Wie lerne ich, "anders" zu leben: Mein Körper ist mit Muttermalen bedeckt

Ich wurde "anders" geboren: Mein Körper ist übersät mit Muttermalen unterschiedlicher Größe, dunklem und hellem Braun. Ich kann mehr als 95% der Menschen auf der Erde durch die Anzahl der Muttermale übertreffen - ich habe nicht einmal hundert, aber wahrscheinlich etwa tausend. Ich würde sie gerne zählen, aber als ich sechs Jahre alt war, haben meine Mutter und ich angefangen, vom Konto abzuweichen. Mein Name ist Julianna und ich bin Träger einer seltenen Hautkrankheit (ich nenne es lieber eine Besonderheit) Congenitale Melanocytic-Nävus - ein kongenitaler Melanocytic-Nävus. Das Wort "angeboren" bedeutet, dass ich auf diese Weise geboren wurde. "Melanozytose" bedeutet "mit Melanin verbunden" - das für die Hautfarbe verantwortliche Pigment. Melanin ist normalerweise gleichmäßig auf der Haut verteilt. Die Zentren der Akkumulation von Melanozyten - Zellen, die Melanin produzieren - werden Nevi oder einfacher Muttermale oder Maulwürfe genannt.

Muttermale sind anders, ich habe ein seltenes Aussehen - ein riesiger pigmentierter Nävus, angeborene Hautpathologie. Ein solcher Nävus nimmt eine bedeutende Hautoberfläche (mehr als 20 Zentimeter) ein und wächst mit dem Kind. Es scheint, was könnte an Muttermalen gefährlich sein, selbst in einer solchen Anzahl? Aber Sonnenbaden, Beulen, Schnitte, verringerte Immunität, Krankheit - all dies führt zu Melanom, einem bösartigen Hauttumor. Durch meinen Stress treten neue Muttermale auf, und alte bringen Unbehagen. Dies ist jedoch nicht immer der Fall: In der Tat läuft für die Besitzer dieses Features alles anders ab.

In den 90ern, in der Ukraine, bin ich geboren - ein Kind, dessen gesamter Rücken mit etwas Dunkelbraunem bedeckt ist. Alle sind geschockt, die Ärzte sind ratlos: Alles, was ihnen in den Sinn kommt, ist zu sagen, dass ich nicht ein paar Stunden leben werde (was sich dann in Tage und Wochen verwandelte). Es gab auch Spekulationen über Lupus, die Folgen von Tschernobyl und andere wilde Spekulationen. Erfolglose Versuche, herauszufinden, was mit mir geschehen ist, erstreckten sich sieben Jahre lang. Ich bin als sorgloses Kind groß geworden und habe nicht verstanden, dass ich mich von anderen unterscheidet. Die endlosen Reisen mit meiner Mutter durch die ganze Ukraine waren mir nicht peinlich, so verschiedene Heiler und Ratgeber von Ärzten und Professoren. Was ich gerade nicht auf die Haut lege! Die Maulwürfe verursachen nicht nur Unbehagen (Juckreiz, manchmal gibt es andere unangenehme Gefühle, die schwer zu beschreiben sind), sondern es wurde uns geraten zu salben, worauf ich so sehr juckte, dass ich buchstäblich an den Wänden rieb! Ich war sechs Jahre alt, erinnere mich aber sehr gut an diesen Moment.

Als ich sieben Jahre alt war, war es Zeit für das Internet. Mami wurde geholfen herauszufinden, was meine Krankheit ist, wie sie heißt, und dass es Leute wie mich gibt - sogar Erwachsene, mit Familien und gesunden Kindern. Ich glaube, es war einer der ernstesten Momente im Leben meiner Mutter, denn zum ersten Mal seit sieben Jahren stellte sie fest, dass alles gut werden könnte und man endlich schlafen kann, ohne zu befürchten, dass am Morgen etwas passieren könnte . Es ist zu unserem Leben gekommen, dass wir mit diesem Zustand leben können und dass wir eine Wahl haben.

In Frankreich wurden Hauttransplantationen durchgeführt (und werden durchgeführt). Zunächst haben wir entschieden, dass wir die Operation durchführen wollen und werden. Aber ich war schon ziemlich groß, und um die Haut auf die gesamte Rückenfläche zu transplantieren, brauchte es Jahre der Qual und der Aufenthalt in Krankenhäusern. Zu dieser Zeit wurde mit mehr als zwölf Operationen gerechnet, und es wurden keine Garantien gegeben: Es bestand ein Hautkrebsrisiko, die Operation konnte fehlgeschlagen sein und eine Narbe und ein Buckel konnten verbleiben. Natürlich wäre natürlich alles gut verlaufen, aber Narben konnten natürlich nicht vermieden werden. Ich kann mich nicht gut an diese Situation erinnern. Ich erinnere mich, dass meine Mutter und ich dies besprochen haben, und ich sagte, dass ich mich gut fühle und keine Operationen will. Mom war natürlich für die Operation, sie wollte und tat alles, damit ich mich gut fühle. Durch den Willen des Schicksals (und ich bereue es nicht ein bisschen), haben sie es mir nie angetan.

Mit acht Jahren wurde mir klar, dass ich mich immer noch von anderen unterschied. Ich erinnere mich, dass ich in einem kurzen Sommerkleid war und plötzlich bemerkte, dass die Leute meine Beine fragend anblicken, auf denen Maulwürfe ziemlich auffällig sind. Aber aufgrund meines Alters war ich immer noch kindlich sorglos und meine Mutter hat sich nie darauf konzentriert, dass ich anders oder besonders war. Die ersten zwei Klassen der Schule habe ich zu Hause studiert. Ich hatte eine wunderbare Lehrerin und ein Kindermädchen, die meine Großmutter ersetzte. Ich lebte praktisch bei ihr, weil meine Mutter viel gearbeitet hat. Aber nach der zweiten Klasse wurde beschlossen, mich auf eine Privatschule zu schicken, wo nur 15 Personen in den Klassen waren. Ich habe die Schule geliebt, ich war sehr interessiert. Ich hatte Glück mit meinen Klassenkameraden und bin mit einigen von ihnen immer noch eng befreundet. Aber es war nicht ohne obzyvatelstv - "Kuh", "Dalmatiner", "Giraffe" ... Zum Glück war ich ein offenes und optimistisches Kind, das mir erlaubte, das zu vergessen, was ich in ein paar Stunden gehört hatte.

Ich denke, das Übergangszeitalter ist für viele ein Wendepunkt. Unter dem Einfluss von Hormonen begann ich mich stark zu fühlen, dass ich anders aussah, ich war anders, so dass ich mich auf der Straße umdrehte und kühn unwillkürliche Kommentare in meine Richtung warf. Explosive Mischung für einen Teenager. Als ich im Juni 15 Jahre alt war, gingen mein Freund und ich zum Strand. Alles war in Ordnung, aber als wir zurückkamen, kamen die Großmütter auf mich zu und rieten Volksheilmittel gegen Warzen. Jemand bemerkte, dass man in meinem Alter an Windpocken sterben kann, und die Kellner zögerten nicht, ihre Gefühle mit obszönen Worten auszudrücken. Dies war mir gleichgültig (ich habe nichts Neues gesehen oder gesehen), bis meine Freundin rief: "Oh Gott, Julia! Mit dir zu laufen ist wie ein Affe!" Es scheint nicht so zu sein - platzen Sie heraus, ich verstehe alles Aber den ganzen Sommer danach, wenn ich nach draußen ging, dann für zwei Stunden, als es dunkel wurde. Ich lag die ganzen Tage auf der Couch und las, die Bücher waren meine Zuflucht. Ich werde nicht sagen, dass es mir schlecht ging - ich war ruhig, ich habe mich nicht verletzt und andere nicht amüsiert.

Was immer es war, ich habe Sommer und Sonne immer noch geliebt und liebe es immer noch, obwohl das Sonnenbaden mich ernsthaft verletzen kann, wenn ich es übertreibe. Seit diesen 15 Jahren bereite ich mich jedes Jahr mental auf den Sommer vor: Zum einen habe ich sehr auf ihn gewartet und zum anderen habe ich versucht, eine undurchdringliche innere Festung zu errichten. Ich wollte kurze Hosen und offene Kleider auf See tragen, aber im Juni zog ich immer schmerzlich Jeans an. Ich hatte auch Sommerkleider auf dem Boden, aber die meisten von ihnen hatten einen offenen Rücken, und ich konnte sie nur mit lockerem Haar tragen, was ebenfalls Unbehagen verursachte. In diesen Jahren bin ich nicht an den Strand gegangen. Meine Badeanzüge waren ziemlich unbeholfen, bestanden aus drei Teilen (einem einteiligen Badeanzug, über dem ich ein Oberteil und Shorts trug) oder waren auf Bestellung genäht - ich dachte, sie wären ein Raumanzug.

Mitte des Sommers war ich befreiend und trug immer noch etwas weniger Geschlossenes, aber ich versuchte nur in Gesellschaft meiner Freunde so zu laufen, weil ich mich mit ihnen sicherer fühlte. Ich habe auch den ÖPNV schwer ertragen: Auf so kleinem Raum wurde ich interessiert untersucht - und wollte laufen. Zufällig habe ich meine Erfahrungen insbesondere nicht mit meiner Mutter geteilt. Ja, ich hatte Misserfolge, ich weinte und meine Mutter versuchte mich zu trösten, aber das passierte selten. Ich wollte sie mit meinen Erlebnissen nicht verärgern, denn eigentlich war alles in Ordnung mit mir, ich war nicht alleine. Ich glaube, dass meine Eltern mir sehr geholfen haben und mir beigebracht haben, wie ich mit meinen Ängsten, Gefühlen und Emotionswellen umgehen kann.

Alles begann sich zu ändern, als ich meinen ersten ernsthaften Job bekam. Ich war 17 Jahre alt, wurde mit der Ausrüstung unterrichtet, und ich war so in die Arbeit eingetaucht, dass ich den Ansichten der Menschen wenig Aufmerksamkeit schenkte. Ich fühlte mich sehr beschäftigt und geschäftsmäßig, der sich Stimmungsschwankungen nicht leisten konnte. Danach habe ich mehrere Jahre an verschiedenen Orten gearbeitet - vom Schönheitssalon bis zur Yacht. Ich war sehr froh, im Ausland zu sein, es schien mir, als wären sie den Eigenheiten anderer etwas treu. Meine Gefühle wurden bestätigt, als ich nach Malaysia und in die Länder der Europäischen Union reiste. Ich erinnere mich vor allem an eine Situation. Neben mir auf der Straße war, wie sich herausstellte, eine Frau, eine Amerikanerin. Sie schaute einige Minuten auf meine Beine und drehte sich dann zu mir um: "Entschuldigung, bitte, aber ich mag dein Tattoo an meinem Bein so sehr! Was ist das für ein Stil?" - während sie ihrem Mann mein Tattoo zeigt. Für mich war es ein angenehmer Schock. Vielleicht war einer der Gründe, warum ich ins Ausland gezogen bin, nur diese angenehmen Erinnerungen.

Jetzt lebe ich in Polen. Aus irgendeinem Grund schenken mir die Leute die meiste Aufmerksamkeit. Letzten Sommer machte ich mir große Sorgen, wieder wollte ich das Haus nicht verlassen, ich zog bei sehr heißem Wetter Jeans an und wenn ich immer noch in kurzen Hosen auf der Straße war, hörte ich einen Ausruf von Erstaunen und Erstaunen. Irgendwann bin ich sehr müde davon. Ich bin müde von der Reaktion anderer, von Menschen zu urteilen, einer verzerrten Grimasse, als hätte ich etwas Ansteckendes satt und vor allem war ich müde von meiner Einstellung zu all dem und meinen depressiven Gedanken.

Es war, als würde ich mich von der Seite sehen - ein gebückter Versuch, sich vor dem ganzen Wesen zu verstecken. Und mir wurde klar, dass ich etwas dagegen unternehmen muss, denn in einer solchen Angst kannst du dein ganzes Leben verbringen. Ich habe versucht, mich an die Stelle von Leuten zu stellen, die mich zum ersten Mal sehen, und ich dachte, das hätte mich natürlich auch überrascht. Von Zeit zu Zeit treffe ich mich zu einer Person, die ich für schön oder interessant halte und von der Masse abhebt. Er kann wiederum feststellen, dass ich ihn ansehe und auch denke, dass etwas mit ihm nicht stimmt. Es ist schwer, jemandem die Schuld zu geben, dass er eine Person ansieht, wenn er noch nicht einmal etwas davon gehört hat - obwohl ich möchte, dass er etwas bescheidener reagiert.

Beim Versuch, mich selbst zu verstehen, als ich nach Antworten auf meine eigenen Fragen suchte, kam ich zu dem Schluss, dass ich mich nicht länger verstecken, scheuen und gehen und unter meinen eigenen Gedanken schlummern würde. Darüber hinaus wurde mir klar, dass ich zu sehr auf meine Gefühle und Erfahrungen fixiert war - und schließlich habe ich nicht nur CMN, sondern etwa ein Tausendtausend solcher Menschen wird geboren. Vor allem aufgrund der Tatsache, dass Sie "nicht so" sind, leiden Sie in der Kindheit und Jugend, nach denen es schwierig ist, sich zu erholen. Mir wurde klar, dass ich mich nicht zurücklehnen wollte, weil ich einer großen Anzahl von Menschen vermitteln kann, was CMN ist, und den Eigentümern dieser Besonderheit zeigen, dass es möglich ist, damit glücklich zu leben.

Ich begann mit der Facebook-Seite und dem Fotoshooting in einem für mich ungewöhnlichen Format: Wir konzentrierten uns auf die Körperteile, die ich mein ganzes Leben lang so sorgfältig versteckt hatte. Ich schrieb eine kleine Geschichte über mich und begann langsam, Fotos mit den Hashtags #bareyourbirthmark und #inmyskiniwin anzuzeigen. Zu meiner Überraschung begann sich die Seite schnell zu abonnieren und Wiederholungen vorzunehmen, die Benutzer haben aktiv Beiträge kommentiert und mir private Nachrichten geschrieben. Der zweite Schritt war die Aufführung auf dem polnischen Hauptfernsehsender im Morgenprogramm. Dort habe ich ein wenig darüber gesprochen, dass es Leute wie mich gibt, und das ist überhaupt nicht beängstigend. Danach gab es auch einen zweiseitigen Artikel im Closer-Magazin, der in allen deutschsprachigen Ländern veröffentlicht wird.

Abonnenten der Seite werden immer mehr. Ich teile gerne meine Erfahrungen und Erfahrungen, es inspiriert mich, wenn Eltern mir schreiben, dass es für ihre Kinder einfacher wird, wenn sie ihnen meine Seite zeigen. Ich sehe auf den Fotos, dass die Jungs anfangen, in offener Kleidung zu laufen und in einem normalen Badeanzug frei im Pool zu schwimmen, und vor allem lächeln sie aufrichtig. Ich sehe, dass die Menschen aufhören, sich schämen und sich ihrer Körper und ihres Körpers schämen. Und ich freue mich sehr, dass ich anderen helfen kann, zumindest ein bisschen selbstbewusster zu werden.

Jetzt bin ich beim Dr. Olga Bogomolets Institut für Dermatologie und Kosmetologie in Kiew registriert. Ich habe auch einen Dermatologen in meiner Stadt, den ich alle sechs Monate sehen muss. Von Zeit zu Zeit tauchen andere Dermatologen und Onkologen in meinem Leben auf, doch alle behaupten, dass es besser ist, Maulwürfe nicht zu berühren: Jede Intervention kann Krebs auslösen. Obwohl ich vor kurzem bei einem Arzt war, der praktisch nicht versteckte, dass er überrascht war, dass ich noch am Leben war, und sagte, dass jeder meiner Maulwürfe eine "Zeitbombe" sei und dass sie dringend gelöscht werden sollten. Es hat mich sogar ein bisschen amüsiert.

Ich kann offen sagen, dass ich andere Komplexe habe, an denen ich arbeite. Es hilft ein wenig mehr Anstrengung, Lust, Sport und gesunde Ernährung. Ich schäme mich aber nicht mehr wegen meiner Haut, mache mir wegen meiner Maulwürfe keine Komplexe. Ich akzeptiere mich dafür, wer ich bin. Wenn Sie sich selbst nicht annehmen und nicht lieben, wer wird es dann tun? Ich glaube, dass uns nur das gegeben wird, was wir bewältigen können! Ich wurde ein anderer geboren. Du wurdest von anderen geboren. Wir sind alle verschieden. Nehmen wir uns und die um uns herum so an, wie wir sind. Denn auch in der Sonne gibt es Flecken.

Fotos: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com