"Was ist los mit deinem Gesicht?": Wie lebe ich mit dem Parry-Romberg-Syndrom?

Parry-Romberg-Syndrom - eine seltene Pathologie, deren Entstehung von Ärzten noch nicht vollständig verstanden wird. Bei einer Person mit einer solchen Erkrankung verkümmern die Muskel- und Knochengewebe einer Gesichtshälfte (es gibt weniger Fälle, in denen die Erkrankung das gesamte Gesicht betrifft). Die Krankheit entwickelt sich langsam: zuerst die Haut und das Unterhautgewebe in der Regel atrophieren, dann die Muskeln und die Knochen. In diesem Fall wird die motorische Funktion der Muskeln normalerweise nicht gestört. Atrophie tritt am häufigsten in den Lippen, Augen, Nase und Ohren auf. Seltener betrifft es die Stirn, den Gaumen, die Zunge und noch seltener den Hals und andere Körperteile.

Die Krankheit kann angeboren sein und sich vor dem Hintergrund von Intoxikationen, Infektionen oder körperlichen Verletzungen entwickeln. Durch diese Vorgänge wird das Gesicht deformiert und erhält eine asymmetrische Form: Die von der Krankheit betroffene Seite ist weniger gesund. Manchmal geht die Entwicklung der Krankheit mit einer Abnahme der Empfindlichkeit der Haut, ihrer Depigmentierung, dem Verlust von Augenbrauen und Wimpern einher. Wir sprachen mit der Heldin vor diesem Staat.

Sehr oft höre ich die Frage: "Was ist mit deinem Gesicht?" Wie ich das beantworten soll, weiß ich nicht. Ich hatte keine Kopfverletzungen, meine Eltern haben mich nicht geschlagen und ich wurde nicht so geboren. Die Deformation meines Gesichts trat irgendwo in zwei Jahren auf - das heißt nicht sofort, wie manche Leute meinen. Warum mich das Parry-Romberg-Syndrom genau gewählt hat, hat bisher kein Arzt mit Sicherheit gesagt. Die angebliche Ursache ist ein Trauma in der Kindheit. Als ich sechs Jahre alt war, spielten wir mit meiner älteren Schwester eine Art aktives Spiel, und ich brach mir den Arm. Ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Nach einer Weile fielen Augenbrauen und Wimpern heraus, und auf der Wange erschien ein kaum wahrnehmbarer roter Fleck, den die Eltern für Flechten hielten. Dann hat niemand - weder ich noch meine Familie - vorgeschlagen, dass dies eine schwere unheilbare Krankheit sein würde.

Kurz nach einem gebrochenen Arm traten ständige Schmerzen auf. Die Knochen der Arme und Beine waren besonders schmerzhaft - es schien, als würde jemand sie verdrehen. Ich hatte immer noch Kopfschmerzen, ich konnte nicht essen, fiel in Ohnmacht, ich musste mich übergeben. Etwas Ähnliches scheint mir während eines epileptischen Anfalls zu passieren. Zur gleichen Zeit tat das Gesicht, wie es bei Menschen mit dieser Krankheit häufig vorkommt, nicht weh. Ist das manchmal spürbar, kaum spürbar Muskelzittern.

Ich kann mich kaum an meine Kindheit erinnern, weil ich viel in Krankenhäusern war. Dann wurde ich ständig aus einer für mich geeigneten, geeigneten Umgebung herausgezogen - sie schickten mich in das Krankenhaus der nächsten Krankenhausabteilungen. Mir schien, dass ich in jeder neuen Abteilung am längsten lag. Vielleicht war es so, weil die Ärzte nicht verstehen konnten, was mit mir geschah, und nicht eilig waren, das Krankenhauszimmer zu verlassen.

Die Verformung meines Gesichts fand irgendwo in zwei Jahren statt - das ist nicht sofort so, wie manche Leute meinen

Meine Mutter brachte mich zu verschiedenen Spezialisten, die alle zuckten die Achseln und konnten keine Diagnose stellen. Da seit diesem Moment zu viel Zeit vergangen ist, kann ich mich nicht viel erinnern. Ich denke, dass diese Periode meines Lebens für meine Eltern schrecklicher war, weil es die 90er Jahre waren und meine Familie sehr schlecht lebte, es gab keine guten Ärzte in Irkutsk.

Meine Mutter und ich besuchten den Endokrinologen, Onkologen, Rheumatologen, Dermatologen, aber alle konnten keine Diagnose stellen. Mom war verzweifelt und beschloss, unkonventionelle Behandlungen zu versuchen. Wir gingen zu Wahrsagern, die die Angst vor der Krankheit sahen, Heiler - sie versuchten, mich mit Hilfe von Rotwein und dem Priester zu schädigen - er ließ die ursprünglichen Sünden los und sah das Problem, dass die Eltern nicht getauft wurden.

Nach all dem haben wir endlich einen kompetenten Spezialisten getroffen, er war ein Neurologe aus der Irkutsk Regional Kinderklinik. Sie schickte mich zur Biopsie und zur Beratung am Forschungsinstitut für Rheumatologie der Russischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften. Dort wurde bei mir das Parry-Romberg-Syndrom diagnostiziert, verschriebene Medikamente, die ich seit vielen Jahren eingenommen hatte. Als sie endeten, mussten sie in Moskau bestellt werden - in Irkutsk gab es einfach keine notwendige Medizin.

Nach einem Jahr fühlte ich mich viel besser, ich schrie nicht vor den ständigen schmerzenden Knochenschmerzen, ich konnte essen - und das bedeutet, dass die Medikamente wirklich geholfen haben. Ich begann viel seltener - etwa einmal im Jahr - zur stationären Behandlung ins Krankenhaus zu gehen. Das unangenehmste war für mich die tägliche Inspektion. Der Chef des Arztes nahm eine ambulante Karte und las Unterlagen über den Verlauf der Krankheit vor, und die Studenten der Residenz hörten ihr zu. Da meine Krankheit selten ist, empfand ich immer die besondere Aufmerksamkeit von Ärzten und Medizinstudenten. Ich denke, dass die Psyche meines Kindes ein wenig traumatisiert war. Jedes Mal, wenn die Ärzte die Untersuchung durchführten, sah ich sie still an und reagierte überhaupt nicht, ich fühlte mich wie ein Meerschweinchen. Im Laufe der Zeit sind Krankenhäuser jedoch zu einer vertrauten Umgebung geworden.

Ich hatte Glück mit den Ärzten, die ich in Moskau getroffen habe. Sie haben alles Mögliche getan, was russische Ärzte im Prinzip zu dieser Zeit tun konnten - sie haben diagnostiziert, wirksame Medikamente verschrieben, Behinderung bestätigt, was beim Kauf teurer Medikamente sehr hilfreich war. Als die Krankheit fortschritt, gab es in der Nähe meiner Familie gute Menschen, die sich nicht weigerten zu helfen - Verwandte, Kollegen, Mütter, Familienfreunde. Sie gaben Geld für eine Reise nach Moskau. Ich bin meiner Mutter auf ewig dankbar, und ich kann mir nicht einmal vorstellen, welche Anstrengung sie brauchte, um mich im Moment nicht zu verlassen.

Als ich in die fünfte Klasse ging, war ich zehn Jahre alt. Ich kehrte an dieselbe Schule zurück, an der ich vorher studiert hatte. Es gab jedoch keine Anfälle mehr, manchmal fühlte ich immer noch Schmerzen in den Knochen. Ich habe dieselbe Therapie erhalten. Mit der Zeit begann ich, die Pillen aufzurühren, ich warf sie einfach weg und hatte Angst, dem Arzt zu sagen, dass ich mich schlecht fühle. Dann wusste ich nicht, dass die schwierigsten Tests noch kommen sollten, da die Verformung des Gesichts zu diesem Zeitpunkt bereits sehr spürbar war.

Wir gingen zu Wahrsagern, sie sahen die Ursache der Krankheit in Angst, Heiler - sie versuchten, mich mit Hilfe von Rotwein zu schädigen, und der Priester - er ließ die ursprünglichen Sünden los

Ich habe an einer guten Schule studiert und bin daher keiner systematischen Belästigung ausgesetzt. Aber ich hatte immer noch das Gefühl, dass meine Kollegen mich nicht als gleichwertig behandelten. Im Mittelstand hatte ich die Spitznamen Baba Yaga und Terminator. Es ist gut, dass meine Schwester an derselben Schule studiert hat - sie hat mich immer vor Straftätern geschützt. Dann wurde mir klar, dass die Umgebung aggressiv sein kann. Ich verbrachte die Zeit gern alleine, las Bücher und tauchte in meine Welt ein. Es war schwierig für mich, Freunde zu finden, bevor ich vierzehn war.

Als die Pubertät begann, wollte ich es natürlich gern haben. Wie meine Kollegen versuchte ich, attraktiv auszusehen, aber es gab Situationen, in denen ich statt eines Komplimentes den Satz hörte: "Warum bist du so schrecklich?" Meistens waren es Männer, die sich auf der Straße treffen wollten. In der Regel äußerten sie alle diesen schrecklichen Satz, sobald sie mein Gesicht sahen.

Als ich achtzehn war, erhielt ich eine Quote, die Operationen am Zentralforschungsinstitut für Zahnheilkunde und Kieferchirurgie zulässt. Insgesamt gab es sechs Operationen, ich hatte mehrere Gesichtsimplantate installiert und auch die Form von Nase und Lippen korrigiert. Ich erinnere mich, wie ich auf jede weitere Operation gewartet hatte - es schien mir, als würde sie mich glücklicher machen, obwohl nicht alle von ihnen leicht waren.

Ab der dritten Operation fing ich an, die Auswirkungen der Anästhesie zu spüren und wie Implantate überleben. Es war auch psychisch schwierig, weil ich definitiv nicht mit dem Ergebnis arbeiten konnte. Zuerst mochte ich alles, dann schien es besser zu sein. Ich habe viele Leute gesehen, die verstanden haben, dass sie nach der Operation deutlich besser aussehen als vor ihr, aber gleichzeitig leiden sie daran, dass sie nicht so aussehen, wie sie es sich gewünscht haben. Wahrscheinlich war ich auch zuerst so oft wie ich wollte im Operationssaal, aber dann wurde mir klar, dass dies nicht der einzig mögliche Weg zum Glücklichsein ist und der Sinn meines Lebens mich nicht ständig korrigiert, es lohnt sich nicht, Zeit darauf zu investieren.

Mit 19 habe ich in Moskau studiert. Es stellte sich heraus, dass es einfacher ist, sich in der Menge zu verlieren. Erst nach dem Umzug wurde mir klar, dass es in meiner Heimat zu Zeiten, als ich an einen öffentlichen Ort kam, am schwersten war. Diese Orte selbst machten mir keine Angst, aber der Weg zu ihnen war eine Prüfung. Und jetzt geschieht dasselbe: Wenn Menschen zu ihnen gehen, nehmen sie mich nicht als Person wahr. Ich bin ein Accessoire für sie. Sie können schauen und bewerten, ohne zu überlegen, wie richtig das ist. Es sind die Passanten, die sich meistens erlauben, dumme Fragen oder Beleidigungen zu stellen.

Nun passiert das auch und in solchen Momenten mag ich mich nicht. Vor einigen Jahren traf mich ein Verwandter auf einer Hochzeit mit Freunden. Er sagte zu mir: "Du bist so cool, aber wie kann ich dich meiner Mutter zeigen?" Ich glaube, er meinte, es war mein Äußeres und nicht etwas anderes. Ja, das hört sich seltsam an, aber in Moskau passiert es immer wieder - in Bars, in der U-Bahn und an anderen öffentlichen Orten können die Leute mich ansehen, versuchen, mein Gesicht zu berühren, unter meinen Pony zu schauen. Bitte nicht anfassen, funktioniert normalerweise nicht.

Früher hat mir ein solches psychologisches Hilfsmittel geholfen: Als ich mir mein Spiegelbild ansah, stellte ich mir vor, ich wäre nur eine gesunde Hälfte meines Gesichts, und die zweite, von der Krankheit betroffen, war jemand anderes, es war kein Teil von mir. Ich habe diesen Trick benutzt, um keine Angst zu haben, nach draußen zu gehen. Jetzt versuche ich mich so zu sehen, wie ich bin, obwohl es sehr schwierig und nicht immer möglich ist.

Psychologen haben oft versucht, mir in der Kindheit und im Erwachsenenalter dabei zu helfen, aber sie haben mich nie gefragt, wie ich mich wahrnehme, ob meine Altersgenossen mich verletzen und was ich in diesem Moment fühle. Ich erinnere mich an einen Psychologen, der mich einmal fragte, warum ich so tat, als ob ich keine Probleme hätte. Ich war damals zwanzig Jahre alt. Ich denke, dass schon damals der notwendige Moment für Gespräche mit einem Spezialisten verpasst wurde, und ich habe ein ausreichend starkes Hindernis für solche Gespräche mit jemandem geschaffen.

Statt eines Komplimentes hörte ich den Satz: "Warum bist du so schrecklich?" Meistens waren es Männer, die sich auf der Straße treffen wollten

Daher glaube ich, dass jeder chirurgische Eingriff von einer psychologischen Unterstützung begleitet werden sollte. Gleichzeitig sollte der Spezialist nicht nur mit den Traumata der Vergangenheit, sondern auch mit den Erwartungen an die Zukunft arbeiten. Vor der Operation ist es wichtig zu verstehen, dass der Chirurg kein Magier ist und man nichts Übernatürliches von ihm erwarten muss. Ich habe immer versucht, mich daran zu erinnern, aber es gab immer noch Erfahrungen, und mir fehlte wirklich die Gelegenheit, sie unmittelbar nach den Operationen zu teilen.

In der Familie gilt das Thema meiner Krankheit als Tabu. Wir haben nie darüber gesprochen, was mit mir passiert ist, als die Krankheit fortgeschritten ist und sich mein Aussehen verändert hat. Eltern sind es immer noch peinlich, dies mit mir zu besprechen. Einmal wollte ich auch denken, dass es keine Krankheit gab, aber jetzt versuche ich zu verstehen, was mit mir geschah, und ich versuche, mich so zu akzeptieren, wie ich bin. Freunde unterstützen mich, aber manchmal stellen sie sogar die Frage: "Möchten Sie etwas anderes korrigieren?" Nein, das möchte ich nicht, denn in diesem Fall werde ich mein Leben lang versuchen, für diejenigen, die mich als neugieriges Objekt sehen, makellos schön zu werden. Untersuchen sie ein Gesicht oder fragen: "Unfall" Ich möchte mich immer lieben, aber es ist schwierig, weil mich die Fremden ständig daran erinnern, dass ich nicht so aussehe.

Fotos: Alla Smirnova

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