Graue Zone: Wie ich mit einem Lymphom lebe

"Mein Kopf tut weh. Es muss Hirntumor sein!" - Es gibt eine Art Leute, die nur nach Onkologie sucht. Karzinophobie ist die Geißel unserer Zeit. Wir sehen immer mehr beängstigende Bilder mit glatzköpfigen, dünnen Menschen, Gebühren für fabelhafte Behandlungssummen, berühmte Menschen, die an Krebs sterben. All dies lässt die Vorstellung entstehen, dass sich die Krankheit irgendwo in der Nähe befindet und jedem jederzeit erscheinen kann. Ich war eine Person, die Lungenkrebs durch Husten und Darmkrebs durch Bauchschmerzen diagnostiziert. So war es, bis ich wirklich krank wurde.

Ich führe das Zentrum der englischen Sprache "Wake Up", wo ich auch unterrichte. Ich habe es geöffnet, um das zu kombinieren, was ich liebe: Sprachen und Reisen - so dass wir und unsere Schüler Billigreisen rund um die Welt unternehmen und nur Englisch sprechen. Bei den letzten Fahrten machte ich auf das schmerzhafte Schießen im Beckenknochen aufmerksam. Wir waren damals in Paris, alles musste perfekt sein: Frankreich, gutes Wetter, Lieblingsschüler und Arbeit. Aber nein, ich diagnostizierte bei mir ein Sarkom und informierte meinen Freund und einen Teilzeitstudenten darüber. Er sagte, es sei Hypochondrie. Es tat mir sehr weh: Glaubt er wirklich, dass die Krankheit mich oder ihn nicht berühren kann? Ich antwortete, dass bei vielen Menschen die Krankheit später diagnostiziert wird, sie leben mit der Krankheit, wissen nichts davon und ignorieren die Symptome. Die Ironie ist, dass ich selbst eine solche Person war. Nein, ich hatte kein Sarkom. Es gab jedoch eine aggressive und sehr seltene Form des Lymphoms.

Lymphom ist ein Krebs der Zellen des Lymphsystems. Es gibt zwei große Gruppen von Lymphomen: Hodgkins und Nicht-Hodgkins. Beim Hodgkin-Lymphom entsteht ein Tumor aus lymphoiden Zellen - sie bilden Cluster in den Lymphknoten und in Nicht-Hodgkin-Lymphomen, in Organen wie Milz, Magen, Darm und Lunge. Ich habe ein Grauzonenlymphom, das dritte Stadium ist selten, da es Anzeichen beider Gruppen zeigt, als wären es zwei Lymphome gleichzeitig. Dies macht die Behandlung komplizierter.

Eines Abends, nachdem wir von der Reise mit den Schülern zurückgekehrt waren, verspürte ich ein brennendes Gefühl unter dem Schlüsselbein, das sich später zu starken Schmerzen entwickelte. Ich hatte lange Zeit andere Symptome, auf die ich nicht achtete: Die Temperatur war konstant niedrig, ich war furchtbar müde und nachts bin ich nass geworden, als wäre ich aus einem Eimer übergossen worden. Zuerst entschied Google, dass ich an einem Herzinfarkt starb, und dann fiel mir ein, dass die Menschen an dem Ort, an dem ich Schmerzen empfand, Lymphknoten hatten. Und dann wird die Suchmaschine mit den Worten "Lymphom" gefüllt.

Ich hatte wie viele kein Glück: Zuerst wurde mir eine falsche Diagnose gestellt, wodurch ich viel Zeit verlor. Ich ging zu einem Therapeuten, den ich durch meinen Verwandtenarzt gelernt hatte. Die Therapeutin hörte, dass ich Vegetarierin bin und sagte, dass ich es war, der sich „mit ihren Gurken mitbrachte“. Daher behandelten sie mich für einen anderen, bis ich mich entschied, einen Spezialisten zu wechseln.

Inzwischen tauchte unter meinem Schlüsselbein eine Schwellung auf, und ich ging nur für den Fall, dass ich ein Röntgenbild habe. Ich ging als fast gesunder Mensch in die Klinik und verließ Onkologie mit Argwohn. Der Radiologe untersuchte mich und sagte, es wäre besser für mich, einen CT-Scan durchzuführen. Alle in der Warteschlange warteten etwa zwanzig Minuten auf die Tomographie-Ergebnisse, aber sie baten mich, in einer Stunde zu kommen. Eine Stunde später wurde ich, anders als die anderen, gebeten, ins Büro zu gehen, und das Mädchen fing an, mit Anführungsstrichen von Doctor House zu sprechen: "sehr gefährlich", "Lymphom", "in die Onkologie", "Chemotherapie", "Biopsie", "PET" -CT mit Kontrast. "

Der Therapeut hörte, dass ich Vegetarier bin und sagte, dass ich es war, „der mich mit meinen Gurken brachte“.

Vor zwanzig Minuten, während ich auf die Ergebnisse wartete, trank ich mit einem Freund Kaffee und wir besprachen, wie ich reagieren würde, und sag mir jetzt, dass ich Krebs habe. Und jetzt sagen sie mir, ich habe etwas, das der Onkologie sehr ähnlich ist, und ich lächle, nicke und danke dem Mädchen höflich. Später erkannte ich, dass ich ihr wirklich unglaublich dankbar war: Sie rief Freunde an und fand heraus, welcher Arzt und wohin sie gehen sollte. Wenn ich ihren Empfehlungen nicht gefolgt wäre, aber den ausgetretenen Weg von Polikliniken und Bürokratie gegangen wäre, hätte ich eine große Chance, die Behandlung nicht zu erleben. Meine Diagnose wurde am 30. Dezember 2016 bestätigt, ich gratulierte zum Kommen und ließ zwei Wochen nach Hause. Während das Land sich ausruhte, wartete ich auf ein Treffen mit einem Chemotherapeuten und verbrachte das gesamte Urlaubswochenende mit einer "freudigen" Frage im Kopf: "google ich, wie die Dekubitus aussieht, oder drohen sie mir nicht? Stehen die Menschen bei der Behandlung von Krebs überhaupt aus dem Bett?"

Mir wurde eine sehr aggressive Chemotherapie versprochen. Normalerweise ist "Chemie" fünf bis zehn Stunden lang eine Pipette. In meinem Fall bedeutete dies fast hundert Stunden hintereinander viele Dropper. "Tune in", sagten sie mir. Zuerst war ich erfreut darüber, dass die meisten Patienten in der Onkologie Haare hatten - aber nein: Ich hatte die sogenannte rote Chemotherapie, die giftigste, und mein Vater lief mir drei Wochen lang mit einer Haarschnittmaschine nach, bis das Haar mich verließ. Aufgrund der Aggressivität des Tumors hatte ich eine Komplikation im Hals - durch den Hals wurde mir ein Katheter genau in den rechten Vorhof injiziert. Die Prozedur ist nicht besonders angenehm und das Ergebnis sieht so aus, dass kein Halloween-Kostüm benötigt wird. Dann wurden die Katheter unter dem Schlüsselbein platziert.

Unter den Nebenwirkungen einer meiner Medikamente war die allererste auf der Liste das tödliche Ergebnis während der Verabreichung. Daher verbrachte ich den ersten Tag im Krankenhaus sieben Stunden lang auf meinen Tod, bis ich zur Toilette wollte. Dann dachte ich, dass die Leute die Schrecken der Krebsbehandlung vielleicht übertreiben. Ich werde oft gefragt, warum ich in Russland behandelt werde. Die Antwort ist einfach: Weil ich hier genauso behandelt werde, wie ich es überall auf der Welt getan hätte. Ich habe einen wunderbaren Hämatologen aus Deutschland konsultiert, das hat sie bestätigt. Der einzige Unterschied ist, dass ich hauptsächlich aus Russland hergestellte Drogen bekomme. Wie Sie sehen, geht es mir gut.

Eine andere Sache - die Frage der Diagnose. Ich habe viel selbst gesehen und während der Behandlung hatte ich viele schreckliche Geschichten gehört. Schlussfolgerungen wurden einige geboren. Erstens müssen Sie entweder eine Verbindung zu guten Ärzten haben oder Sie müssen Glück haben. Ich hatte Glück und bin denjenigen sehr dankbar, die mir gesagt haben, wohin sie sich wenden sollen und was zu tun ist. Jetzt versuche ich gleich zu helfen. Ich respektiere wirklich die Arbeit von Ärzten, aber wenn in der zivilisierten Welt die Onkologie von vornherein ausgeschlossen ist, wird sie in unseren medizinischen Einrichtungen letztendlich oft in Erinnerung gerufen. Und so viel Zeit kann eine Person nicht sein. Fühlen Sie sich frei, die Ärzte direkt zu fragen, was Sie stört.

Ein weiterer Punkt, der sich in meinem Fall als äußerst wichtig herausstellte: Die Krankheit entwickelte sich sehr schnell. Das Mädchen, das die Computertomographie durchführte, schlug mir einen Arzt im Onkologiezentrum der Stadt vor - dort wurde ich später einer halb bezahlten Untersuchung unterzogen. Eine Woche später wurde bei mir die Diagnose gestellt und schon bald erhielt ich eine kostenlose Chemotherapie. Russland ist ein Land der Bürokratie, und ich habe viele traurige Beweise dafür gesehen. Diejenigen, die nicht wussten, wohin sie gehen sollten oder die nicht in der Lage waren, gegen eine Gebühr eine Diagnose zu erhalten, liefen vom Krankenhaus ins Krankenhaus und sammelten Papiere, bis der Staat kritisch wurde.

Dieses Gerät ist sehr cool und robust. Ich kenne eine Frau, die im Januar krank wurde. Ich traf sie erst, als sie Mitte April zur ersten Chemotherapie ging, als sie nicht einmal essen konnte. Dies geschah nur, weil sie sich selbst an dieses Krebszentrum gewandt hatte - davor hörte sie in den anderen beiden nur "wir rufen Sie zurück". Deshalb ist es manchmal besser, für die Diagnose zu bezahlen - aus Gründen der Schnelligkeit. In meinem Fall (Ende 2016) dauerte es ungefähr dreißigtausend Rubel, später wurde mir angeboten, im selben Krankenhaus kostenlos behandelt zu werden. Ich wurde auch am R.M. Gorbacheva-Forschungsinstitut für pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Transplantologie behandelt, nachdem ich zu einer Konsultation gegangen war. Und das alles - die Warteschlangen umgehen und in Kliniken warten.

Zu den Ärzten kann ich nichts Eindeutiges sagen. Im Onkologiezentrum, in dem ich behandelt werde, erklärte mir zum Beispiel niemand, worauf ich mich beziehe, was mich erwartete, was meine Vorhersagen waren. Im Forschungsinstitut für pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Transplantologie, benannt nach R. M. Gorbacheva, wurde ich im Gegenteil ausführlich über die Krankheit, ihre Entwicklungsmöglichkeiten und den Verlauf der Behandlung informiert - danach war ich zu allem bereit. Aber die Mehrheit der Patienten will nach meinen Beobachtungen nichts wissen, es fällt ihnen im Unbekannten leichter - und sie bekommen meistens Unsicherheit. Ich denke nicht, dass dieser Ansatz richtig ist, aber ich denke, dass alles von Fall zu Fall abhängt.

Mir ist auch aufgefallen, dass die Meinung des Patienten normalerweise nicht gefragt wird. Ich vertraue meinen Ärzten, aber ich kenne Situationen, in denen die Tatsache, dass der Arzt wenig Kontakt mit dem Patienten hatte, zu traurigen Konsequenzen führte, weil der Arzt nicht wusste, dass der Patient irgendwelche Medikamente einnahm oder über seine Vergangenheit. In Bezug auf die Kommunikation ist in Bezug auf mich alles korrekt und taktvoll. Aber ich habe verschiedene Geschichten gehört. In meiner Situation ist es unmöglich, alle zu beurteilen.

Unter den Nebenwirkungen einer meiner Medikamente war die allererste auf der Liste das tödliche Ergebnis während der Verabreichung. Am ersten Tag im Krankenhaus lag ich sieben Stunden und wartete auf den Tod

Es gibt immer noch viele Mythen rund um Krebs. Ich hatte das Glück, in St. Petersburg geboren zu sein und dort zu leben. Ich habe gehört, dass in den Regionen die Dinge schlimmer sind als hier. Erstens das Erscheinungsbild der Patienten. Viele Menschen glauben fälschlicherweise, dass Haare aus der Krankheit herausfallen. In der Tat ist dies auf die Behandlung von hochgiftigen Medikamenten zurückzuführen. Bis ich kahl war, waren meine Haare rosa und alle kümmerten sich nicht darum. Jetzt bin ich kahl, manchmal zieht es Aufmerksamkeit auf sich, aber niemand stößt mit dem Finger. Es war sehr schön, als eines Tages die Großmutter in der Warteschlange in der Onkologie in der Schlange stand: "Aber der Glatzkopf - ist das jetzt Mode?"

Zweitens die Vorurteile über das Auftreten der Krankheit. Ich wurde mehrmals gefragt, wo ich Krebs gefunden habe - solche Fragen deuten auf einen Mangel an Informationen über die Krankheit in unserem Land und auf die Unreife der Menschen hin. Drittens gibt es ein stillschweigendes Axiom "Krebs bedeutet schmerzhaften Tod". Dies ist ein weiterer Grund, warum ich eine Instagram-Seite unterhalte: Ich möchte zeigen, dass Menschen leben, arbeiten, sich ausruhen und vor allem mit der Krankheit fertig werden können. Es gibt Situationen, in denen eine Person aus irgendeinem Grund spät mit der Behandlung beginnt oder die Behandlung nicht hilft und Sie eine schwierigere und teurere brauchen. Aber die meisten von denen, die ich kenne, haben das erste Mal mit der Krankheit fertig.

Der vierte Mythos: Krebsbehandlung ist notwendigerweise sehr teuer. Viele Menschen gehen zur Behandlung ins Ausland - es ist teuer, aber manchmal notwendig, und dies ist ein persönliches Recht eines jeden. Manchmal muss die kostenlose Behandlung in Russland aufgrund von Quoten länger warten - aber manchmal gibt es keine Wartezeiten, und dann müssen Sie sich auf eigene Kosten behandeln lassen. Als ich mich bei zwei Onkologie-Abteilungen bewarb, erhielt ich sofort eine kostenlose Behandlung im Krankenhaus. Außerdem suche ich manchmal im Internet nach Informationen zu Medikamenten, die ich bei einer Chemotherapie bekomme, um Kontraindikationen und Nebenwirkungen zu lesen. So erfuhr ich, dass ich die neuesten und sehr teuren Medikamente bekam. Ich habe nur einen Teil der Diagnose und einige billige Medikamente für hundert oder zweihundert Rubel bezahlt. Ich dachte, ich hätte Glück, und das liegt wahrscheinlich daran, dass ich eine seltene Krankheit habe. Ich kann jedoch mit Sicherheit sagen, dass ich noch keine Menschen getroffen habe, deren Geld für die Behandlung aufgebraucht würde - die meisten Patienten haben auch für Diagnosen bezahlt, um den Prozess zu beschleunigen. Es ist erwähnenswert, wohltätige Organisationen zu unterstützen, die den Kranken eine enorme Arbeit leisten - oft entstehen ihnen bestimmte Kosten.

Als mehr Menschen von meiner Krankheit erfuhren, rieten mir meine Freunde, ein Instagram-Profil zu nehmen, um jedem zu sagen, wie es mir geht. Ich tat es - und plötzlich begannen Fremde, mich zu unterstützen. Diejenigen, die Angst vor der Onkologie haben, haben mit Fragen geschrieben. Diejenigen, die es nur diagnostizierten, suchten Rat. Der Bericht hat sich zu einer globalen Idee entwickelt: der Welt von Krebs zu erzählen, um nicht zu erschrecken, sondern auf lustige Weise zu informieren. Für die Menschen zu sehen, wie die Behandlung, die Kommunikation mit Ärzten, formale Verfahren. Damit sie sich angemessen auf ihre Gesundheit beziehen: Wenn zum Beispiel etwas sie stört, wenden sie sich statt fragwürdiger Websites an Ärzte, und zögern Sie nicht, besorgniserregende Fragen zu stellen. Ich wollte auch diejenigen unterstützen, die sich in einer ähnlichen Situation befanden. Ich wollte die Fragen beantworten, die ich einmal hatte, um zu zeigen, dass das alles mit Humor toleriert werden kann.

Als ich über meine Krankheit sprach, erfuhr ich selbst mehr über sie. Ich lernte also, dass Menschen mit bestimmten Arten von Blutkrebs oder anderen schweren Erkrankungen des hämatopoetischen Systems eine Knochenmarktransplantation benötigen, und dies ist ihre letzte Chance. Als sich die Unterstützungsarmee von Eltern und Freunden auf ein breites Spektrum ausweitete, entschied ich, dass es an der Zeit war, den Menschen von einer einfachen, aber äußerst notwendigen Gelegenheit zu erzählen, um schwerkranken Patienten zu helfen - von der Knochenmarkspende.

Wenn wir von einer Knochenmarktransplantation hören, werden Bilder von einem Rückenmark oder einem Loch in den Kopf gebohrt. Das ist ein Mythos! Knochenmark ist eines der Elemente unseres hämatopoetischen Systems. Menschen mit schweren Formen von Blutkrebs oder anderen damit verbundenen Krankheiten sowie Personen, die an einer Knochenmarktransplantation gelitten haben. Besitzer von gesundem Knochenmark können anderen helfen. In Russland ist die Basis potenzieller Spender sehr klein, daher wenden sie sich in der Regel auf Deutsch. Es ist unglaublich teuer, außerdem ist es viel besser, wenn ein Spender aus Ihrem Land die gleichen genetischen Merkmale aufweist.

Wenn Sie Spender werden möchten, müssen Sie in die Klinik kommen, wo Sie Blut für die Typisierung der Knochenmarkspende spenden können. Es fühlt sich an wie ein normaler Bluttest - nur neun Milliliter. Dies ist jedoch eine sehr kostenintensive und ernstzunehmende genetische Analyse, und Sie können sie nur dann durchführen, wenn Sie keine schwerwiegenden Krankheiten haben und keine hatten. Wenn es einen genetischen Zwilling auf der Welt gibt, der eine Transplantation benötigt, wird er sich mit Ihnen in Verbindung setzen, um sicherzustellen, dass Sie Ihre Meinung nicht ändern und Sie zu einer kostenlosen vollständigen medizinischen Untersuchung einladen.

Wenn alles gut ist, werden Ihnen zwei Möglichkeiten zur Spende angeboten. Soweit ich weiß, gilt das erste in Europa als veraltet und wird nach besonderen Hinweisen verwendet: Das Knochenmark wird unter Vollnarkose durch eine Punktion im Beckenknochen genommen, und nach zwei Tagen ruht der Spender im Krankenhaus. Der zweite Weg besteht darin, mehrere Tage lang Arzneimittel einzunehmen, wodurch die im Knochenmark enthaltenen Zellen (dies sind Stammzellen, die den Rest der Blutzellen bilden) in das Blut geworfen wird. Danach müssen Sie am festgesetzten Tag zum Arzt kommen - in beiden Händen an der Biegung setzen sie Nadeln ein, wie bei einer normalen Blutuntersuchung. Von einer Hand durch das Röhrchen gelangt das Blut in ein spezielles Gerät, in dem Stammzellen herausgefiltert werden, und der Rest des Blutes wird durch einen Schlauch in den menschlichen Körper zurückgeführt. Nach fünf Stunden Sitzen, Ansehen Ihrer Lieblingsfilme oder Hochdenken können Sie nach Hause gehen. Knochenmark erholt sich in ein oder zwei Wochen. In diesem Fall werden die Person, deren Leben Sie sparen, die Blutgruppe und der Rhesus zu Ihrer wechseln.

Ich bin noch in der Behandlung, aber ich kann definitiv sagen, dass ich trotz allem für ein solches Erlebnis dankbar bin. Ich begann mich weniger zu sorgen und vergeblich Angst zu haben. Ich bin erstaunt, wie viel Gutes es auf der Welt gibt und wie viele Menschen bereit sind, kostenlos zu helfen, ohne Sie zu kennen. Die Menschen reagieren aktiv auf Spendeninformationen, sie möchten mehr darüber erfahren, und das macht mich sehr glücklich. Die Krankheit brachte mich meiner Familie und meinen lieben Leuten näher und brachte mir auch neue Freunde. Der Kampf gegen das Lymphom ist manchmal schwer für mich, aber es kann alles ertragen werden - zumal ich wunderbare Ärzte habe, denen ich vertraue. Die positive Erfahrung, die ich in dieser Schlacht gemacht habe, ist von unschätzbarem Wert.

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