"Der Vorschlag," Autismus zu heilen, klingt verrückt ": Autistische Menschen über sich und ihr Leben
Nach Angaben des Gesundheitsministeriums kann eines von hundert russischen Kindern haben mit Autismus diagnostiziert. In der Praxis sind sich viele vielleicht einfach nicht ihrer Besonderheiten bewusst - und die Mythen und Vermutungen rund um die Autismus-Spektrum-Störung machen es schwierig, die Situation zu ändern. Vor nicht allzu langer Zeit haben wir darüber gesprochen, was über Autismus zu wissen ist, und jetzt haben wir beschlossen, mit den Menschen zu sprechen, bei denen die Diagnose gestellt wurde.
Mom nannte mich ein "ungewöhnliches Mädchen". Mein Vater war der Meinung, dass der Mangel an Willenskraft für meine Probleme verantwortlich war. Zufällig stieß ich vor der elften Klasse auf Informationen über Autismus und las alles, was ich im Internet finden konnte, bestand die Tests und stellte fest, dass ich das Asperger-Syndrom habe - Autismus ohne Sprachverzögerung. Die Diagnose wurde von drei Spezialisten bestätigt.
Die Schule war die schlimmste Zeit. Ich wurde verfolgt Wenn Sie bei der Arbeit geschlagen wurden, Ihre Habseligkeiten verdorben und Ihre Bewegung behindert haben, würden die Behörden sofort eingreifen. Aber Kinder werden nicht als Menschen betrachtet - besonders Neuro. Während meines Studiums erlebte ich ständig erhöhte Angstzustände und sensorische Überlastung. Ich hatte Probleme mit Nacherzählen und Sprechen, und in der Schule wird darüber nachgedacht, wenn Sie nicht über etwas sprechen können, wissen Sie es nicht.
Ich habe eine spezielle Seite für Neulinge, was Autismus bedeutet. Kinder müssen über Autismus sprechen, aber nicht um Mitleid und Toleranz zu rufen, sondern um Akzeptanz. Meine Schulgeschichte erinnert mich sehr an Neun von Little Rock: Nachdem ich davon erfahren hatte, hörte ich endlich auf, mich schämen zu müssen, weil ich durchgehalten hatte.
Es ist schwierig für mich, in einem lauten Raum ohne Kopfhörer zu sein: Es ist schwierig, einen Klang von einem anderen zu trennen, allmählich scheint es, als sei die Welt unwirklich. Ich höre auf und höre fast auf, zu begreifen, was passiert. An einem sonnigen Tag ist es schwierig, die Straße hinunterzugehen. Ich werde müde von glühenden Girlanden. Etwa 30% der autistischen Menschen sind Epileptiker. Diese Girlanden können im Allgemeinen gefährlich für ihr Leben sein.
Ich habe mich immer gefragt, was ich fühle: Ich denke nicht in Worten, und es ist schwierig, Gefühle von körperlichen Empfindungen zu trennen. Oft werden mir Gefühle zugeschrieben, die ich nicht fühle. Nichtautistische Menschen verstehen oft nicht die Gesichtsausdrücke von Autisten und Autisten - die Gesichtsausdrücke der Neurotypie. Gleichzeitig wird ein mangelndes Verständnis von Autisten als Pathologie betrachtet, und die Tatsache, dass Neurotypen Autisten nicht verstehen, ist die Norm. Dies sind die Konsequenzen des Pathologie-Paradigmas.
Ich kann autistische Projekte für viele Stunden machen und werde nicht müde. Aktivismus außerhalb des Internets ist anstrengend, aber es ist eine sehr angenehme Müdigkeit, weil ich das, was ich tue, verehre. Ein weiteres besonderes Interesse gilt der Politik, ich kann stundenlang darüber reden.
Mein Stimming drückt sich darin aus, dass ich sehr schnell renne oder gehe. Ich schwinge auf der Schaukel. Hin und her schwanken, wenn es keine Gelegenheit zum Gehen gibt. Fuß oder Hände schütteln. Nägel nagen. In den Händen von Spinnern, Fjj-Würfeln, Rädern von Kleinwagen oder kleinen Bällen. Ich gehe über lange Perlen. Kaugummi, spezielle Nagetiere, Schnüre an der Kleidung.
Ich habe ein schlechtes Gedächtnis für Gesichter. Wenn ich dich nicht erkannt habe, heißt das nicht, dass ich dich ignoriere. Manchmal fällt es mir schwer, mich an die Begrüßung zu erinnern. Es ist schwierig für mich, die Angewohnheit der Neurotypie zu verstehen, alle Argumente auf Emotionen zu reduzieren, es ist schwierig, mit ihnen konsequent zu kommunizieren. Es ist schwierig, leichte Berührungen zu tolerieren. Erkundigen Sie sich daher, bevor Sie mich berühren.
Meine Freundin ist auch autistisch und wie ich eine leichte Berührung ist unangenehm, so dass es keine Probleme beim Sex gibt. Viele meiner autistischen Bekannten hatten Probleme, als sie versuchten, unangenehme Gefühle zu ertragen. Viele autistische Menschen, die vorgeben können (und weit von allen können sie vorgeben), gehen aus Verzweiflung davon.
Ich habe mein ganzes Leben lang versucht, neurotypische Standards zu erfüllen, aber mir wurde klar, dass die Eigenschaften meiner Persönlichkeit, die ich am meisten mag, Teil von „Autismus“ sind, dies half mir, mich selbst zu akzeptieren. Ich habe gelernt, dass es andere Menschen wie mich gibt, und ich habe Freunde gefunden, die mich verstehen. Ich denke, Eltern sollten Kinder offen über ihre Diagnose informieren. Ich halte Autismus nicht für eine Krankheit. Autismus ist ein Teil meiner Persönlichkeit, er beeinflusst meine Art zu denken und Informationen wahrzunehmen, ich kommuniziere. Der Vorschlag, Autismus zu „heilen“, klingt für mich verrückt. “Als würde ich aufhören zu existieren und ich würde durch jemanden ersetzt werden, der eher der Norm entspricht.
Ich wurde im Alter von zwei Jahren als autistische Person diagnostiziert. Ich habe andere Behinderungen. Ich habe nie geredet. Ich könnte ein paar Worte sagen, aber es war keine Rede. Manchmal kann ich nach einem Anfall Wörter wie meinen Namen aussprechen. Aber ich erinnere mich nie daran. Niemand glaubte, dass ich die Rede beherrschen könnte. Und selbst nachdem ich schreiben gelernt hatte, schauten mich die Leute an und dachten, ich könnte keine Gedanken haben. Dies geschieht soweit - aymem ist sehr verbreitet.
Ich verwende nicht den Begriff "nonverbale autistische Person". Es gibt einen gravierenden Unterschied zwischen den Begriffen "nicht verbal" und "nicht sprechen". "Verbal" zu sein bedeutet, Gedanken ausdrücken zu können, und das kann ich, aber nicht durch Sprechen. Ich konzentriere mich immer noch weitgehend auf Mimik und lächle während des Geschlechtsverkehrs. Ich tippe nicht immer zu Hause unter meinen Nächsten (wir kennen uns schon lange, deshalb brauchen wir keine Worte). Auch das Tippen ist anstrengend. Ich benutze diese Fähigkeit, um online zu bloggen und aktiv zu werden oder sich persönlich zu unterhalten. Es kann überlastet werden, also ziehe ich außerhalb dieser Situationen andere Kommunikationswege vor.
Nicht tippen zu können, ist nicht das größte Problem. Das größte Problem ist, wenn Sie nicht gehört oder überhaupt nicht respektiert werden. Jeder kommuniziert auf die eine oder andere Weise, und das Recht auf Kommunikation zu verweigern ist inakzeptabel. Ich sage nicht, ich möchte nicht reden, aber ich möchte respektiert und mir zugehört werden - egal welche Methode ich wähle.
Hör den Kindern zu. Hören Sie Erwachsenen zu. Sie müssen mit allen Sinnen zuhören, da autistische Menschen sie alle zur Kommunikation nutzen können. Gehen Sie davon aus, dass sie kompetent sind, über das Wissen und die Erfahrung verfügen. Autistische Kinder und Erwachsene sollten nicht die ganze Arbeit für Sie erledigen. Wir sind alle verschieden und jeder hat etwas zu bieten. Wenn das, was wir anbieten, nicht in den Rahmen einer "normalen Gesellschaft" passt, bedeutet das nicht, dass wir falsch liegen oder nichts wert sind. Sich nicht so zu schätzen, wie wir sind, aymem und Respektlosigkeit gegenüber dem Menschen.
Mit fünf Jahren wurde ich diagnostiziert und mit elf erfuhr ich davon. Ich habe immer verstanden, dass ich mich vom Rest unterscheidet, ich wusste nur nicht, wie dieser Staat heißt. Meine Gesichtszüge waren ziemlich positiv: Es gab keinen Druck und keine Anpassung für die Neurotypie. Meine Eltern haben mir nicht geholfen, andere Menschen zu verstehen, und glaubten, dass ich es selbst schaffen könnte. Das stimmt: Wenn ich eine Person mag (oder etwas von ihm bekommen kann), kann ich trotz des Neurotyps fast ohne Probleme mit ihm kommunizieren.
Der Neurotyp ist zu laut und impulsiv. Ich habe bemerkt, dass wir, Autisten, fast immer denken, bevor wir etwas sagen oder tun, und Neurotypen werden von Impulsen und Instinkten geleitet. Es scheint mir, dass dies mehr ein Nachteil als ein Vorteil ist. Ich verstehe den Sarkasmus nicht, wenn die Leute etwas sagen, sondern das genaue Gegenteil andeuten und darüber lachen. Ich halte es für eine Manifestation einer Lüge, in der es nichts Lustiges gibt. Den Rest des Humors verstehe ich gut.
Ich freue mich darauf, mit freundlichen und ehrlichen Menschen zu kommunizieren, die sich über meine Gesichtszüge nicht lustig machen und mich für das akzeptieren, was ich bin. Wenn es Neurotypen unter ihnen gibt, bedeutet das, dass Sie eine gemeinsame Sprache mit ihnen finden können, warum nicht.
Es war schwer zu lernen. Am schwierigsten war es, Krach zu machen, also wechselte ich in der achten Klasse zu Hause. Die Lehrer liebten mich und lobten mich für gute Noten. Klassenkameraden in der Grundschule waren auch sehr beliebt, weil sie dachten, ich wäre viel schlauer als sie. Als die Kinder in der Sekundarschule andere Ideale hatten, begannen sie zu fluchen und Krach zu machen, ich konnte es nicht ertragen. Sie begannen, mich zu verfolgen, weil ich mich über sie beschwert hatte und mit ihrem Verhalten nicht einverstanden war. Meine Gesichtszüge empfanden sie als exzentrisch, aber nicht mehr.
Es kann sehr lustig für mich sein, aber das Gesicht ist "unglücklich" und niemand weiß, was in ihm vorgeht. Wenn ich einem Menschen sage, dass ich ihn liebe, ist er für mich nicht immer sichtbar, da die Intonation dem Neurotyp nicht ähnlich ist. Ich drücke nur Gefühle und Worte aus. Aber ich habe wirklich kein Einfühlungsvermögen. Es manifestierte sich nur einmal, als mein Lieblingscharakter aus dem Spiel unter einer hydraulischen Presse zerquetscht wurde, konnte ich mich mehrere Tage nicht erholen. Bei echten Menschen ist das noch nie passiert.
Ich habe Zusammenbrüche mit sensorischen Überlastungen durch laute Geräusche, starke Gerüche, zu helles Licht. Meistens trage ich Kopfhörer. Sie helfen nicht sehr gut, mein Gehör ist zu scharf, aber es ist besser mit ihnen als ohne sie.
Ich beende die elfte Klasse. Es kann schwierig sein, mit dem Studium zu beginnen und sich auf Prüfungen vorzubereiten, aber der Prozess selbst ist ziemlich einfach. Ich weiß nicht, wohin ich gehen soll, aber ich weiß mit Sicherheit, dass ich Korrespondenz oder Fernunterricht wählen werde. Ich möchte Geschäfte tätigen, die keine Kommunikation mit einer großen Anzahl von Menschen erfordern. Ich zeichne gerne, schreibe Gedichte, übersetze verschiedene Texte aus der polnischen Sprache - das war einmal mein besonderes Interesse. Ich habe mehrere davon: Die Geschichte der UdSSR der dreißiger Jahre, die Spieleserie "Danganronpa" und meine Freundin, die ich sehr liebe. Hier ist ein Kompott.
Autisten gelten als wenig intelligent, dies ist jedoch nicht der Fall. Und ich bin auch verärgert über den Mythos, dass nichtsprachliche Autisten notwendigerweise "geistig zurückgeblieben" sind. Wenn einem nicht-sprachigen Autisten beigebracht wird, mit einem Bleistift Papier zu schreiben und zu geben, wird er viele interessante Dinge erzählen. Nicht jeder ist es angenehm, laut zu sprechen.
Mir wurde klar, dass ich autistisch war, als ich schon über dreißig war. In meiner Kindheit fühlte ich mich manchmal anders. Ich konnte die Schwierigkeiten jedoch immer überwinden, bis ich das fünfte Kind zur Welt brachte - dann war ich mit schweren sensorischen Überlastungen und Funktionsstörungen konfrontiert. Das fünfte Kind war bereits das zweite Autist meiner Kinder, und so begann ich ein Bild von unseren Gemeinsamkeiten zu machen. Zu dieser Zeit hatte ich das Glück, viele autistische Erwachsene zu treffen, die mir geholfen haben, mich besser zu verstehen.
Ich habe sechs Kinder. Zwei sind auch autistisch, einer ist bipolar, einer hat Angststörungen. Es heißt, zwei weitere entwickeln sich "typisch", aber ich bin mir nicht sicher ... Vielleicht sind sie nicht ausreichend verschieden, um diagnostiziert zu werden?
Manchmal scheint mir die Erziehung schwierig zu sein. Wenn meine Bedürfnisse und die Bedürfnisse von Kindern zusammenstoßen, muss ich meine eigenen "eindrücken". Normalerweise endet das für mich mit einer Überlastung. Manchmal verstehen wir uns nicht vollständig - und dieses Missverständnis besteht nicht nur zwischen mir und den angeblich neurotypischen Kindern, sondern zwischen uns allen. Wir versuchen, günstig zu kommunizieren, zu einer Einigung zu gelangen. Jeder hat seine eigenen Schwierigkeiten: Man muss auf die Bedürfnisse eines anderen achten, auch wenn wir sie nicht ganz verstehen.
Ich bevorzuge den Begriff "Unterschiede und Gemeinsamkeiten": Wir unterscheiden uns alle in etwas und alle haben etwas gemeinsam. Wenn Kinder dies verstehen, wenn sie aufgefordert werden, nach einer wirklich gemeinsamen Sprache für die Kommunikation zu suchen, dann bewegen wir uns in Richtung einer inklusiveren Gesellschaft.
Ich liebe es, neue Dinge zu lernen. Und obwohl ich zwei Abschlüsse habe, mag ich das Hochschulsystem nicht. Es passt nicht zu meinem Lernstil und ich arbeite länger als andere. Ich bekomme keine glänzenden Noten, aber ich spende alles. Mein Beruf besteht darin, mit Politikern und Beamten zu kommunizieren, um die Inklusion zu verbessern und die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen zu erreichen, mit sozialen Netzwerken zu arbeiten, die Website zu füllen, Seminare über Autismus und Neurodiversität abzuhalten, individuelle Anwaltschaft und Beratung, sowie die Unterstützung der Menschen in der Schule oder im Gymnasium , bei der Arbeit. Ich glaube nicht, dass meine Tätigkeit ein solches Erfolgszeichen ist. Nicht was wir tun, macht uns wertvoll: Jeder von uns ist wertvoll, einfach weil wir leben.
Es wäre großartig, wenn neurotypische Menschen die Umgebung ändern würden, um sie für autistische Menschen freundlicher zu gestalten. Am Anfang wäre es gut, Musik und Stimmen etwas leiser zu machen und etwas zu dämpfen, um zu dämpfen. Neurotypische Menschen, die autistische Menschen verstehen und unterstützen wollen, sollten ihnen zuhören. Lesen Sie, was wir schreiben, besuchen Sie unsere Seminare, hören Sie sich unsere Podcasts an, schauen Sie sich unsere Videos an. Wir sind in der Nähe und wir möchten gehört werden. Hören Sie nicht auf nichtwissenschaftliche Fachleute und "Experten": Ihr Wissen ist theoretisch und oft falsch.
Ich empfehle jungen autistischen Leuten, sich selbst zu kennen und nach Wegen zu suchen, wie man sein Leben gut leben kann. Der beste Weg, dies zu tun, ist, unter anderen autistischen Menschen zu sein, live oder online. Es ist sehr nützlich, das gleiche wie Sie zu kennen und eine gemeinsame Erfahrung zu sammeln.
Informieren Sie sich über Autismus und verstehen Sie, dass ich auch zum Spektrum gehöre, das war kürzlich möglich. Jetzt verstehe ich, wie mein Nervensystem funktioniert, und es ist einfacher geworden, gefährliche Situationen zu vermeiden. Mutter verlangte von mir, "normal" zu sein, ruhig, nicht anregend, sklavisch zu gehorchen. Sie schimpfte und sagte, ich sei verrückt. Oft schlagen Sie Handobjekte oder Hände. Aus dem Haus vertrieben. Im Sommer habe ich oft in der kalten Zeit auf dem Dach verbracht - bei meinen Freundinnen. Ich machte mir zuerst Sorgen, weinte und bat nach Hause zu gehen. Aufgewachsen, verlor das Interesse an ihr und zog zu ihrer Großmutter. Seitdem hat sich mein Zustand verbessert, die Kernschmelze ist viel seltener geworden. Aber bis jetzt kann ich körperlich nicht laut schreien: Die Mutter hat mich gelehrt, ruhig zu bleiben.
Klassenkameraden hassen wegen "seltsamen" Verhaltens. Ich stellte Fragen, ob mir etwas nicht klar war, und argumentierte mit den Lehrern, wenn sie sich unfair benahmen. In der Grundschule kletterte ich oft unter dem Schreibtisch und miaute im Unterricht. Einmal während der Echolalia wiederholte ich den Namen meines Klassenkameraden und sagte, dass ich sie mochte - aber mir gefiel die Kombination der Töne in dieser Phrase. Irgendwie haben mich meine Klassenkameraden beinahe wegen des Stimmens auf der Toilette geschlagen.
Ich bin sehr empfindlich. Oft lehne ich Umarmungen und Handschläge ab, was als Unhöflichkeit gelesen wird. Ich hasse laute Geräusche und helles Licht, dies kann zum Zusammenbruch führen. Wenn sie auftauchen, schmilzt das Gehirn buchstäblich: Alles ist zu hell, zu laut, alle wollen beleidigen. Die einfachste Irritation verursacht eine solche Resonanz in Ihrem Kopf, dass Sie nicht aufstehen und zusammenbrechen, alles tun, um die Quelle dieses Horrors zu beruhigen, selbst wenn Sie die Person anschreien, die Möbel ruinieren oder jemanden schlagen müssen.
Ich kann mich bei Überlastungen oft nicht kontrollieren und bestenfalls unhöflich zur nächsten Person. Dann wird es natürlich beschämend und ich entschuldige mich. Meine Borderline-Störung erschwert nur die Interaktion mit Menschen und die Arbeit am Verhalten. Ich bemühe mich zu korrigieren.
Ich habe Schwierigkeiten, die Motive und Gedanken anderer Menschen zu erkennen. Aber die Gefühle anderer Menschen, ich fühle mich sogar zu lebhaft (Hyperempathie dank Autismus). Im Allgemeinen bin ich eine sehr konfliktfreie Person, ich hasse Streitereien und Dramen.
Oft wird meine Diagnose als Beleidigung verwendet. Die Gesichter dieser Menschen, wenn ich sie über meinen Autismus informiere, sind großartig. Ich mag es nicht, wenn Menschen laut und schnell sprechen und bei körperlichem Kontakt vorzeitig klettern: Ich mag taktile Dinge, aber unter bestimmten Umständen und in einem bestimmten Zustand.
Mein Hauptinteresse gilt Zeichnen, Animationen und Comics. Ich möchte so viele gute Werke wie möglich kennenlernen und daraus Wissen, Emotionen und Techniken ziehen. Ich habe vor, in diesen Bereichen zu arbeiten: Ich lerne in Fernunterrichtskursen über Animation. Es gibt keine besonderen Schwierigkeiten, ich erledige einfach alle Aufgaben und versuche, mit niemandem zu sprechen, um nicht zu viel auszulassen. Ukulele und Zeichnung - meine wichtigsten Arten des Stimmens. Neben digitaler Grafik male ich auch gerne kühn in Aquarell und zeichne mit Markern und Farbstiften. Ich übertreibe auch die Rhythmen und die Stifte und Kopfhörer.
Es ist bequem für mich, per Text mit Fremden zu kommunizieren. Ich mag ruhige Leute, die viel reden, aber nicht schnell. Ich bin gerne in der Position eines Zuhörers. Es ist bequem für mich zu zeichnen und gleichzeitig einer Person zuzuhören, aber oft wird das als unhöflich empfunden.
Fotos: Spielzeug in Brand, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com