"Die Leute scheuen, wenn ich husten": Ich lebe mit Mukoviszidose

Mukoviszidose ist eine genetische Erkrankung Wenn die normale Funktion der Schleimhäute gestört ist, spiegelt sich dies vor allem in den Atmungs- und Verdauungsprozessen wider. Eine Person mit dieser Krankheit benötigt ständige Inhalation von Medikamenten, Medikamenten zur Verdauung von Nahrungsmitteln, Antibiotika zur Verhinderung von Infektionen; Häufige Exazerbationen und Krankenhauseinweisungen machen es schwierig, zu lernen und zu arbeiten. Fügen Sie dazu die Einstellung anderer hinzu: Menschen haben Angst, sich von einer Hustenansteckung anzustecken oder für „Unsportlichkeit“ verantwortlich gemacht zu werden. Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose in Europa beträgt etwas mehr als dreißig Jahre. Nastya Katasonova ist einundzwanzig und sie erzählte, wie sie mit einer solchen Diagnose lebt und nicht vorhat, aufzugeben.

Text: Daria Shipacheva

Gebrochenes Gen

- 1997 lebte meine Familie in der Region Rostow - in der Kleinstadt Wolgodonsk. Zufällig wurde ich nicht zu Hause geboren, sondern in Moskau - und ich glaube, dass ich sehr glücklich war. Damals hatten Ärzte in meiner Heimatstadt nichts über Mukoviszidose gewusst, und in Moskau wurde ich schnell richtig diagnostiziert.

Bei vielen Kindern wird diese Krankheit in den ersten Lebenstagen diagnostiziert - aufgrund einer akuten Darmobstruktion. So war es bei mir: ein paar Tage nach der Geburt war mein Magen geschwollen, ich konnte nicht zur Toilette gehen. Am neunten Tag wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert und wurde operiert - um Sie daran zu erinnern, hatte ich eine große Narbe am Bauch. Während meiner ganzen Kindheit lag ich regelmäßig mindestens einmal im Jahr in Krankenhäusern. Anfangs wusste ich nicht, dass etwas nicht stimmte, ich wusste nur, dass ich viel husten musste und ich musste heilen.

Wenn eine Person an Mukoviszidose leidet, wird das Gen „gebrochen“, was für das normale Funktionieren der äußeren Sekretdrüsen verantwortlich ist - dies betrifft insbesondere die Atmung und die Verdauung. Die Mukoviszidose ist übrigens die häufigste Erbkrankheit: Sehr viele Menschen (fast jeder zwanzigste) sind Träger der Mutation, und wenn zwei dieser Menschen ein Kind führen, kann es sich in ihm manifestieren. Bevor Sie über Kinder nachdenken, empfiehlt es sich daher, eine Analyse für den Träger der häufigsten genetischen Mutationen durchzuführen.

Es gibt drei Formen der Mukoviszidose: pulmonal, intestinal und gemischt. Ich (und die meisten, mit denen ich in Krankenhäusern lag) vermischte sich. Aber Probleme mit der Lunge sind gefährlicher: In ihnen sammelt sich regelmäßig ein Sputum an, Infektionen entwickeln sich - man muss Antibiotika nehmen, Medikamente durch Tropfer einnehmen, andernfalls droht der Zustand das Leben.

Ich weiß, dass es solche Familien gibt, in denen sie versuchen, aus Mukoviszidose ein Geheimnis zu machen, und nicht Lehrern und anderen Kindern davon erzählen. Aber ich konnte immer noch nicht "wie alle anderen" sein - warum also so tun?

Irgendwann im Alter von fünf Jahren wurde mir klar, dass ich nicht nur häufige Bronchitis hatte, sondern dass mein Gesundheitszustand schlechter war als bei anderen Kindern. Trotzdem nahm ich es ruhig - die Fahrt ins Krankenhaus war wie ein außergewöhnlicher Urlaub und ein Sommerlager zugleich. Zu Beginn der zweitausendsten Kinder mit Mukoviszidose befanden sich vier Personen auf der allgemeinen Abteilung. Wir waren Freunde, unterhielten uns, wir hatten Spaß. Wahrscheinlich würde der Chefarzt deshalb entlassen werden: Menschen mit einer solchen Diagnose können sich nicht in der Nähe befinden, insbesondere in einem abgeschlossenen Raum, und noch mehr während einer Verschärfung. Wir sind besonders anfällig für Infektionen, die nicht von einem gesunden Menschen befallen sind - zum Beispiel können Staphylokokken oder Pilze in der Lunge blühen und wir können uns leicht infizieren. Jeder ist krank mit einer Art „eigener“ Infektion, und es ist eine triviale Angelegenheit, von einem Mitbewohner mitzunehmen.

Zu Schulbeginn zogen wir nach Moskau: In Wolgodonsk habe ich nichts von meiner Krankheit verstanden, sie gaben mir die falschen Medikamente. Mit zunehmendem Alter verschlechterte sich mein Zustand: Ich musste ein paar Mal im Jahr ins Krankenhaus, und zu Hause musste ich jeden Tag mit einem speziellen Gerät einatmen - um mich zu räuspern und den Auswurf zurückkehren zu lassen.

Als ich zehn oder zwölf Jahre alt war, wurden wir mit anderen Patienten aus der RCCH-Abteilung, in der wir normalerweise lagen, in ein anderes Gebäude verlegt - in unserem Gebäude gab es eine Reparatur. Und dann änderte sich alles. Wir waren bereits in Zweierkammern untergebracht, und alle hatten Masken. Den Eltern wurde untersagt, außerhalb der Station miteinander zu kommunizieren und zu gehen. Wir haben erkannt, dass etwas passiert - etwas sehr Ernstes und Schlechtes.

Es gab zwei Abteile im Abteil. In einem Fall gab es Kinder mit einer Staph-Infektion - dies ist die "hellste" Option - und mit einem Pyocyansstab eine bereits gefährlichere Infektion. Und der zweite Teil war für Kinder gedacht, die sich mit einer Infektion namens "septische" (Burkholderia cepacia) infizierten, ein Komplex von Bakterien, die gegen verschiedene Antibiotika resistent und für den Zustand der Lunge gefährlich sind. Hinweis Ed.). Alle hatten Angst davor, in die "Trennung" zu gelangen - es war eigentlich eine Einbahnstraße. Von dort sind wir nicht zurückgekehrt. Dann hörte ich zum ersten Mal von dem Tod von Kindern, mit denen ich in Krankenhäusern lag. Zuerst - nur ein bekanntes Mädchen, dann mein Freund - wurde ich wirklich verängstigt. Kann ich auch sterben? Erst dann wurde klar, wie ernst meine Krankheit ist.

"Wie man lebt" und "wie man nicht stirbt"

Wie viel Spaß und gute Erfahrungen ich mit Kranken in Krankenhäusern gemacht habe, genauso schwierig mit gesunden Kindern. Vor der siebten oder achten Klasse besuchte ich eine reguläre Schule, obwohl ich einen speziellen Zeitplan hatte. Ich habe oft den Unterricht verpasst, weil ich mich schlecht fühlte oder im Krankenhaus war, also habe ich die Hälfte als externer Student studiert. Ich habe meine Krankheit nicht versteckt - ich habe den Punkt nicht gesehen. Ich weiß, dass es solche Familien gibt, in denen sie versuchen, aus Mukoviszidose ein Geheimnis zu machen, und nicht Lehrern und anderen Kindern davon erzählen. Ich frage mich, was mit einem solchen Kind passieren wird. Wenn ihm gesagt wird, er solle sich mit Sport unterziehen, wird er sich mitten in der Ferne beugen und anfangen, Blut zu husten? Ich konnte immer noch nicht "wie alle anderen" sein - warum also so tun? Im Allgemeinen habe ich immer offen über meine Krankheit gesprochen. Trotzdem verbreiteten sich lächerliche Gerüchte um mich.

Eines Tages erzählte eine gutherzige Mutter ihrem Kind, dass ich eine Behinderung gekauft habe, um nicht zur Schule zu gehen. Danach gaben sie mir einen Boykott: Sie sprachen nicht mit mir, lachten und verurteilten. Ich musste mich in der Pause verstecken und nach dem Anruf zur Lektion laufen. Und dann fing ich an, nach allgemeinem Unterricht getrennte Klassen mit Lehrern zu besuchen.

Irgendwann wurde es sehr schwierig für mich, an einer regulären Schule zu studieren, und ich wechselte komplett zu Hause. Es ist großartig, dass es eine solche Option gibt - und ich glaube, dass sie verwendet werden sollte und nicht zu Lasten der Gesundheit erschöpft sein sollte. Als ich acht Jahre alt war, kam es im Mai zu einer weiteren Verschärfung - und meine Eltern bestanden darauf, das Schuljahr zu beenden, bevor ich ins Krankenhaus gehe. Infolgedessen ist ein Teil der Lunge abgeklungen und funktioniert immer noch nicht (die kollabierte Lunge füllt sich nicht mehr mit Luft und wird vom Atemvorgang abgeschaltet.) - Ca. ed.). Vielleicht wäre es für mich jetzt leichter zu atmen, wenn das nicht wäre. Ich glaube, der Wunsch, "wie alle anderen zu sein", ist solche gesundheitlichen Probleme nicht wert.

Ich glaube, dass es nicht nötig ist, sich zu Lasten der Gesundheit erschöpfen zu müssen. Als ich acht Jahre alt war, bestanden meine Eltern darauf, das Schuljahr zu beenden, bevor ich ins Krankenhaus gehe. Infolgedessen fiel ein Teil des Lichts

Am Tag der ersten Prüfung wurde ich mit schweren Komplikationen in ein Krankenhaus gebracht. Zu diesem Zeitpunkt wurde nicht über den Eintritt in die Universität gesprochen. Zuvor war meine Mutter schwer krank, und ich kümmerte mich um sie und vergaß mich. Als Mutter gegangen war, verwandelte ich mich in einen blassen Schatten: Ich war siebzehn Jahre alt und wog siebenunddreißig Kilogramm. Ich versuchte irgendwie an Gewicht zuzunehmen, was aber völlig erfolglos blieb: Menschen mit Mukoviszidose haben aufgrund von Darmproblemen schlecht aufgenommene Nährstoffe. Wir brauchen eine ständige "Unterstützung" der Verdauung: Ich trinke täglich eine Packung Enzyme in Kapseln, nur um regelmäßiges Essen zu verdauen.

Daraufhin schrieb ich an den Arzt und sie schickten mich ins Krankenhaus. Sie boten zwei Optionen für eine zusätzliche Ernährung: einen Katheter in die zentrale Vene oder das Darmstoma. Einerseits scheint es besser zu sein, sich für einen Katheter zu entscheiden: Es ist weniger traumatisch, es ist einfacher und schneller, ihn zu fassen, und wer möchte mit einem Loch in den Magen gehen? Andererseits können Sie den Katheter nicht einmal normal waschen, sondern müssen stattdessen mit feuchten Lappen oder feuchten Tüchern abgewischt werden. Zuerst wollte ich einen Katheter, aber dann bat ich darum, ein Stoma zu installieren - obwohl die Ärzte mich wegen einer plötzlichen Entscheidung entschuldigten.

Nach der Operation wurde es hart. Mein Bauch tat weh, und ich musste meinen Auswurf hustern - und jede Bewegung verursachte Leiden. Ich ging die erste Woche hin, beugte mich über die Hälfte und hielt meinen Bauch, aber dann wurde es einfacher. Ich habe das Gerät zur Speisenzufuhr an das Stoma angeschlossen - mit Hilfe einer Pumpe und eines speziellen Adapters schickte er es direkt in den Darm. Ich konnte in einer Woche sieben Pfund gewinnen - und schließlich ging es mir besser.

Auf der Konferenz für Eltern von Kindern mit Mukoviszidose sagten sie, dass es zwei Ansätze für die Krankheit gibt: „Wie man nicht stirbt“ und „wie man lebt“. Ich möchte an meinem Beispiel zeigen, wie man lebt

Ich entschied mich schließlich, dass ich mich nicht an der Universität einschreiben würde - es war körperlich zu hart und ich habe den Punkt nicht gesehen. Ich habe Kreativität schon immer geliebt, also habe ich mich dazu entschlossen, mich auf dem Gebiet der Fotografie weiterzuentwickeln: mehr Fotos machen, bearbeiten, nach Kunden suchen. Parallel dazu nahm ich verschiedene Nebenjobs an - alle möglichen administrativen und Sekretariatsfunktionen. Ich versuchte ins Büro zu gehen, konnte es aber nicht länger als ein paar Monate aushalten. Also versuchte ich einen Job zu finden, bei dem ich alles aus der Ferne erledigen konnte - oder zumindest nicht jeden Tag kommen sollte.

Mein Onkel hat mir sehr geholfen - er brachte mich zu einer Firma, die sich in Autotransportern für eine Teilzeitbeschäftigung engagiert. Ich arbeite dort seit dem siebzehnten Lebensjahr: fotografieren, soziale Netzwerke machen und so weiter. Nachdem ich Yulya Maximova getroffen habe, die Online-Kurse zu SMM durchführt, hatten wir auf Facebook eine gemeinsame Freundin von einer Stiftung, die Menschen mit Mukoviszidose hilft. Yulia selbst hatte in ihrer Kindheit Tuberkulose, sie hatte eine Lunge entfernt - und sie war von meiner Geschichte sehr durchdrungen. Sie brachte mich mit einem großen Rabatt zu ihren Kursen, und dann wurden wir Freunde - und jetzt lädt sie mich ständig ein, Fotos zu machen.

In letzter Zeit habe ich aktiv auf Instagram gebloggt, und kürzlich auf YouTube, wo ich über mein Leben mit Krankheit spreche. Ich möchte die Menschen für Mukoviszidose sensibilisieren und ein Beispiel geben, um zu zeigen, dass Sie mit dieser Diagnose aktiv sein können und Spaß haben können. Auf der Konferenz für Eltern von Kindern mit Mukoviszidose sagten sie, dass es zwei Ansätze gibt: "Wie man nicht stirbt" und "wie man lebt". Ich möchte an meinem Beispiel zeigen, wie man lebt.

Tägliche Routine

Am Morgen stehe ich auf und erstmal husten. Normalerweise mache ich das über der Spüle - ich kann eine halbe Stunde dort stehen. Wenn Sie zur Analyse Sputum sammeln müssen, können Sie ein ganzes Glas husten. Dies ist alles sehr anstrengend und am Morgen nimmt es etwas Kraft ab. Dann unbedingt - Einatmen. Was immer ich tue, in welchem ​​Zustand ich auch bin, dieser Schritt kann nicht übersprungen werden. Wenn ich nicht zu Hause bin, verwende ich einen tragbaren Inhalator. Idealerweise sollte der Eingriff zwei- bis dreimal täglich durchgeführt werden. Es ist mir egal, wer was denkt - ich muss atmen! Daher kann ich zum Beispiel beim Transport Inhalation machen. In Einkaufszentren sitze ich normalerweise irgendwo im Food Court. Einmal wurde ich gefragt: "Ist das eine neue Wasserpfeife?" Im Allgemeinen scheuen mich die Leute natürlich - besonders wenn ich in der U-Bahn husten muss. Wahrscheinlich denken sie so etwas wie: "Sie gehen dorthin, sie infizieren jeden, es wäre besser, zu Hause zu sitzen und behandelt zu werden." Das ist ironisch - weil diese Leute für mich viel gefährlicher sind als ich für sie.

Abends schließe ich mein Gerät bei Bedarf an die Stromversorgung an. Dies ist nicht jeden Tag notwendig, sondern erst, wenn mein Gewicht zu fallen beginnt. Ich versuche, es normal zu halten - etwa fünfzig Kilogramm. Ich schlafe mit dem angeschlossenen Gerät: Je nachdem, wie dünn ich bin, können Sie zwischen zweihundert Gramm und einem Kilogramm pro Nacht wählen. Eine der am häufigsten gestellten Fragen an mich lautet: "Warum essen Sie überhaupt kein normales Essen?" Natürlich esse ich - ich brauche nur zusätzliches Essen und zusätzliche Kalorien. Ich scherze, dass ich Essen so sehr liebe, dass ich es auch im Schlaf esse.

Wenn du kein zusätzliches Essen brauchst, ich gehe irgendwohin oder ich möchte ein enges Kleid tragen, dann kann ich mit einem speziellen „Stopper“ ein Loch in meinen Bauch stopfen

Stoma wirft auch Fragen auf: Stört es mich, soweit ich damit zurechtkomme? Im Prinzip fällt mir das praktisch nicht auf - außer dass sie beim Transport zur Hauptverkehrszeit getroffen werden, dann kann sie sich verschieben und das ist unangenehm. Deshalb versuche ich in überfüllten Bussen weiterzukommen, und ältere Leute sehen mich an. Und manchmal fordern sie aggressiv, dass sie ihren Platz aufgeben: "Schau, du sitzt, jung und gesund." Also benutze ich es nur zum Essen - ich gehe wie üblich auf die Toilette. Wenn ich kein zusätzliches Essen brauche, gehe ich irgendwo hin oder möchte ein enges Kleid tragen, ich kann das Loch im Bauch mit einem speziellen „Korken“ verstopfen - es wird nicht bemerkt und stört überhaupt nicht.

Ich möchte sagen, dass Schmerzen teuer sind - wir brauchen all diese Geräte, Verbrauchsmaterialien, Inhalationsmedikamente, Enzyme für die Verdauung von Nahrungsmitteln, Tabletten für Bauchschmerzen, Antibiotika, Probiotika, Vitamine. Ich habe zu Hause einen ganzen separaten Kühlschrank für Medikamente. Der Staat gibt nur einen kleinen Teil aus, und manche passen nicht zu mir, sie verursachen Übelkeit. Sie müssen viele Dinge selbst kaufen. Glücklicherweise helfen die Mittel - einige Medikamente und Geräte können über sie bezogen werden. Die Mittel werden jedoch durch Spenden von Menschen gesponsert, und jetzt wird die Krise immer schwieriger.

Zukunft

Als ich als Kind mit Freunden bis zu zehn Jahre in Krankenhäusern war, hatte ich eine Art Kindheitsliebe. Als ich anfing, erwachsen zu werden, wurde mir klar, dass es für mich wichtiger war, in mich selbst zu investieren: sich entwickeln, Karriere machen, reisen. Ich bin nicht bereit, meine begrenzten Ressourcen für eine andere Person auszugeben. Ironischerweise versuchen die Leute, die Hilfe, Erlösung und Fürsorge brauchen, mich kennenzulernen. Einer hier hat mir geschrieben, dass er auf einem Motorrad zerbrechen will - und ich alleine kann ihn retten. Ich habe versucht, solchen Menschen zu helfen, aber am Ende habe ich verstanden, dass sie keine Hilfe brauchen, aber ich brauche die Energie, die ich für sie aufbringe. Es passt mir nicht.

Wenn Beziehungen in meinem Leben auftauchen, freue ich mich im Allgemeinen - aber ich habe nie nach ihnen gesucht und sie nicht gesucht. Ich denke auch nicht viel über meine Familie nach. Ich weiß nicht einmal, ob ich schwanger werden kann - obwohl einige Frauen mit Mukoviszidose, wie ich weiß, zur Welt kommen. Aber ich nehme jeden Tag Antibiotika - sind das neun Monate ohne sie? Ja, ich werde ersticken!

Vor kurzem wird Menschen mit Mukoviszidose die Behandlung mit einer Lungentransplantation angeboten. Aber ich stehe nicht einmal in der Schlange. Das Risiko einer solchen Operation ist sehr hoch. Abhängig davon werden Sie entweder sterben oder eine zweite Chance bekommen - mit neuen gesunden Lungen von vorne zu beginnen. Und ich mag mein altes Leben - und ich möchte es nicht aufs Spiel setzen. Ich werde versuchen, meine Lunge so lange wie möglich zu halten, und wenn der Zustand kritisch wird und nichts zu verlieren ist, werde ich über die Transplantation nachdenken.

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