Wie ich mit Vitiligo lebe

Vitiligo - eines der am meisten vernachlässigten Phänomene in der MedizinDies ist ein Zustand, in dem Bereiche mit viel hellerem natürlichem Hautton auf verschiedenen Teilen des Gesichts und des Körpers erscheinen. Es gibt kein Melanin auf gebleichten Herden, so dass sie in der Sonne kaum dunkler werden oder sofort verbrennen können. Am häufigsten treten Flecken unter dem Einfluss von Stress auf und wachsen weiter, aber um dies zu sagen, kann niemand dies zuverlässig tun.

Vitiligo kommt in nur 0,5-1% der Weltbevölkerung vor, verursacht keine Beschwerden und vergiftet das Leben seiner Besitzer nur, weil es nicht dem herkömmlichen Schönheitsbegriff entspricht. Vitiligo kann nicht infiziert werden, es verursacht keinen Hautkrebs, und es gibt keine gesicherten Belege für einen Zusammenhang mit Vererbung. All dies ist manchmal für die Umgebung von Menschen mit dieser Funktion nicht offensichtlich - oft haben sie Angst, werden vermieden oder schlafen vor Beleidigungen. Die Model und Fotografin Anastasia Olenich erzählte von ihrem Leben mit Vitiligo, von einer feindseligen Umgebung und wie man in einer solchen Situation das Selbstvertrauen aufrechterhalten kann.

Ich bin 23 Jahre alt, und drei davon lebe ich mit Vitiligo. Ich arbeitete als Berater in einem Bekleidungsgeschäft, und eines Tages schrie mich der Chef in Anwesenheit mehrerer Besucher an. Er sagte, dass ich ein schlechter Angestellter bin, dass niemand mit mir zusammenarbeiten möchte - dies alles vor Kunden, die sich umgedreht haben und gerade gegangen sind. Diese Situation brachte mich in einen Zustand wilden Streß, und die Reaktion war eine monströse Allergie - rote Flecken am ganzen Körper, die juckten, hinderten uns daran, normal zu schlafen und zu gehen.

Zuerst wurde ich wegen Allergien behandelt. Als der Juckreiz und die Rötung schließlich vorüber waren, bemerkte ich, dass mein Körper jetzt mit Lichtflecken unterschiedlicher Größe bedeckt war. Die Flecken verursachten keine körperlichen Beschwerden: Sie verletzten nicht, juckten und schälen sich nicht. Die meisten von ihnen manifestierten sich sofort, aber später bemerkte ich, dass sie sich unter starkem Stress dehnen und verändern können. Dann wusste ich nicht, dass ich Vitiligo hatte, und entschied, dass dies die Folge von Allergien war. Begann zu warten, wenn alles von selbst geht. Wochen vergingen und die Spots verschwanden nicht.

Ich dachte, eine Sonnenbank könnte mir helfen: Eine Bräunung würde der Haut einen gleichmäßigeren Farbton verleihen. Die Haut ohne Melanin ist jedoch gegen UV-Strahlung wehrlos, so dass ich eine schwere Verbrennung erhielt. Es war unglaublich schmerzhaft. Was passiert ist, hat mich dazu veranlasst, im gesamten Internet nach einer Antwort auf die Frage zu suchen, was mit mir geschah. Dann machte ich einen Termin mit einem Dermatologen. Ich habe eine anständige Summe bezahlt und viele Umfragen bestanden. Das Ergebnis war enttäuschend, ich musste hören: "Das ist Vitiligo. Es wird nicht behandelt, man kann es nicht ertragen."

Das Ergebnis war enttäuschend, ich musste hören: "Das ist Vitiligo. Es wird nicht behandelt, akzeptieren"

Meine Familie und Freunde erlaubten sich nie, sich schlecht über Vitiligo auszusprechen. Im Gegenteil, sie unterstützten mich, sympathisierten mit mir und machten sich Sorgen um mich. Meine Freunde haben mir auch sehr geholfen, indem sie ständig alles auf lustige Witze reduziert haben und nicht auf Veränderungen im Erscheinungsbild achten. Bei Gelegenheitsmenschen ist dies eine andere Geschichte, komplizierter. Beleidigungen und Seitenblicke von Fremden waren sehr zahlreich. Die Leute ließen mir ihre Kinder nicht am Strand, sie setzten sich ein paar Mal in der U-Bahn von mir. Einmal baten sie mich sogar, meine Beine zu bedecken, aber der lächerlichste Vorfall in meiner Erinnerung ereignete sich, als ein unbekannter erwachsener Mann einen solchen Kommentar unter meinem Foto hinterließ: "Was ist schön an einer Leiche mit schäbiger Haut?"

Vor dem Hintergrund einer solchen Abneigung begann ich eine schwere Depression. Die Gedanken waren anders. Ich hielt mich offen für hässlich. Sie schloss sich ein, zwei oder drei Monate lang zog sie sich von den Leuten zurück und ging nur auf die Straße, wenn es nötig war. Durch den enormen Druck meines eigenen Selbstwertgefühls verlor ich den Glauben an mich. Ich dachte, es wäre meine Schuld, dass ich es verdient hätte. Dann verstand ich nicht, dass eine solche Einstellung zu mir ein Fehler war und nur eine Depression verschlimmerte. Die Bewältigung der Situation half, wie gesagt, der Unterstützung von Verwandten und Freunden, die mich nahmen. Und ich entschied mich für eine Modellschule, um mit meinen Komplexen zu kämpfen. Dort machte mich ein Recruiter auf mich aufmerksam, der bei einer Modelagentur ein Casting anbot. Es war unmöglich, eine solche Chance zu verweigern.

In den ersten drei Monaten der Modellarbeit hat sich meine Meinung zu vielen Dingen dramatisch verändert. Als ich am anderen Ende der Welt anfing, gewann Chantel Winnie enorme Popularität. Dank ihr und ihrem Beispiel sind die Menschen den Menschen mit Vitiligo sympathischer geworden. Und jetzt ist im Allgemeinen eine Ära gekommen, in der Modelle mit einem ungewöhnlichen Aussehen, die sich durch natürliche Daten vom Kanon unterscheiden, stärker gefragt sind als kommerzielle Modelle. Im Allgemeinen war Vitiligo der letzte Strohhalm, der das Gleichgewicht bei der Entscheidung, eine Modellkarriere zu beginnen, überwog. Jetzt reagieren die Agenturen ganz ruhig darauf, da alles im Thema steht. Viel mehr Aufmerksamkeit wird auf Wachstum oder Frisur gelegt.

Ein erwachsener Mann hinterließ einen Kommentar unter meinem Foto: "Was ist schön an einer Leiche mit rauher Haut?"

Als ich anfing, professionell zu filmen und Fotos mit mir im Web zu teilen, erhielt ich Nachrichten von Menschen aus der ganzen Welt. In diesen Botschaften schreiben die Leute Dankesworte dafür, dass ich mich zeige und nicht zögere. Für viele war ich ein Motivator und Vorbild. Eines Tages hatte einer meiner Gesprächspartner eine Idee: Es wäre toll, wenn es ein Projekt über Vitiligo-Leute im Internet gäbe. Mit diesem Gedanken machte ich mich auf und es wurde mein Traum. So entstand mein Fotoprojekt, für das ich diejenigen fotografiere, die mit Vitiligo leben.

Es sind Menschen unterschiedlicher Berufe und Altersstufen beteiligt. Das Projekt steht nicht still: Ich bin ständig auf der Suche nach neuen Charakteren und Geschichten. Um ehrlich zu sein, ist es ziemlich schwierig, mutige Menschen zu finden, die bereit sind, vor der Linse zu stehen und sich so zu zeigen, wie sie sind. Und viele von denen, die mir schreiben, leben in anderen Städten, und ich habe keine Gelegenheit, sie zu erschießen, nicht in St. Petersburg. Jetzt überwältige ich mich manchmal und gehe auf Leute zu - direkt auf der Straße - aber manchmal schäme ich mich und sie verirren sich sofort und verweigern sich. Diejenigen, die sich treffen, werden meine Helden. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, über mich selbst hinauszugehen. Deshalb bin ich jedem Teilnehmer sehr dankbar. In Zukunft möchte ich eine kleine Fotoausstellung machen, die Vitiligo gewidmet ist.

Bei manchen Hautpflegemitteln für Vitiligo sollten die Flecken theoretisch nicht in der Sonne geöffnet werden, da sonst Verbrennungen auftreten können. Meine Erfahrung in dieser Angelegenheit ist sehr groß. Ich ruhe mich jeden Sommer mit meinen Eltern in Bulgarien aus - und die Sonne dort ist natürlich viel aktiver als in St. Petersburg. Sonnenschutzmittel helfen nicht besonders, auch wenn sie einen hohen Schutzfaktor haben. Und trotzdem versuche ich nicht, die Stellen zu schließen - mein Vitiligo reagiert ziemlich gut auf die Sonne, wenn sie nicht missbraucht wird. Dank Sonnenbrand haben sich innerhalb kürzester Zeit mehr als die Hälfte der Flecken verdunkelt und verdunkelt.

Vitiligo ist keine ansteckende Krankheit, keine Virusinfektion und keine Abweichung von der Norm - es ist nur ein kosmetisches Merkmal

Wenn Vitiligo immer noch genetisch übertragen wird und mein Kind einmal Flecken hat, werde ich erklären, dass dies genau ein solches Merkmal ist. Was Sasha zum Beispiel Sommersprossen, Masha Muttermal, und er hat Vitiligo. Sie können sich in einer solchen Situation nicht entschuldigen - es zerstört das Selbstwertgefühl und macht ihn besonders in der Kindheit sehr schwach.

Meiner Meinung nach gibt es bei all der Fülle an Informationen im Web nicht genug Informationen, die bei Menschen ohne dieses Merkmal die klare Vorstellung bilden, dass Vitiligo keine ansteckende Krankheit ist, keine Virusinfektion und keine Abweichung von der Norm - dies ist nur ein kosmetisches Merkmal. Es ist nicht notwendig, es loszuwerden, es bedroht nichts und vor allem kann es keinen Grund für Spott und Beleidigung geben.

Nur drei Jahre nach dem Erscheinen der Flecken konnte ich Vitiligo als Teil meines Selbst akzeptieren. Und ich möchte nichts ändern. Ich bin froh und dankbar, dass mir das passiert ist. In diesen drei Jahren habe ich einige wichtige Dinge verstanden: Nur enge und liebe Menschen können wahres Mitgefühl und Verständnis zeigen. Sie können sich nicht selbst beschuldigen, sich selbst für das, was passiert ist, beschuldigen. Trotzdem lohnt es sich zu versuchen, aus der Komfortzone herauszukommen, sich selbst und Ihre Flecken anderen zu zeigen - allmählich, so dass dies keine erheblichen psychischen Beschwerden mit sich bringt. Das Wichtigste zu beachten: Vitiligo ist keine Krankheit, sondern eine Funktion.

Fotos: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich

Video ansehen: Vitiligo -Tattoo. Frühstücksfernsehen (November 2024).