Tuberkulose in Russland: Eine Krankheit, über die nicht gesprochen wird

In Russland krank zu sein, ist nicht nur unheimlich Aber manchmal ist es peinlich - eine Reihe von Diagnosen sind von einem solchen Stigma umgeben, dass andere, einschließlich einiger Ärzte, eine Mischung aus Entsetzen und Verachtung verursachen. Und wenn eine dieser Krankheiten - HIV - allmählich menschlicher und weniger unwissenschaftlich zu sprechen beginnt, dann scheint es überhaupt nicht über Tuberkulose zu sprechen. Tödliche Tuberkulose aus den Klassikern der russischen Literatur, die Krankheit der Obdachlosen und Gefangene - das ist alles, was man gewöhnlich über ihn weiß. Nur wenige Menschen ahnen, dass es im Jahr 2016 buchstäblich jedem passieren kann: Jeder dritte Mensch ist in der Welt mit der schlafenden Form der Krankheit infiziert, in Russland fast jeder erste. Nina Nazarova sprach mit den Erkrankten und Ärzten darüber, wie sie in Russland gegen Tuberkulose behandelt werden, und ermittelte das Ausmaß und die Ursachen des Problems.

Müdigkeit

Seit ihrem dritten Jahr erinnerte sich Ksenia Shchenina hauptsächlich an das Gefühl endloser Müdigkeit und ständiger Schuldgefühle: "Müdigkeit, Müdigkeit, Müdigkeit, morgens aufzustehen ist hart, das Gefühl, dass ich nichts bewältigen kann, fällt mir aus den Händen." Es war 2008, Ksyusha war zwanzig Jahre alt. Sie kam aus Chabarowsk nach Moskau, studierte am Institut für Journalismus und Literaturkunst und führte ein Studentenleben in ihrer klassischen romantischen Wendung: Konzerte der Weißen Garde, Liebe, Treffen mit Netzwerkfreunden, erste Veröffentlichungen in Time Out und auf Zvukakh.ru .

Ich bin nicht zu den Ärzten gegangen - es gab keine anderen Symptome, deshalb machte Ksyusha ihren Geisteszustand auf ihren eigenen Charakter und schimpfte sich ständig selbst: "Ich bin hier faul." Ich kam erst zu den Ärzten, als ich in den Sommerferien nach Hause kam, und kurz vor der Abreise beschloss ich, für das kommende Jahr in meiner Heimatklinik untersucht zu werden. Der Therapeut gab eine Überweisung für Tests ab, die an einen Kardiologen gesendet wurden, und für Röntgenbilder.

Als es an der Zeit war, die Ergebnisse der Fluorographie an der Rezeption zu erhalten, wurde Ksenia aus irgendeinem Grund nicht gegeben und zu einem Arzt geschickt. Im Büro fand folgender Dialog statt:

- Wie lautet dein Nachname? Ah, du bist es also!

- ich meine

- Komm endlich? Und wo warst du seit zwei Jahren?

- was?

Es wurde schnell klar, dass als Ksyusha 2006 nach dem ersten Jahr für den Sommer nach Hause kam und die ärztlichen Untersuchungen ärztlicher Untersuchung unterzogen wurden, um dann zu studieren, ohne die Ergebnisse zu nehmen, die für Tuberkulose charakteristischen Veränderungen im Bild offensichtlich waren. Zu einer vernünftigen Frage, warum sie nichts dazu sagten, antwortete der Arzt, dass sie irgendwie zu Hause angerufen hätten. In der Tat, erinnerte sich meine Mutter ein paar Monate, bevor sie aus der Klinik anriefen und sagte: "Ihre Tochter hat dort etwas Lungenes, selbst wenn sie in Chabarowsk ist, wird sie eintreten." Mom übermittelte Ksyusha genau die Nachricht: "Etwas mit Lungen, Sie werden in den Ferien nach Hause kommen, kommen Sie herein."

Es war Ende August, Rückfahrkarten wurden nach Moskau gekauft, eine Woche später begann das vierte Jahr. Der Therapeut kündigte an: "Wenn Sie Glück haben, bleiben Sie innerhalb eines Jahres. Morgen früh mit einem Ticket für den Lungenarzt." - "Ich habe morgen früh was, kann ich später wiederkommen?" - "Zersetzen sich Ihre Lungen, was machen Sie?" Dann hielt Ksyusha leise "Aaaaaa" und ging. "Keine Broschüren, keine Erklärungen, ob dies geheilt oder nicht geheilt ist, worauf sollte ich mich vorbereiten, was ist diese Krankheit der großen russischen Schriftsteller."

Laut WHO hat das ruhende Tuberkulose-Bakterium ein Drittel der Weltbevölkerung infiziert. Russische Ärzte sagen, die Zahl sei viel beeindruckender - Kochs Zauberstabträger seien zwischen 70% und 99% der Einwohner des Landes. Trotz des markanten Unterschieds in den Zahlen ist der Unterschied jedoch vorerst gering: Eine Person wird nur krank, wenn die Bakterien in ein aktives Stadium eintreten - dies kann passieren, wenn die Immunität stark nachlässt. Während Immunität in Ordnung ist, ist eine Person, selbst als Träger von Bakterien, gesund und kann andere nicht infizieren.

An Tuberkulose sterben. Sie sterben jedoch, wenn die Krankheit vernachlässigt wird oder die Person aus irgendeinem Grund nicht behandelt wird - die rechtzeitig beobachtete Tuberkulose ist fast zu 100% heilbar. Die schlechte Nachricht ist, dass, wenn Onkologie und HIV zumindest teilweise gehört werden und das Bedürfnis nach Prävention und regelmäßigen Tests sowohl an Aktivisten als auch an die Medien erinnert, praktisch keine Tuberkulose im aktuellen Informationsbereich vorhanden ist und daher im frühen Stadium nicht wahrgenommen wird. es ist einfach Zusätzlich zu den "großen russischen Schriftstellern" wird die Krankheit mit "konsumptiven jungen Damen" sowie mit marginalen und deklassierten Elementen in Verbindung gebracht - zum Beispiel mit Obdachlosen oder Gefangenen.

"Mom war schockiert, als sie meine Diagnose hörte - schließlich gibt es ein Klischee, dass es sich um eine Krankheit von Alkoholikern, Drogenabhängigen und dysfunktionellen Familien handelt."

Nur wenige wissen, dass die meisten Menschen im Alter von 18 bis 44 Jahren krank werden. Der Höhepunkt liegt bei 25 bis 34 Jahren bei Frauen und 35 bis 44 Jahre bei Männern. Als bei Masha nach 18-jähriger Langzeitbehandlung einer Lungenentzündung Tuberkulose diagnostiziert wurde, fiel es ihrer Familie so schwer zu glauben, dass sie und ihre Mutter zur Bestätigung nach Moskau zum Zentralforschungsinstitut für Tuberkulose auf Yauza gingen. Der Name "Masha" ist nicht echt. Konten in "VKontakte" und in Skype, über die wir kommunizieren, werden ebenfalls unter einem fiktiven Namen registriert. Das Gespräch läuft ohne Video und ohne persönliche Angaben - das Mädchen nennt nicht einmal ihre Heimatstadt. Mashas Beginn der Krankheit ähnelt der Geschichte von Xenia: "Ich fühlte mich etwa vier Monate schwächer als sonst, aber ich machte die Tatsache, dass es vor sechs Monaten Winter war, zur Arbeit gegangen, und ich bin müde von ungewohntem. Es gab eine lange Erkältung, ich dachte, ich würde im Frühling Vitaminchiki trinken. Freundinnen sprachen, die antworteten: "Oh, ich werde auch müde". "

Masha ist seit langem gesund, sie hat die Universität betreten und geheiratet, aber seit mehreren Jahren in der TB-Apotheke weiß nichts von ihrem derzeitigen Gefolge außer ihren Eltern und ihrem Ehemann - das soziale Stigma der Tuberkulose ist so beängstigend und beschämend zu sagen. "Mom war schockiert, als sie meine Diagnose hörte - schließlich gibt es ein Klischee, dass es eine Krankheit von Alkoholikern, Drogenabhängigen und dysfunktionellen Familien ist. Und wir haben ein erfolgreiches intelligentes Haus, unser eigenes Geschäft. Woher?" Erst als sie krank wurde, machte Mascha kein Geheimnis daraus, aber nachdem sie mit den Leuten im Krankenhaus gesprochen hatte, erschrak sie sehr: "Sogar ein Bruder wandte sich von einem Mädchen ab: ruf nicht an, schreib mir nicht mehr - insofern."

Und am wichtigsten, die Idee der Symptome der Krankheit blieb dort auf der Ebene der Romane von Turgenev, Dostojewski und Lydia Charskaya. Später treten jedoch die in der klassischen Literatur bekannten Symptome wie blutiger Auswurf auf. In der Tat sind die Anzeichen von Tuberkulose wie folgt. Chronische Müdigkeit, Reizbarkeit, Schwitzen, die Temperatur steigt leicht auf 37,2-37,5 an, während er leicht auf den Füßen getragen werden kann: Es gibt keine Kälte. Und kein blutiger Husten. Und oft sogar der gewöhnlichste Husten. In den meisten Fällen glauben die Menschen mit dem Anfangsstadium der Tuberkulose einfach nicht, dass ihnen etwas Abnormales passiert: Schlaflust, Abnahme der Arbeitsfähigkeit, das „Bedürfnis, in Urlaub zu gehen“, „etwas, das ich müde bin“ - Gespräche werden der Spannung des modernen Lebens zugeschrieben. Unter den Patienten der TB-Apotheke gibt es einen Witz: "Wenn es Ihnen schien, als würde sich ein enger Mensch plötzlich wie der letzte m ... benehmen, schicken Sie ihn zur Fluorographie, vielleicht hat er Tuberkulose."

"Leise und hart"

In Russland ist Tuberkulose offiziell als "sozial bedeutsame" Krankheit anerkannt - das bedeutet, dass sie obligatorisch und kostenlos behandelt wird. Alles passiert in spezialisierten Einrichtungen - Tuberkulose-Dispensaries: Ärzte verschreiben Tests und Behandlungen und bringen sie ins Krankenhaus.

Die Tuberkulose-Apotheke in Chabarowsk, in die Ksyusha geraten war, sah genauso aus wie Demotivatoren über den Stand der russischen Medizin: eine Siebenbett-Station, rostige Pfeifen und Kopfteile, die mit Linoleum aus Beton eingerieben waren. Kakerlaken krabbelten durch die Bücher und fielen im wahrsten Sinne des Wortes auf seinen Kopf.

Aber viel stärker als die Lebensumstände erinnerte sich Ksyusha in den ersten Wochen an das Gefühl der Verwirrung. Es gab unendlich viele Fragen: Was sagt eine bestimmte Analyse aus, wie unterscheidet sich ihre Diagnose von der eines Nachbarn in einer Station, warum ist dieses Verfahren erforderlich, wie ist die Behandlung angeordnet und was passiert? In diesem Fall haben alle Fragen, die das ärztliche Personal beantwortete, etwa Folgendes beantwortet:

- Haben Sie Nebenwirkungen?

- Und Sie dachten, Sie wären in ein Märchen geraten? Wir haben hier keine Süßigkeiten.

Die Atmosphäre war bedrückend, die Nachbarn auf der Station proben die Leidenschaften - Schrecken und erschreckten sich gegenseitig mit Operationen: "Ich ging zum Fahrrad, dass jeder nach der Operation sterben würde, niemand lebte mehr als fünf Jahre."

Tuberkulose wird mit Antibiotika-Chemotherapie behandelt. Die beste Option, auf die Sie sich verlassen können, ist sechs Monate. Zwei Monate verbesserte Antibiotika, vier davon unterstützend. Dies ist der Fall, wenn die Krankheit zu Beginn der Entwicklung erfasst wurde. Die Behandlung wird meistens in der stationären Abteilung durchgeführt - eine Warteschlange, in der sich die Krankenschwester stundenlang ausruht, und jeder trinkt Pillen unter Aufsicht: "Eine solche Parade sieht man nie: Zwanzig Leute stehen nebeneinander, werfen und trinken, duschen und trinken". Eine beeindruckende Folie wird von Tabletten aufgenommen: Je nach Form der Krankheit nehmen sie 12 bis 22 Stück pro Tag - in vier Monaten liefen in Ksyusha 1320 betrunkene "Räder". Das Schlimmste, was eine an Tuberkulose erkrankte Person tun kann, ist, selbst nur eine minimale Behandlungsunterbrechung zu arrangieren: Resistenzen gegen Antibiotika entwickeln sich sehr schnell und Tuberkulose aus einer arzneimittelempfindlichen Form mutiert leicht in das Stadium der "Multidrug-Resistenz". Solche Tuberkulose wird ebenfalls behandelt, aber die zur Heilung erforderlichen Medikamente sind weniger zugänglich und für den Körper toxischer. Auf Anordnung des Gesundheitsministeriums wird die Behandlung medikamentenresistenter Tuberkuloseformen streng kontrolliert, sofern die Krankenschwester das Recht hat, den Patienten aufzufordern, den Mund zu öffnen und die Zunge zu strecken, um zu bestätigen, dass er die Pillen geschluckt hat. Diese Schwere ist auf die Tatsache zurückzuführen, dass mit dieser Art von Tuberkulose Bakterien, die bereits gegen Antibiotika resistent sind, auf andere Menschen übertragen werden können.

Ansteckung oder, in medizinischer Hinsicht, das epidemiologische Risiko einer Tuberkulose ist nicht mit einer Arzneimittelresistenz verbunden, sondern hängt vom Ausmaß des Lungengewebeschadens und dem Zugang dieser geschädigten Massen zu den Bronchien ab. Im Alltag spricht man von einer offenen oder geschlossenen Form, für Ärzte ist es eine bakterielle Ausscheidung; es ist spärlich, mäßig und reichlich. Patienten mit aktiver bakterieller Ausscheidung unterliegen in Krankenhäusern der obligatorischen Isolation, und der Rest ist nicht der Fall, und es besteht kein Grund, sie zu scheuen: Der Kontakt mit einer Person mit einer geschlossenen Form der Tuberkulose ist unter der Bedingung einer stabilen Immunität nicht gefährlich.

Wenn jemand nach Hause fliehen wollte, rief der behandelnde Arzt die Person in sein Büro und holte eine schwere Mappe mit Karten kürzlich verstorbener Patienten heraus.

Wenn der tuberkulöse Prozess nicht vollständig absorbiert wird, werden die restlichen Veränderungen durch eine Operation entfernt. Dies geschieht in etwa der Hälfte der Fälle und ist eine Garantie für eine vollständige Genesung - die Person unterscheidet sich nach der Operation nicht von Personen, die noch nie an Tuberkulose erkrankt sind.

Für die meisten Patienten ist es psychologisch am schwierigsten, die Tatsache zu akzeptieren, dass sich die Behandlung sehr langsam hinziehen und durch Rückfälle kompliziert sein kann. "Ein halbes Jahr später wurde ich entlassen", sagt Masha. "Ich hatte Liebe, ich wollte die Apotheke wie einen bösen Traum vergessen. Aber ich war sehr nervös - die Erfahrungen eines verliebten Mädchens - und im September fühlte ich mich wieder schlecht, ich hatte einen Rückfall. Angst: Ich muss wieder im Krankenhaus bleiben, wieder die Patientenbehandlungen, im Allgemeinen werde ich nirgendwohin gehen. Ich fing an, alternative Behandlungsmethoden zu suchen: Massage, Qigong-Gymnastik - ich war bereit, an alles zu glauben, und nach drei Monaten wurde ich ins grüne Krankenhaus gebracht und die Ärzte sagten, h dann ging der Prozess in die zweite Lunge, jetzt brauche ich eine Operation. Ich war sehr wütend auf mich, dass ich mich verspätete. "

Erklärende Arbeit und Patienten davon zu überzeugen, dass die Behandlung fortgesetzt werden muss, liegt in der Tat bei den Ärzten. Der behandelnde Arzt in der Chabarowsker Apothekenabteilung, in dem Ksyusha lag, handelte in solchen Fällen "still und fest": Wenn jemand nach Hause laufen wollte oder Medikamente verpasste, rief er die Person in ihr Büro und holte eine schwere Mappe mit den Karten kürzlich verstorbener Patienten heraus. getrennt wurden junge Frauen unter dreißig Jahren dort gesammelt. Taktiken funktionierten in der Regel, verstärkten aber nur die Angst und Verwirrung, die in der Abteilung herrschten.

Was machen Menschen im 21. Jahrhundert, wenn sie Informationsmangel haben? Ich suche sie im Internet. Es gab keine erklärenden und verständlichen Artikel für einen Nichtexperten, aber im Großen und Ganzen hatte Ksenia eine Vorstellung davon, was mit ihr geschah. Als der Arzt nach zwei Monaten der Behandlung plötzlich ankündigte, dass eine Operation erforderlich sei, protestierte sie - es schien ihr, dass Ärzte der Gleichgültigkeit sie einfach loswerden wollen: "Ich lese im Internet, dass einige Pillen nicht helfen, sie verschreiben andere es ist auch geschrieben! Du verstehst die Feinheiten nicht. Ich dachte, sie würde einige andere Pillen verschreiben, die helfen sollten. Sie erklären nichts. " Darüber hinaus gab es in der Abteilung schreckliche Gerüchte, dass Chirurgen für jede Operation zusätzlich bezahlt wurden. Sie sagte zu ihrem Vater: beleidigen. Dad kam zu verstehen. Der Arzt zuckte die Achseln und verlängerte den Verlauf der Antibiotika für zwei Monate. Misstrauen gegenüber der Ärztin Ksenia erinnert sich heute an den tödlichsten Fehler ihres Lebens. In zwei Monaten verdreifachten sich die Läsionen in ihren Lungen. Es war mehr als eine Operation erforderlich, aber zwei. In diesem Moment wurde Ksyusha wirklich unheimlich.

Ksyusha spricht über Operationen mit einem peinlichen Muster: "Fünf-Lappen-Thorakoplastik und Resektion" - wenn ich meine Reaktion sehe - werde ich nicht besorgt sein?

Das bedeutet: Sie haben die Fragmente von fünf Kanten entfernt und einen Teil der Lunge abgeschnitten.

2016 jahr

In absoluten Zahlen wurden laut Rospotrebnadzor im Jahr 2015 in Russland 77 Tausend neue Fälle der Krankheit registriert, im Jahr 2014 - 78 Tausend. Die soeben identifizierten Fälle werden betrachtet: Wenn eine Person im Vorjahr diagnostiziert wurde, fällt sie nicht mehr in die Statistik, selbst wenn sie weiterhin krank ist. In Wirklichkeit sind die Menschen, die an Tuberkulose leiden, ein Vielfaches davon. Die höchste Inzidenz liegt im Fernen Osten, in Sibirien und im Ural. Die Statistiken sind jedoch ermutigend: In Russland ist die Situation heute viel besser als in der Mitte der 2000er Jahre, als im Jahr bis zu 120.000 neue Diagnosen gestellt wurden. In den letzten fünf Jahren wurde ein Test in Umlauf gebracht, mit dem in zwei Stunden herausgefunden werden kann, welche Tuberkuloseform bei einer Person empfindlich oder resistent gegen Medikamente ist, so dass die erforderliche Behandlung viel schneller gefunden werden kann. Neue Chemotherapieschemata erhöhten die Wirksamkeit der Erholung des arzneimittelresistenten Kontingents signifikant. Kurzum, die Situation verbessert sich langsam. Bis Anfang 2016.

Der Hauptfaktor bei der Entwicklung der Tuberkulose (wenn nicht über den Kontakt eines Patienten mit einer offenen Form gesprochen wird) ist ein geschwächtes Immunsystem. Die Immunität kann aus verschiedenen Gründen zurückgehen: aufgrund von starkem Stress (Scheidung, Umsiedlung, Entlassung von der Arbeit oder Eintritt in eine Universität), aufgrund von Diäten oder dummen Nahrungsmitteln, aufgrund von chronischem Schlafmangel, Überbeanspruchung, Alkohol. Es gibt jedoch mindestens eine Bedingung, bei der das Immunsystem garantiert HIV-infiziert ist. Nach Angaben der WHO ist die Wahrscheinlichkeit, an Tuberkulose zu erkranken, bei HIV-Patienten 20 bis 30 Mal höher als bei nicht infizierten Menschen.

Nach Angaben der WHO ist die Wahrscheinlichkeit, an Tuberkulose zu erkranken, bei HIV-Infizierten 20 bis 30 Mal höher als bei nicht infizierten Personen.

Im Juli 2016 erkannte die UNO Russland als Epizentrum der weltweiten HIV-Epidemie an. Gleichzeitig reduzierten russische Regionen die Finanzierung von Medikamenten für HIV-Infizierte um bis zu 30%. Der stellvertretende Direktor der medizinischen Abteilung einer der Tuberkulose-Krankenstationen in der Region Kemerovo, Marina M. (der Name wird aus den unten erläuterten Gründen nicht genannt) sagt uns, dass die Häufigkeit von Tuberkulose bei HIV-positiven Menschen in den letzten sechs Monaten extrem stark angestiegen ist.

Das Problem wird in erster Linie durch die fehlende antiretrovirale Therapie zu Beginn des Jahres 2016 ausgelöst - der Zusammenhang ist deutlich sichtbar. In den Regionen gibt es nicht genug Geld für den Kauf von Medikamenten, und im Rahmen der Importsubstitution gaben die in Russland hergestellten Drogen nach: "Patienten mit einem schweren Stadium der HIV-Infektion, die früher normal therapiert wurden, sind jetzt so toxisch für russische Medikamente, dass sie auch die TB-Therapie abbrechen müssen. Die Leute können keine Pille nehmen. " Es ist fast unmöglich, Tuberkulose zu heilen, ohne die HIV-Infektion zu unterdrücken, aber weder Marina noch ihre Kollegen können irgendetwas tun - das Problem ist auf der Ebene der Tuberkulose-Dienste nicht gelöst: "An AIDS-Zentren mangelt es an Drogen, und das ist ein großes Problem. das wir nicht beeinflussen können. Also haben wir nur Probleme. " Andere Experten auf dem Gebiet der HIV- und Tuberkulose-Koinfektion sprechen auch über Probleme bei der Kommunikation von Patient-AIDS-Zentrum und Tuberkulosekrankenhaus.

Für Menschen mit HIV-assoziierter Tuberkulose werden spezialisierte Kliniken und Abteilungen benötigt, die jedoch trotz Anweisungen des Gesundheitsministeriums außerhalb von Moskau und St. Petersburg praktisch nicht vorhanden sind. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Ksyusha, die gerade erst in der TB-Apotheke war, erkannte erstaunt, dass sie nicht nur der einzige Student aus Moskau, sondern auch der einzige Einwohner von Chabarowsk war - ihre Nachbarn kamen aus der ganzen Region und gleichzeitig aus den Regionen Amur und der jüdischen Autonomen: "Die Menschen argumentierten über Dinge, die mir völlig fremd sind: dass die Futterkosten für Kühe im Preis gestiegen sind und wie man die Locken am besten mahlt. Die Nachbarin in der chirurgischen Abteilung war eine Frau aus dem Amur-Volk Ulchi - weniger als dreitausend Menschen auf der Welt: "Sehr ruhig, ruhig und ruhig. Sie war aus der Taiga, wo man nur während einer Saison für viel Geld und deshalb bekommen kann Ich verbrachte ein ganzes Jahr auf der Station für zehn Personen, wir unterhielten uns wie im japanischen Kino, einmal hatte ich eine merkwürdige betäubende Wirkung und bekam einen schlechten Trip - Muskelhypertonus, schreckliche Panik, fragte ich durch Tränen stimmte der zweiten Operation zu. "I e Ich bin für das, was „und ich dachte ..: was jeder ist anders und seine Geschichte wollte ich das halten“ tolerieren.

Um die Geschichten anderer Leute, wenn auch fragmentarisch, aufzunehmen, begann Ksenia fast sofort. Sie hatte Probleme, ihre eigenen Gefühle während der Krankheit zu akzeptieren: "Die Person, die krank ist, wird zum Arschloch. Ganz. Die Leute wissen einfach nicht, wie sie mit Ihnen sprechen sollen. Ich konnte es nicht ertragen, wenn ich Mitleid hatte", wurde sofort wütend. einer meiner Freunde beschloss, so zu tun, als würde nichts passieren, nichts hat sich in unseren Beziehungen geändert. Und meine Wut reagierte wieder - wie hat sich nichts geändert! Ich sterbe! " Und im Gegensatz dazu interessierte sie sich mehr für die Emotionen und Geschichten anderer. Irgendwann träumte sie, sie schrieb ein Buch über die Svetlana Alexievich und nannte sie "Tuberkulose. Geschichten von Menschen".

Und dann erholte sich Xenia vollständig und wurde wieder ein lachendes lockiges Mädchen - vielleicht mit der festen Absicht, die Welt zum Besseren zu verändern. Sie kehrte 2011 nach Moskau zurück und erholte sich im Journalismus. Schrieb das Diplom "Tuberkulose - eine soziale Krankheit?" wie die Krankheit in den Medien dargestellt wird. Ich habe einen Blog gestartet, dann einen anderen. Gleichzeitig schrieb sie auf die eine oder andere Weise an alle Organisationen, die mit Tuberkulose in Verbindung stehen: "Hallo, ich möchte wirklich etwas tun, mich irgendwie benutzen." Im Jahr 2013 wurde Ksyusha angeboten, Administrator einer halb vernachlässigten thematischen Gruppe bei VKontakte zu werden. Zunächst änderte sie den alten Namen, der wie "Tuberkulose-Mikrokiller" klang, in "Tuberkulose: Unterstützung und Antworten" (//vk.com/hopetb) und fügte den Slogan hinzu: "Krank sein ist beschämend!".

Ksyusha achtundzwanzig. Seit drei Jahren hat sie eine unterstützende Gemeinschaft für Menschen mit einer Diagnose geschaffen, die den Durchschnittsbürgern nicht in den Sinn kommt

Dort beschloss Xenia, alles, was ihr selbst während der Behandlung fehlte, zu reparieren: die Möglichkeit einer vertraulichen Kommunikation und Kommentare bereits geheilter Personen, die Erfahrungen unterstützen und austauschen können. Nützliche Links zu Foren und eine Datenbank von Ärzten. Zuerst musste ich den Rap für alle übernehmen - es kam zu Kuriositäten: "Ich ging früher zur U-Bahn, und eine völlig unbekannte Person, die gerade die Diagnose gelernt hat, schreibt mir in privaten Nachrichten. Aber ich bin kein Psychologe. Aber ich kam zu einer Formel: passt sich an. Innerhalb von zwei Wochen wird die Panik wahrscheinlich vorüber sein. "Ich habe die Frist natürlich von der Decke genommen. Aber wenn jemand hört, dass seine Reaktion normal ist, wird er oft nach zwei Wochen entlassen."

Jetzt wird die Gruppe von zwei Ärzten, einem Kinderarzt, einem Rechtsanwalt (die Beantwortung der Fragen von Menschen, die gezwungen sind, mit Tuberkulose behandelt zu werden oder nach Genesung zu schießen versuchen) und sogar einem Psychologen, der ebenfalls an Tuberkulose litt, konsultiert. Es gibt eine Broschüre mit beliebten Fragen und Antworten. Ksenia prüft die Gruppe täglich, wenn die Fragen Standard sind, antwortet sie selbst, ob etwas Ernstes oder Dringendes ist - sie schreibt SMS an Ärzte und bittet sie um eine umgehende Antwort.

Dies ist eine wunderbare Welt, in der anonyme Hälfte der Teilnehmer anonym ist. Selbst die Ärztin Marina M. berät sich unter einem vermuteten Namen - um eine objektive Beurteilung der Arbeit der Kollegen zu geben: "Es kommt vor, dass ich falsche Aufträge kritisierte oder die Probleme der Patienten ignoriere und nicht möchte, dass ich danach mit jemandem arbeite Ansprüche aufgerufen. " Marina litt wie Ksenia selbst an Tuberkulose und verbringt ihre Zeit freiwillig und unentgeltlich: "Jemand muss eine zweite Meinung hören, jemanden in Forschungsinstitute schicken, jemanden von unkonventionellen Behandlungsmethoden abhalten. Jemand schreibt im Allgemeinen aus Dörfern. Dort gibt es einen medizinischen Assistenten für Hunderte von Kilometern und Sie können keine qualifizierte Hilfe erhalten. "

Die Gruppe hat nur eintausend Teilnehmer, aber mehr als zwanzigtausend Menschen aus Russland, der Ukraine und Turkmenistan lesen es jeden Monat. Alle diese Leute haben Angst, nicht nur unter ihrem eigenen Namen an die Gruppe zu schreiben, sondern die Seite einfach zu ihren Favoriten hinzuzufügen: Sie fürchten, dass ihre Freunde und Verwandten schon vom Wort "Tuberkulose" in Panik geraten.

Und irgendwann hatte Xenia alles im Kopf: Sie müssen eine eigene schöne Website erstellen, auf der echte Geschichten von Menschen und umfassende medizinische Informationen gesammelt werden. So dass jede Rubrik durch eine lebende Person repräsentiert wird: "Hallo, ich heiße Misha / Sasha / Pasha, von Beruf bin ich einer, ich war krank mit dieser Art von Tuberkulose und weiß alles darüber", und Sie konnten seine Genesungsgeschichte lesen. So ging das weiter zur medizinischen Abteilung, die der Held ist. Damit werden die Informationen überprüft und in einer zugänglichen Sprache abgelegt. Damit Sie eine Frage stellen und eine qualifizierte Antwort erhalten können. Es gibt nur ein Problem: Um eine solche Website zu erstellen, benötigen Sie Geld, Zeit und Mühe. Oder zumindest Geld. Und sie im Allgemeinen nein.

Ksyusha achtundzwanzig. Seit drei Jahren hat sie parallel zu Magistokratie, Arbeit und Privatleben eine vollwertige unterstützende Gemeinschaft für Menschen geschaffen, die eine Diagnose haben, die im Bewusstsein des Durchschnittsmenschen nicht zu existieren scheint. Ksyusha ist enthusiastisch und offen (sie lebt unter anderem davon, Interviews für verschiedene Publikationen zu entschlüsseln - und die erste Frage, die sie während des Treffens stellte: "Ich habe Ihre Stimme so oft gehört, dass Sie mir wie ein Verwandter erscheinen, oder?") Umarmung? "). Sie ist leicht verlegen. Sie fordert schmerzlich von sich. Sie nennt sich selbst eine emotionale Süchtige: "Ich kann viel, wenn ich Feedback bekomme." Ksyusha möchte wirklich jeden über Tuberkulose in Russland informieren, niemand hatte Angst vor ihm und jeder bekam qualifizierte Hilfe und Unterstützung. Und sie ist sehr verärgert, dass dies noch nicht geschehen ist: "Manchmal denke ich: Was ist, wenn ich nur faul bin?"

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