen es sofort an sich selbst oder ihren Angehörigen, erleben starke Gefühle und spritzen sie sofort auf die Person, die der Grund für sie wurde. Die meisten verstehen ihre Reaktion als Mitgefühl und sind beleidigt, wenn sie es nicht akzeptieren. Ich spüre die Angst anderer und die Erfahrung der absoluten Unmöglichkeit, in SO zu leben - dementsprechend die Notwendigkeit, sich fast zu beruhigen. Eine Art von Absurdität, nicht wahr?

Zweitens müssen Sie nicht ständig versuchen, "zum Positiven zu rollen". Die Psyche moderner Menschen ist so angeordnet, dass wir wirklich, wirklich ein glückliches Ende brauchen, auch ein kleines. Und manchmal beginnen sie buchstäblich um mich zu schlagen, um es zu bekommen. Also. Manchmal kann das Beantworten eines einfachen „Clear“ viel wichtiger sein als trösten und im Schlechten nach dem Guten suchen. Weil es bedeutet, dass Sie bereit sind, in der Nähe zu bleiben, nicht nur vor Freude.

Ich habe nicht das Gefühl, dass mein Körper schlecht ist, nicht fit oder fehlerhaft ist. Ich empfinde es als anders als die Mehrheit, aber nicht "schlimmer", sondern "anders", obwohl es sehr schön ist.

Drittens gibt es keine Menschen mit Behinderungen, so dass andere auf ihre Kosten „aufgeklärt“ werden können. Wenn ich in den Laden gehe oder fliege, um mich auszuruhen, plane ich normalerweise nicht, ein Simulator für die Erkenntnisse anderer zu sein ("Oh, meine Probleme sind so komisch im Vergleich zu Ihnen!") Oder sogar "Wie gut, dass ich gesund bin, ich schätze das Leben so wenig!" ). Bitte teilen Sie dies mit Ihren Psychotherapeuten, Ihrer Familie, Ihren Freunden und nicht mit uns, auch wenn Sie sehr dankbar sind (aber unter diesem Artikel können Sie Einsichten teilen! Ich freue mich darüber).

Diskriminierung "positiv" ist auch Diskriminierung. Eine Zeitschrift schrieb über mich wie folgt: "Trotz Ichthyose konnte ich heiraten, glücklich sein und sogar ein Baby bekommen!" Nun, verdammt noch mal, dachte ich. Wenn Sie so etwas treffen, versuchen Sie, ein anderes Merkmal zu ersetzen, und sehen Sie, wie lächerlich der Ausdruck aussieht. Diejenigen, die nicht durch Diskriminierung erschöpft sind, schmerzen nicht, eher amüsiert. Es gibt eine andere Geschichte mit uns: Wir möchten vielleicht lachen, aber wir können nicht.

Die Freude daran, dass Behinderte heute weniger wie Behinderte sind, ist nicht immer angemessen. Es passiert mir regelmäßig. Meist werden Komplimente gemacht, dass meine Haut heute weniger schuppig ist und verloren geht, wenn ich nicht glücklich darüber bin. Nicht alle von uns versuchen, einen Teil von uns zu verbergen. Wenn dieser Teil Ihnen Unbehagen bereitet, versuchen Sie, dies ohne einen Anreiz herauszufinden.

Und denken Sie daran, dass es andere Themen für das Gespräch gibt. Um ein Gleichgewicht zwischen "Nicht ignorieren" und "Nicht aufhängen" zu finden, können Sie nur dann von einem Problem sprechen, wenn es dazu kommt oder wenn die Situation Ihre Hilfe impliziert. Bevor Sie eine ganz interessante Person sind, hat er noch viele andere Dinge zu besprechen. Setzen Sie es nicht ständig vor die Tatsache, dass die Krankheit der Kern von allem ist und Sie nicht davon abgelenkt werden können.

Der Rest der Leute ist meiner Meinung nach gut. Nachdem ich mich ein wenig erkannt hatte, hört die überwältigende Mehrheit auf, "Neugier auf die Beine" zu sehen, benimmt sich freundlich und völlig angemessen. Sie bieten Hilfe an, sind interessiert, sympathisieren und können die Unterhaltung leicht aufrechterhalten, wenn ich den Kopf nehme, um über etwas Bestimmtes zu sprechen oder mich zu beklagen. Ich bin ihnen allen sehr dankbar, die normale Einstellung der Menschen macht mein Leben viel einfacher. Besonders nah. Es ist wichtig zu fühlen, dass man mit all den Rissen geliebt wird - ich habe definitiv keinen Mangel daran.

Über die Wirkung der Krankheit

Ich hatte einmal ein denkwürdiges Gespräch mit einem Freund über den Körper: Ich sagte mir, dass ich meinen Körper nicht als schlecht, ungeeignet oder fehlerhaft empfinde. Ich empfinde es als anders als die Mehrheit, aber nicht "schlimmer", sondern "anders", obwohl es sehr schön ist. Nicht behindert, aber anders geeignet - ich weiß nicht, wie ich das erfolgreich ins Russische übersetzen kann.

Ichthyosis hat mich zu dem gemacht, der ich bin, und dies sind nicht nur Worte. Zum Beispiel bin ich klein und dünn, niedriger als die Eltern und im Allgemeinen aller Verwandten, ich habe kleine Handflächen und Füße und fast kein Fett in meinem Körper. Dies ist eine direkte Folge der Krankheit: eine strenge Diät im Kindesalter sowie ein hochintensiver Metabolismus, den ich bereits erwähnt habe. Es ist auch klar, dass Gesicht und Hände spezifisch aussehen - nicht nur wegen des Peelings und der Trockenheit, sondern auch wegen der ausgeprägten Falten, des schwachen Tones und des Mangels an Unterhautfett. Es ist wahrscheinlich wert, der Liste eine hohe Toleranz für körperliche Beschwerden hinzuzufügen - die Lebensjahre mit verschiedenen körperlichen Problemen haben ihre Aufgabe erfüllt.

Wenn Sie eine Person mit solch einem interessanten Satz von allem sind, wird Ihre Persönlichkeit unweigerlich mit der Außenwelt in Kontakt treten, darüber polieren und verschiedene Abwehr- und Ausgleichsmaßnahmen entwickeln. Meine Psyche wurde durch Narzissmus und Perfektionismus kompensiert, die natürlich getrennt behandelt und in Psychotherapie behandelt werden mussten. Aufgrund meiner persönlichen Ressourcen verfügte ich hauptsächlich über Intelligenz, so dass ich früh lesen und analysieren lernte und in den Büchern verschwand und mich vor der verwundeten Realität versteckte.

Es gibt andere offensichtliche Folgen einer Behinderung: der Wunsch, anderen zu helfen, den ich als Mission wahrnehme; hohe emotionale Intelligenz und Empathie; Neigung zur Selbstbeobachtung; eine sehr bescheidene Versorgung mit Energie, wie jedes andere Trauma und so weiter. Wahrscheinlich ist die Behandlung von Traumata durch Psychotherapie und ihre Auswirkungen für mich persönlich sowie die Wahl des Berufes des Psychotherapeuten für mich die nächste Einflussstufe. Gleichzeitig erinnere ich mich fast nie und fühle nicht, dass ich eine Ichthyose habe, und im Moment diktiert er mir einige Gedanken oder Handlungen oder beeinflusst meine Wahrnehmung. Obwohl es die ganze Zeit passiert.

Bedauert

Ich bedauere einige Dinge. Zum Beispiel war es in meiner Kindheit nicht üblich, Kindern die Wahrheit über ihre Krankheiten zu sagen, was meine Anpassung um Jahre verzögerte. In der UdSSR gab es keine Kultur der psychologischen Hilfe, und so machte ich mich ziemlich spät auf den Weg zu mir. Ich bedauere auch die Härte der russischsprachigen Welt in Bezug auf alle "nicht so", was zu einem Bouquet unserer Probleme führt (und es gibt im Allgemeinen einige von ihnen). Ich habe fast hundert traurige Geschichten über die Interaktion mit Menschen, von denen der Glaube an die Menschheit wie Schnee in einer heißen Wüste schmilzt. Aus irgendeinem Grund ist das Vorhandensein einer Krankheit oder einiger ihrer Folgen immer noch ein Grund, zu dominieren, Aggression zu zeigen, Schande zu sein, geradezu abstoßend zu sein und darauf abzielen, schmerzhafter zu schmerzen.

Ich bedaure, dass wir alle über wenige Ressourcen verfügen, und deshalb entwickelt sich die Entwicklung der realen Toleranz sehr langsam. Ressourcen reichen nicht aus, um sich selbst zu unterstützen, ganz zu schweigen von der minimalen geistigen Anstrengung für einen anderen. Daher gibt es Hinweise darauf, dass es schwächere und anfälligere Gruppen gibt, und es wäre schön, etwas zu beobachten.

Ich bedaure, dass der aufkommende mediale Trend, eine Behinderung anzunehmen, seine Fetischisierung zu scheuen beginnt. Es hat mich auch berührt - es gab ein Angebot, nackt mit einer Schlange zu spielen. Es ist wahrscheinlich für die Gesellschaft leichter, sich an etwas anzupassen, wenn Sie daraus ein attraktives Bild machen, aber ein solches Bild ist zutiefst falsch. Es ist nichts besonders Anziehendes an einer Behinderung - es ist nur eine Funktion, eine Tatsache, die ausreicht, um sichtbar zu werden. Die Sichtbarkeit ist jedoch nicht so einfach. Beispielsweise hat meine Facebook-Kolumne, die ich mit Ichthyosis sichtbar machen möchte, mehr Klicks "Veröffentlichung verbergen" erzielt als alle Datensätze, die zuvor zusammengenommen wurden. Es sind also Menschen, die keine Behinderung ohne Verschönerung und Sexualisierung sehen wollen.

"Mama, ich möchte, dass meine Hände gleich sind! Deine Haut ist sehr schön, aber das habe ich überhaupt nicht!" - eine neunjährige Tochter kam mich an diesem faulen Sonntagmorgen auf, kletterte auf das Bett und drückte meine Hand, während ich versuche aufzuwachen.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Wenn ich vor fünfzehn Jahren eine Tochter hätte und sie so etwas sagte, hätte ich absolut anders reagiert. Ich wäre entsetzt und schade, vielleicht wäre ich wütend. Ich würde davon abraten: "Was sind Sie, wie können solche Hände und Haut schön sein? Wie glücklich sind Sie nicht wie ich! Sie sind gesund!" Ich würde sie natürlich wissen lassen: Sie sollten nicht ich sein, so schlecht, dass ich selbst nicht will. Nun, das glaube ich heute nicht. Viel hat sich geändert, und heute fühle ich mich einfach warm und angenehm ohne ihre zusätzlichen Gedanken. Außer vielleicht dieses hier: Sie muss nur in einer Sache wie ich sein - in Bezug auf sich selbst. Und dann wird alles gut.

Fotos: Vladislav Gaus / Persönliches Archiv des Autors

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