Evgenia Voskoboinikova über das Leben mit Behinderungen in Russland

Im Dezember veröffentlichte der Verlag "Individual" ein Buch "An meiner Stelle. Die Geschichte von One Break", geschrieben von Evgenia Voskoboinikova zusammen mit der Journalistin Anastasia Chukovskaya. Evgenia ist Fernsehmoderatorin, Aktivistin und Model, die vor zehn Jahren zusammen mit ihren Freunden einen Autounfall erlitt und nun gezwungen ist, sich im Rollstuhl zu bewegen.

Am Samstag, dem 21. Januar, wird ein Treffen mit Evgenia Voskoboinikova und dem Fernsehmoderator Dmitry Ignatov, der während des Militärdienstes ihr Bein verloren hat, in der "Respublika" in "Tsvetnoy" in Moskau abgehalten. Am Tag zuvor sprachen wir mit Eugene darüber, was nicht im Buch enthalten war, wie sich ihre Einstellung zu sich und ihrem Körper nach dem Unfall veränderte, und wie die Behinderung in Russland wahrgenommen wurde.

Ich habe dein Buch zweimal gelesen. Haben Sie es geschafft, alles zu erzählen, was Sie wollten? 

Viele Themen, die darin behandelt werden, könnten zu separaten Büchern werden: über die soziale Anpassung von Menschen mit Behinderungen und über Eltern, deren Kinder in Schwierigkeiten sind, und über die Liebe eines Paares, bei dem einer der Partner eine Behinderung hat. Für das Buch hat Nastya Chukovskaya fast alle befragt, die ich in der Geschichte erwähnt habe: Sie sprach mit meiner Familie, Freunden, Ex-Ehemann, Psychologe und Direktor eines Rehabilitationszentrums, wo ich früher war, mit denen, die mir geholfen haben, mit Fernsehleuten über mich gefilmte szenen mit meinen kollegen. Es gab jedoch kein Interview mit Alexei Goncharov, dem sehr betrunkenen Fahrer, zu dem meine Freunde und ich vor zehn Jahren ins Auto stiegen. Und es wäre interessant herauszufinden, was er fühlt, wie er mit dem lebt, was passiert ist, wie er sich rechtfertigt.

Wir haben ihn verklagt, bei der ersten Verhandlung hat er nicht einmal seinen Führerschein abgenommen. Bei der nächsten Instanz reichten wir eine Beschwerde ein, erst dann wurde er für anderthalb Jahre seines Führerscheins entzogen. Dann gab es ein Verwaltungsgericht, bei dem ich alle Überprüfungen für meine Behandlung mitbrachte und einen Antrag auf Nicht-Vermögensschaden stellte. Das Gericht entschied, dass Alexei eine halbe Million Rubel zahlen muss. Das ist aber nicht geschehen. Ich verstehe, dass er sich jahrelang vor den Gerichtsvollziehern versteckt hat, ständig seinen Wohnort gewechselt hat und nirgends offiziell funktionieren kann. Es wäre interessant, seinen Teil der Geschichte in das Buch aufzunehmen, es ist schade, dass es nicht geklappt hat.

Sie sagen in dem Buch, dass zum Beispiel reguläre Schauspieler im Kino häufig die Rolle von Menschen mit Behinderungen einnehmen. Verändert sich etwas? Wird das Thema Behinderung in Filmen, im Fernsehen und in den Medien sichtbarer?

Die Schwierigkeit besteht darin, dass nur wenige Menschen mit Gesundheitsproblemen in vollem Umfang an den Dreharbeiten teilnehmen können: Immerhin arbeiten Schauspieler im Kino lange Schichten ab, manchmal mehrere am Tag. Sie können es sich nicht leisten zu sagen: "Leute, ich kann nicht, ich bin müde", der bezahlte Pavillon, die Ausrüstung, die Bediener stehen still. Dies ist wahrscheinlich die Angst von Regisseuren und Produzenten. Ich bin auf dieses Problem gestoßen: Sie sind einverstanden, zu arbeiten, Sie verstehen, dass Sie zu viel von sich selbst übernommen haben, aber Sie möchten nichts stornieren und nichts übertragen, damit Sie nicht sagen: "Oh, nun, sie sitzt im Rollstuhl". Und wir müssen die Fähigkeit einschränken, all ihren Verpflichtungen nachzukommen.

Vor kurzem wurden ich und andere Rollstuhlfahrer eingeladen, in einer russischen Filmfolge zu spielen. Wir waren Extras. Es war eine logische Entscheidung, uns einzuladen, wir schauen ehrlich in den Rahmen. Hoffentlich ändert sich also etwas. Ich war dieses Jahr in der Jury des Wettbewerbs "Cinema without Barriers" - dort habe ich viele Filme gesehen, an denen Menschen mit Behinderungen teilgenommen haben. Es gab einen Film über einen Mann mit Autismus, und mein Jurymitglied bemerkte sofort, dass der Held von einem Schauspieler ohne diese Funktion gespielt wurde. Diejenigen, die wissen, was es ist, sehen sofort die Substitution.

Einerseits bist du eine unabhängige, erfolgreiche Frau. Andererseits benötigen Sie in alltäglichen Dingen Hilfe von Drittanbietern. Ist es einfach Wie gehst du damit um?

Die um mich herum fragen nie. Wie kann ich ein Buch präsentieren, Dutzende von Leuten in der Halle und die meisten meine Kraft bewundern, und nach zehn Minuten komme ich am Ausgang des Gebäudes an und verstehe, dass ich nichts alleine tun kann? Es ist im Allgemeinen sehr schwierig für eine erwachsene autarke Person. Aber ich habe mich daran gewöhnt, ich versuche, es mit Leichtigkeit zu behandeln, damit die Leute es so behandeln. Wenn ich Fremde um Hilfe bittet, versuchen sie so sehr, alles richtig zu machen, was ärgerlich ist, und ich möchte die Situation mit Witzen lindern.

In Moskau gibt es im Leben von Rollstuhlfahrern viele ungerechte Momente. Ich habe mich mit Freunden im Restaurant verabredet, ich habe mich geschminkt, meine Haare gemacht, ich bin angekommen. Das Restaurant hat einen gedeckten Tisch, aber in diesem Moment sehen Sie, dass die Tischbeine zehn Zentimeter kürzer sind als Ihr Kinderwagen. Und alle Vorbereitungen, die freudige Stimmung - das alles ist durchgestrichen. Der ganze Abend muss vierzig Zentimeter vom Tisch entfernt sein. Und ich kann meine Freunde nicht dafür verantwortlich machen: Sie wissen es einfach nicht. In solchen Momenten könnte ich in Tränen ausbrechen und nach Hause gehen, aber wer würde das nutzen? Wir müssen aufstellen. Ich möchte keine Aufmerksamkeit erregen, anderen Unbehagen bereiten.

Unter dem Deckmantel der Angst verbirgt sich manchmal die Unwilligkeit, eine andere Person als gleichwertig zu betrachten. Wie reagiert man auf dieses Verhalten?

Es kommt vor, dass Sie einen Mangel an Erziehung haben. Vor kurzem hinterlasse ich eine Ausgabe, einen ziemlich engen Korridor, dort gibt es Drehkreuze - es ist klar, dass ich sie nicht passieren werde. Die Wache macht sich Sorgen, was mit meinem Pass zu tun ist, und wendet sich an den Redakteur, der mich begleitet: "Was soll ich mit ihr machen? Ist sie vorbei oder was?" Das heißt, Sie können mit dem Finger auf mich zeigen, aber eine Phrase anders zu gestalten (z. B. „Wie gehe ich mit dem Pass Ihres Gastes um?“) Ist zu schwierig. Oder am Flughafen: "Hast du deine Behinderten genommen?" - sagt ein Mitarbeiter über mich zu einem anderen. Beide arbeiten im Begleitservice und zeigen mir: "Sie haben eine Behinderung, Sie müssen ihn bis zur vierten Ausfahrt bringen."

Die meisten dieser Sätze scheinen mir unbeabsichtigt. Es ist fast unmöglich, mich zu beleidigen, ich verstehe, warum sie so reden, warum sie mich nur bis zu einem bestimmten Moment sehen. Ich kann zurückschimpfen und sagen: „Ja, wenn Sie nicht verstehen, ich bin der Invalide“, und nach ein paar Minuten sprechen sie mich bereits wie jede andere Person an.

Ich bin Ihnen sehr dankbar, dass Sie das Thema Sex in Ihrem Buch nicht vermieden haben. Wie hat sich Ihre Einstellung zu Ihrer eigenen Sexualität verändert?

Alles hat sich dramatisch verändert. Ich war ein Model, ich hatte Freunde, einen Bräutigam. Und dann war ich für sechs Monate im Krankenhaus nie angezogen und lag unter dem Laken, ohne meinen Körper zu fühlen. Als ich merkte, dass ich nicht mehr laufen würde, entschied ich, dass das das Ende sein würde. Was kann Sex sein, was Liebe? Ich habe mich und meinen Körper verleugnet. Es hat mich erschreckt. Aber ich hatte alte Gewohnheiten, und ich wurde davon begeistert. Ich habe eine Maniküre gemacht, gestylt, ich wollte gut aussehen, ich wollte schöne Kinderwagen, Kleider. Die Zeit verging und ich konnte mich selbst akzeptieren. Dann mochte der junge Mann mich und es gab mir die Zuversicht, dass ich es mögen könnte. Sie können leben, lieben und genießen. Ich habe mehr als drei Jahre gebraucht. Ich hatte das Gefühl, wie es war, die Barrieren selbst zu bauen, aus denen es dann schwierig ist, herauszukommen. Und dass meine Barrieren sich auf eine andere Person auswirken können, die eine Beziehung zu mir möchte und keine Hindernisse sieht. Also hängt meine Sexualität nur von mir ab.

Dauert es jetzt länger, um sich mit einer neuen Person sicher zu fühlen?

Es hat lange gedauert, jemandem zu vertrauen. Aber jetzt ist es noch schwieriger - mit dem Aufkommen des Kindes begann ich, Menschen, die neben mir stehen, auf eine ganz andere Weise zu bewerten. Viel wichtiger für mich ist, wie ein Mann meine Tochter behandelt, wie er sie annehmen wird. Die Qualität des Sex hängt davon ab, wie vertrauensvoll unsere Beziehung sein wird.

Es scheint mir, dass einer der wichtigsten Momente in diesem Buch der Fall ist, wenn Sie Windeln absolut beiläufig erwähnen. Schließlich ist dies ein großer Teil des Lebens einer Person, die gezwungen ist, sich im Rollstuhl zu bewegen. Apropos Stigmatisierung - ist es für Sie schwierig, mit dem Menstruationszyklus fertig zu werden?

Nach einer Verletzung ist die Zyklusfrage eine der schwierigsten. Überhaupt nicht, es ist restauriert. Ich hatte Glück, mein Zyklus wurde ein Jahr nach dem Unfall wiederhergestellt, und nach acht Jahren konnte ich ein Kind zur Welt bringen. Trauma ist nicht nur die Unfähigkeit zu nehmen und zu gehen, es ist eine komplette Veränderung in der Arbeit der inneren Organe. Dies ist ein völliger Schock für den Körper. Nur wenige Funktionen werden wieder normal.

Meine Freundin Sveta verwendet diese Metapher: Wenn Sie eine gesunde Person waren und dann im Rollstuhl gelandet sind, ist es, als ob eine Person von der Erde zum Mars gezogen wäre. Sie sind wie ein Kind, das anfangs nichts versteht, und andere Empfindungen treten auf, wenn Sie lernen, von Grund auf zu denken. Die gleichen schmerzhaften Empfindungen - ich habe keine Empfindlichkeit unter den Rippen, aber schmerzhafte Empfindungen sind immer noch da, sie sind völlig verschieden. Und während der Menstruation tut der Magen weh, damit der Feind nicht will, nur ganz anders.

Wie verändert sich die Selbstversorgung sonst mit einer Behinderung?

Es dauert viel länger. Ich kann morgens vor der Arbeit nicht schnell in die Dusche laufen, dafür brauche ich mindestens eine Stunde. So wie ich meine Schuhe länger anziehe und anziehe. Ich habe einen Stift an der Wand im Badezimmer, den ich benutze. Ich wollte die Wohnung nicht wegwerfen, ich versuchte die Anzahl der verfügbaren Spezialwerkzeuge zu minimieren. Und dieser Griff im Bad ist für jeden geeignet.

Nach der Verletzung muss darauf geachtet werden, dass die Muskeln nicht verkümmern. Soweit ich es verstehe, gibt das Gehirn Signale, und das Rückenmark kann sie nicht halten, aber die Muskeln bekommen sie trotzdem. Muskeln ziehen sich zusammen, strecken sich, es ist fast wie ein Krampf: Das Bein beginnt zu zucken, es reduziert den Rücken. Muskeln zeigen, dass sie müde sind - und dann müssen Sie sich aufwärmen und Ihre Position ändern. Bevor ich vom Bett zum Kinderwagen gehe, muss ich meinen Körper ausstrecken und strecken.

Und was ist mit der Garderobe? Ist dein Einkauf anders? Welche Dinge sind für dich unersetzlich?

Für Moskau im Winter sind Kaschmiranzüge, -hosen und -pullover für mich unverzichtbar - sie passen bequem, sind sehr warm, behindern nicht die Bewegung, quetschen nicht und ziehen nicht über. Einkaufen ist nicht viel anders - ich verwöhne mich manchmal mit etwas Besonderem, und jetzt versuche ich es. Mein Bruder scherzt, dass ich bis zum Ende meines Lebens alleine in meinen Turnschuhen laufen kann. Aber ich liebe Schuhe. Sie liebte die Fersen, aber sie sind instabil im Rollstuhl, ich kann sie nicht tragen. Ich habe viele Ballettschuhe, Stiefel mit flacher Sohle, Turnschuhe.

In dem Buch sagen Sie, dass Sie sich niemals auf den Rollstuhl einer Person stützen können. Welche anderen Regeln würden Sie für diejenigen fordern, die die Person mit eingeschränkter Mobilität respektieren möchten? Fragen Sie, ob Sie Hilfe brauchen - ist das normal oder beleidigend?

Viele stützen sich immer noch auf den Kinderwagen und glauben, dass es in der Reihenfolge der Dinge ist. Ich habe ein weiches Gleichgewicht im Rollstuhl, so dass ich Hindernisse durch Anheben der Vorderräder überwinden kann. Als sie plötzlich auf meinem Wagen ruhen, habe ich das Gefühl, dass ich einfach auf den Rücken fallen kann. Ich hielt es für richtig, zu fragen, ob Hilfe benötigt wird. Und sie kam dazu, dass wir Menschen sind, wir können miteinander reden. Wenn keine Hilfe benötigt wird, sagen wir es. Und wenn nötig, sag ja. Die Hauptsache ist, dass eine Person Ihren Wunsch sieht zu helfen, weil es vielen schwer fällt, um Hilfe zu bitten.

Einer meiner Freunde, auch ein Spaziergänger, sprach kürzlich gut über solche Regeln. Sie wird zu Veranstaltungen eingeladen, an deren Ende oft ein Buffet steht. Und wie werden die Buffets hier gehalten? Solche hohen Tische auf einem Bein, es gibt Leute um sie herum und sie essen und trinken etwas. Hohe Tische sind die zehnte Sache, aber Organisatoren, die einen Rollstuhlfahrer einladen, denken nie darüber nach. Sie sagt komisch: "Warum gehe ich dorthin, haben Sie diese Schiffe schon lange nicht gesehen?" Sie kommunizieren mit einer Person, Sie diskutieren über Politik und Wirtschaft, und Sie müssen ihn in der Leiste oder im Nabel betrachten. In diesem Moment ahnen nur sehr wenige Gesprächspartner, einen Stuhl für sich selbst zu finden oder sich anzubieten, auf das Sofa zu gehen. Wenn Hintergrundmusik vorhanden ist, hören Sie immer noch schlecht, was eine Person Ihnen erzählt.

Ich habe mehr als einmal von Transgender-Frauen gehört, dass Männer sich wegen des Fetischs mit ihnen getroffen haben. In Ihrer Geschichte über die Beziehungen zu Männern gab es eine Episode, in der es für Ihren Partner wichtig war, dass er eine "Krücke" für Sie war, dass Sie ihn brauchen. Wie gehst du damit um, wenn du Beziehungen aufbaust?

Es kommt vor, dass ein Mann eine Beziehung zu einem Mädchen mit gesundheitlichen Merkmalen hat und gleichzeitig sein Selbstwertgefühl tröstet. Das heißt, vielleicht liebt er sie, aber das alles hängt mit seinem Ego zusammen. Sie werden in der Gesellschaft über ihn als einen Helden sprechen: "Sieh dir an, was für ein junger Mann er ist, er zieht sie völlig mit sich". Und niemand geht auf Details ein - vielleicht bin ich erfolgreicher als er und ich muss nicht mitgeschleppt werden, aber für die Gesellschaft ist alles anders.

Welchen Regeln folgen Sie, um nicht mit denen zu kommunizieren, für die Sie ein heroisches Projekt, eine Quote usw. sind?

Ich muss mit solchen Leuten kommunizieren, ich akzeptiere die Regeln dieses Spiels, ich nehme daran teil. Sie zahlt sich aus. Ich kann mich nicht darüber beleidigen lassen, dass jemand meine Position verwendet. Sowohl das Buch als auch der Fernsehsender machen ihre Arbeit, ich wurde eine Medienperson. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es für jemanden wichtig ist, mit mir befreundet zu sein, ich fühle mich aufgeregt, aber nichts bleibt übrig. Das ist so ein Job.

Und wie verhalten Sie sich in Freundschaft, wenn Sie klar erkennen, dass Sie nicht mit einer Person kommunizieren möchten, aber verstehen Sie, dass Sie zusammenhalten müssen?

Wir haben den Ausdruck "Alle behinderten Menschen sind Brüder" in der Umwelt, dies ist besonders deutlich in den Sanatorien, in die wir gehen. Die Leute beziehen sich auf Sie. Ich möchte nicht wie ein Snob wirken, aber ich bin nicht immer bereit dafür. Ich meine es nicht ernst, ich sage auch Hallo als Antwort, aber es ist mir unmöglich, eine Person zu "stoßen", wenn Sie ihn zum ersten Mal sehen. Und unter den Behinderten scheint es vielen, wenn wir im selben Boot sitzen, dann gibt es keine Grenzen.

Im Englischen gibt es das Sprichwort "Menschen verletzen Menschen verletzen" - diejenigen, die das Trauma überleben und andere Menschen verletzen. Aufgrund des fast völligen Mangels an psychotherapeutischer Unterstützung für Personen, die Verletzungen erlebt haben - Sie erwähnen dies auch im Buch - kann davon ausgegangen werden, dass dieses Problem in Beziehungen mit Menschen mit Behinderungen auftritt. Hattest du solche Probleme?

Im Kapitel "Willkommen bei Saki" wird dies gut beschrieben, es gibt Szenen, in denen Menschen mit Behinderungen ihre Angehörigen beleidigen, in Freunde und Verwandte einbrechen, dies geschieht jeden Tag im ganzen Land, viele gehen davon aus. Aber nicht jeder kann damit zurechtkommen, sich selbst in die Hand nehmen, Hilfe von Spezialisten suchen - und Spezialisten sind nicht so leicht zu finden. Eine verletzte Person durchläuft verschiedene Stadien, einschließlich der Wutphase. Ich hatte auch Ausfälle, aber ich erinnere mich nur schlecht daran. Aber ich habe diese Szenen mehr als einmal gesehen.

Hat sich die Situation mit psychotherapeutischer Hilfe in letzter Zeit für Menschen mit Behinderungen verändert?

Ich habe das Gefühl, als ich vor zehn Jahren einen Unfall hatte, gab es so etwas überhaupt nicht. Leider gibt es auch heute noch kein Protokoll, was nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zu tun ist - jeder versucht es selbst herauszufinden. Ich habe meinen ersten Psychologen drei Jahre nach der Verletzung in einem Rehabilitationszentrum getroffen. Er hat mir damals sehr geholfen. Aber Psychologen werden sofort gebraucht - und die Familie und derjenige, der gelitten hat. Und wie soll ich das arrangieren? Eine Behinderung wird nur wenige Monate nach der Verletzung festgestellt. Nach der Ausführung können Sie die Quote für eine Reise zu einem Rehabilitationszentrum abfragen - sie sind sehr teuer. Bevor eine Person ein spezialisiertes Zentrum betritt, vergehen Monate. Und vor allem in den Regionen gibt es nur wenige Spezialisten.

Ich möchte das Interview mit einer Zukunftsfrage beenden, die beeinflusst werden kann. Beeinflusst Ihre persönliche Erfahrung die Art und Weise, wie Sie Marusia erziehen?

Das Kind versteht, was gut und was schlecht ist, und schaut auf seine Angehörigen. Nur am Beispiel können Sie ihm etwas zeigen. Mir scheint, dass ich nicht sagen muss: "Steig nicht ins Auto", hoffe ich, dass sie einfach keine solche Idee hat.

Fotos:Bezgraniz Couture