"Jetzt entscheidet der Körper für mich": Modell zur Bekämpfung von rheumatoider Arthritis

Rheumatoide Arthritis betrifft etwa 1% der Weltbevölkerung., Es wird jährlich bei einer von hundert Personen diagnostiziert. RA kann sich sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen manifestieren - es ist eine Autoimmunkrankheit, deren Ursachen noch nicht untersucht wurden. Menschen mit dieser Krankheit haben viele körperliche Einschränkungen: Sie können keinen Sport treiben, manche haben Schwierigkeiten beim Gehen oder können sich nicht alleine bewegen. Gleichzeitig ist es möglich, eine Person mit einer ähnlichen Diagnose in jedem Bereich zu treffen - selbst für diejenigen, deren Gesundheitschancen begrenzt sind, scheint sie zu sein.

Seltsamerweise wird das Modeling-Geschäft zu einem der inklusivsten, in dem Ideen über die „richtige“ Schönheit noch heute lebendig sind und die Auswahl nach strengen Kriterien erfolgt. Auf dem Podium und in Werbekampagnen treten immer mehr Menschen mit Albinismus, Vitiligo und Behinderung verschiedener Gruppen auf. Wir sprachen mit dem Modell und Autor des Lebenstelegramms des Fabb-Modells Sasha Sergeeva über ihren Kampf mit rheumatoider Arthritis, ihre Arbeit und ihre Selbstwahrnehmung mit einer Diagnose.

Text: Anna Eliseeva

Modellierung

Als ich fünf Jahre alt war, begann ich mit dem Modellieren - meine Mutter brachte mich in Zaitsevs Schule, die erste Modellagentur kam mit vierzehn zu mir. Ich habe an Modewochen und sogar an der Moskauer Show Yohji Yamamoto teilgenommen. In der Modellwelt ärgerte ich mich buchstäblich über alles: Warten, eine Reihe von Castings und Ablehnungen. Manchmal konnte ich einfach nicht zur Arbeit kommen, dh die Show nehmen und überspringen.

Ich habe den ersten Platz in meinem Studium bekommen - ich habe bei MGIMO die Abteilung für International Business und Business Administration absolviert. Danach arbeitete sie in der Marketingabteilung der Hotelbranche und stieg dann in die IT ein. Sie spielte die Rolle einer „bürgerlichen Frau“: Sie lebte mit einem jungen Mann zusammen, erledigte die Hausarbeit - und das gefiel mir. Dann entschloss sie sich jedoch, die Beziehung selbst aufzugeben, und ging nach London, wo sie erkannte, dass der Plan „gute Arbeit und stabile Beziehungen“ wie auferlegt war und ich ihn nicht brauche. Dort fühlte ich mich als glücklichste Person, ich verliebte mich so sehr in die Stadt, dass ich mich entschied zu bleiben. Die einzige Möglichkeit dafür war das Modellieren, obwohl ich 23 Jahre alt war und in diesem Alter war es zu spät, um als Model zu arbeiten. Ich klopfte an die Agentur und mein vorheriges "Motherboard" (die Mutteragentur. - Hinweis ed.).

Nun scheint die Arbeit auf dem Podium die coolste in diesem Bereich zu sein. Die Momente, in denen ich meine Hand auf den Rücken lege, zählen "eins, zwei, drei - Sasha, geh!". Und ich mache den ersten Schritt - das ist so ein Adrenalin! Das Beste, was ich je erlebt habe. Jetzt treffe ich mich bereits drei oder vier Stunden vor der Show zusammen, um mich zu schminken und persönlich mit dem Designer zu sprechen. Ich reise viel und kommuniziere mit Menschen - und das ist toll.

Natürlich gibt es auch Nachteile. Ich werde ständig aufgrund meines Alters und meines untypischen Aussehens bestritten - darin bin ich nur ein Champion. Aber ich habe gelernt, Fehler ganz ruhig zu akzeptieren. Wenn ich mit fünfzehn Bewerbungen an Agenturen sende und jeder mit „Nein“ antworte oder zwanzig Castings pro Tag durchhalte, für die mir nicht gesagt wird, gibt es keinen anderen Weg. Dies kann mit einem Mangel an Geld, Essstörungen, gesunkenem Selbstwertgefühl und wankender Psyche einhergehen.

Die Diagnose

Im Juli 2017 war ich auf der London Fashion Week. Ich kam irgendwie nach der Party zurück und fühlte mich sehr schlecht: Ohne einen einzigen Tropfen Alkohol zu trinken, war ich wie betrunken. Es schien mir, als würde ich nicht ins Bett kommen, und wenn ich einschlafe, wache ich einfach nicht auf. Gegen Morgen hörte ich auf, meine Beine zu fühlen - sie schienen nicht zu existieren. Alles ging nach hinten.

Ich schrieb an meine Freundin, und als sie mich suchte, konnte ich nicht einmal zu ihr hinuntergehen. Ich hatte Schmerzen, es war schwierig, meine Arme zu heben, ich lag einfach nur da und schluchzte. Ich weiß nicht einmal, wie man Schmerzen vergleicht: Wenn Sie Ihre Augen schließen, schien es, als hätte jemand Sie geschlagen oder ein Handtuch gequetscht, stattdessen waren nur Ihre Gelenke.

Während ein Freund versuchte, mich zum Aufstehen zu bewegen, lachten wir gleichzeitig: "Sasha, zwei Schritte, wir sind nicht so gekrochen, alles ist in Ordnung." Wir stiegen zehn Stufen die Treppe hinunter, vielleicht zwanzig Minuten - ich konnte einfach nicht gehen. Bereits auf dem Weg zum Krankenhaus schwollen meine Beine an und wurden um zwei Größen größer. In der Klinik sagten sie mir, dass sie nicht helfen könnten, ich musste mich für eine Inspektion anmelden, die würde in drei Monaten vergehen. Inzwischen wurde mir Paracetamol verschrieben und ich habe nicht vergessen, Sie darauf hinzuweisen, dass Sie nicht mehr als zehn Tabletten pro Tag trinken sollten.

Nach der Chemie gab es eine Therapie, bei der mir wieder einfache Bewegungen beigebracht wurden. Zum Beispiel war es nicht möglich, den Hahn mit der rechten Hand zu öffnen - die Gelenke waren deformiert

Ich musste nach Hause fliegen und meine Mutter und ich begannen sofort, zu den Ärzten zu gehen. Der Bluttest war ausgezeichnet, aber es gab kein Röntgenbild. Ich erinnere mich, wie uns der Arzt von der Diagnose erzählte. Er sah sich die Bilder an und sagte unverblümt: "Ihre Tochter wird nach sechs Monaten behindert." Er stellte sie auf den Tisch, kam zur Besinnung und sagte: "Oh nein, nach drei Monaten." Und dann überreichte er den Rollstuhlkatalog. Mom fing an zu weinen.

Der Arzt erklärte, dass die rheumatoide Arthritis ein Misserfolg des Immunsystems ist, wenn der Körper die Gelenke als Fremdkörper wahrnimmt und somit zerstört. Das heißt, irgendwann wurde mein Körper verrückt und entschied: "Aber lass uns unsere Knochen in Sand verwandeln!" Die einzige Behandlungsmöglichkeit ist die Chemie. Wir waren bereit, alles in Betracht zu ziehen - Homöopathie, chinesischer Schamanismus -, bevor wir uns entschieden, was zu tun ist. Durch Bekannte gingen wir also zu einer Frau mit derselben Diagnose, die sich einer Behandlung unterzogen hatte, aber schließlich zu Volksheilmitteln überging. Sie erzählte mir, dass sie eine Mischung aus Mondschein und - Aufmerksamkeit - einem Sumpf Cinquefoil trinkt, und das ist kein Witz. Sie machte klar, warum sie keine Chemotherapie machen sollte und wie ein "wundersames" Mittel ihr Wohlbefinden und Gehen erleichtert. Ich habe mich immer noch für die Chemie entschieden.

Ich musste mich für den Tag und die Uhrzeit entscheiden, um mir einmal wöchentlich Spritzen zu geben. Was habe ich gewählt? Freitag abend Woran habe ich gedacht? Weiß nicht. Am nächsten Tag nach der Injektion trinke ich sechs Pillen, um das Gleichgewicht wiederherzustellen, und jeden Tag trinke ich Schmerzmittel und Leberpräparate. Mit starken Schmerzen kann ich sie mit Hormonpräparaten ergänzen. Ich bekam auch eine schreckliche Flüssigkeit mit dem Geruch von Mist, in der Sie Mull einweichen und anwenden können, wenn Ihre Gelenke schmerzen. Einmal betrunkene Freunde wickelten mich wie eine Mumie ein und ließen mich eine Stunde lang allein liegen - es war sehr lustig.

"Ehe"

Abgesehen von meinem Motherboard beschloss ich, niemandem von der Diagnose zu erzählen: Ich hatte Angst, dass sie mich wie eine Ehe behandeln würden. Ich habe verstanden, dass ich, wenn ich einfach auf dem Bett liege, nicht mehr aufstehen würde - aber ich wollte nicht aufgeben. Durch Schmerzen bin ich zum Sport gegangen, obwohl es mir natürlich kontraindiziert ist. Ich kann keinen einzigen Tropfen Alkohol trinken, sonst ist das Medikament umsonst, und ich kann auch laufen, springen und auf meinen Fersen laufen (ich erinnere Sie daran, dass ich als Model arbeite). Ich konnte mir nicht eingestehen, dass mit mir etwas nicht stimmte.

Einmal flog ich nach Mailand. Dann, nach den Spritzen, war meine Stirn mit Akne bedeckt, meine Hand war ein bisschen wund - na ja, ich fühlte mich unsicher. Auf dem Bahnhof wurde ich von einem betrunkenen Fotografen und seinem Assistenten empfangen, mit dem ich am nächsten Tag drehen sollte. Einer von ihnen - weniger besoffen - war auf einem Motorrad und ich beschloss, mit ihm zu gehen. Wie es sich anhören sollte: "Sie fahren abends in Mailand herum, gehen zur Geburtstagsfeier eines Freundes, Sie werden trinken." Meine Gedanken in diesem Moment: "Ich möchte jetzt Schluss machen. Es wäre cool, in das Gebäude zu fahren und zu sterben."

Wenn Sie diese Schmerzen spüren, möchten Sie sterben. Aber dann bekommt man eine Art Schmerzmittel und in fünfzehn Minuten denkt man etwas anderes: "Nein, das Leben ist cool, alles ist normal." Nachdem ich die Pillen genommen hatte, die ich im Rahmen einer experimentellen Behandlung entlassen wurde, kamen suizidale Gedanken auf, die nicht kontrolliert werden konnten, aber man konnte zumindest erkennen, dass es an den Medikamenten lag. Bei der Mailänder Fotografie schwoll plötzlich mein linkes Bein an, sodass ich nicht in meine Schuhe passte. Die Assistenten meinten, dass sie mit der Größe nicht stimmten. Dann lehnte die Hand ab, die Beine schmerzten. Ich habe verstanden, dass ich dem Fotografen nicht das Bild gab, das er gerne sehen würde. Es war schwer für mich, das zu akzeptieren, weil ich normalerweise gut arbeite - ich fange eine Welle.

Es war ein Traum - in wunderschönen Elie Saab-Kleidern spazieren zu gehen und Teil der Kunst zu werden. Aber in diesem Moment nahmen sie sie mir weg - wie in einem Käfig

Ein Jahr nach der Diagnose ging ich zu einer Untersuchung, in deren Verlauf sie beschlossen wurden, mich ins Krankenhaus zu bringen: Die Ärzte waren überrascht, dass ich noch dabei war. Ein Board wurde einberufen, wo sie sagten: "Wir werden diese Röntgenstrahlen als Beispiel für aggressive rheumatoide Arthritis hinterlassen. Alles ist zusammengebrochen!" Es stellte sich heraus, dass ich während des Jahres solche Veränderungen hatte, dass Menschen mit dieser Diagnose zehn Jahre lang auftreten. Mir wurde gesagt, dass, wenn es so weitergeht, ich meine Füße für prothetische Geräte wechseln muss (dies dauert fünf bis zehn Monate für die Rehabilitation) und Hände (drei bis fünf Monate). Und ich musste zur Paris Fashion Week fliegen. Es war ein Traum - in wunderschönen Elie Saab-Kleidern spazieren zu gehen und Teil der Kunst zu werden. Aber in diesem Moment nahmen sie sie mir weg - als ob sie in einem Käfig gehalten würden.

Vor der Chemie während des Krankenhausaufenthalts wurde ich „gereinigt“, das heißt, sie haben keine Schmerzmittel gegeben. Ich war in einem privaten Raum, wo es eine SOS-Taste gab. Es ist gut, dass es keine Gabeln oder Messer gab, weil ich sie in mich hineingesteckt hätte. Ich drückte den Knopf und bat mich, überhaupt etwas zu spritzen, weil ich diese höllischen Schmerzen nicht länger ertragen konnte. Nach der Chemie gab es eine Therapie, bei der mir wieder einfache Bewegungen beigebracht wurden. Zum Beispiel war es nicht möglich, den Hahn mit der rechten Hand zu öffnen - die Gelenke waren deformiert. Sie gaben auch ein Laib Weißbrot, das ganz geschnitten und zurückgebracht werden musste. Perfektes Training für das Modell.

Zukunft

Jetzt entscheidet der Körper alles für mich, und die Wahl in der Zukunft ist möglicherweise nicht ich. Kann alles aufgeben, was ich habe. Aber jetzt bin ich nicht bereit, mich zu ergeben, und ich möchte das letzte Modellauto wieder betreten, nur jetzt mit dieser Stufe von RA.

Es ist schwer vorstellbar, wie schwer es mir in der Modellwelt sein wird, wenn sie dort über die Diagnose erfahren. Jeder wird es entweder fassen oder mich einfach rausschmeißen: Es gibt immer noch viele rothaarige Mädchen mit einem ungewöhnlichen Aussehen. Warum also mit mir? Ich frage mich, wie viele solcher "defekten" Modelle grundsätzlich sind. Auf der anderen Seite, wie im Fall von Vitiligo, Transgender, nur ein nicht standardmäßiges Aussehen, sollte Rheumatoid normal behandelt werden.

Ich weiß, dass ich mich in Zukunft in der Wohltätigkeitsarbeit auf diesem Gebiet engagieren werde, weil die Krankheit nicht vollständig untersucht wurde und es keine einzige Person gibt, die sich davon erholen kann. Die Chemie, die alle sechs Monate stattfindet, kostet vierzigtausend Rubel, etwa zwanzigtausend im Monat werden Schmerzmittel pro Monat ausgegeben, jede Spritze ist eineinhalbtausend und die Preise ändern sich. Das heißt, diejenigen, denen die Finanzen erlaubt sind (oder diejenigen, die auf freie Chemie und Krankenhausaufenthalt warten), werden einer Behandlung und Prothese unterzogen. Um zum Beispiel zur Welt zu kommen, muss ich mich mit Chemie beschäftigen. Und wenn ich das Medikament zwei Wochen lang nicht steche - ich fühle mich gesund -, kann ich nicht gehen. Dies ist ein lebenslanger Kampf.

Ich bin bereit für die Tatsache, dass ich Zahnersatz setzen muss. Ich hoffe, dass die Chemotherapie hilft und die Krankheit aufhört - die Schmerzen bleiben bestehen, aber der Körper hört zumindest auf, die Gelenke zu zerstören. Ich versuche alles zu lieben, was in meinem Leben passiert. Ich habe nur Angst, dass der Schmerz unerträglich sein wird.

Die Redaktion von Wonderzine dankt dem Journalisten und Autor des Golden Chihuahua-Telegrammkanals Sasha Amato für ihre Hilfe bei der Organisation des Interviews.