"Was ist los mit deinen Augen?": Ich habe ein Kolobom der Iris
Das Kolobom ist eine angeborene Anomalie des Augesbei dem die Integrität einer seiner Strukturen wie Augenlid, Iris, Retina oder Sehnerv beeinträchtigt ist. Normalerweise ist ihre Bildung in der siebten Woche der fötalen Entwicklung abgeschlossen, aber manchmal geschieht dies nicht und ein Defekt oder ein Loch verbleibt in einer der Augenmembranen - dies ist das Kolobom. Manchmal wird dieser genetische Zustand vererbt, kann aber zum ersten Mal in einer Familie auftreten. Je nach Standort kann ein Kolobom die Sicht oder das Aussehen des Auges beeinträchtigen. Stylistin Zhenya Kometa erzählte, wie sie mit einer angeborenen Kolostomie-Iris lebt und was sie Eltern von Kindern mit dieser Funktion empfehlen kann.
OLGA LUKINSKAYA
Ich wurde 1991 in Taschkent als zweites Kind der Familie geboren. Warum ich einen Irisdefekt habe - niemand weiß, in einer Familie hat jeder ein normales Sehvermögen. Zwar hatte die Mutter während der Schwangerschaft starken Stress - sie verlor beide Elternteile und erfuhr, dass sie mit mir schwanger war. Sie war sehr schlecht, wollte nichts - aber am Ende hat sie mich ertragen und sagt jetzt, dass ich sie gerettet habe.
Obwohl ich nicht wusste, wie ich sprechen sollte, wusste niemand, ob ich sehe, wie ich mich fühle und ob ich mich einmischen sollte. Ihrer Mutter zufolge war sie überrascht, dass ich keine Objekte in der Nähe unterscheiden konnte, aber in der Ferne sah ich besser als sie. Im Kindergarten setzte ich meine erste Brille auf. Mein Sehvermögen war schlecht (ich hatte Kurzsichtigkeit und Astigmatismus), wir besuchten häufig Ärzte, aber es wurde nicht von einer radikalen Behandlung gesprochen - die Ärzte sagten, eine Operation sei unmöglich. Ich hatte immer viele Freunde, aber natürlich nannten sie sie in der Schule manchmal eine Brille. Das war beleidigend. Ich habe niemandem davon erzählt - ich konnte ein wenig weinen und weitergehen. Freunde auf dem Hof achteten immer auf meine Augen: jemand bewunderte, und jemand erschrak sogar und rannte davon.
Ich erinnere mich, dass meine Mutter und ich einmal zur offenen Tür des Krankenhauses gingen, wo Experten aus den Vereinigten Staaten ankamen. Ich hatte ein paar gelernte englische Wörter und wir sprachen sehr nett mit den Ärzten auf spielerische Weise. Sie untersuchten mich auf einem coolen Apparat, den wir damals nicht hatten, und gaben mir Spielzeug. Aber auch Ärzte aus Amerika konnten nichts tun, da das Kolobom eine Unterentwicklung des Auges ist und die Technik es damals nicht erlaubte, es zu korrigieren. Trotzdem empfand ich keine Beschwerden: Es gab keine Schmerzen, keine Photophobie. Mit dreizehn Jahren, als meine Eltern und ich nach Moskau zogen, begann ich, Linsen zu tragen und sie bis heute zu tragen.
Ich hatte immer eine Ausnahme vom Sportunterricht, die Ärzte erlaubten mir nicht zu rennen, zu springen, mich zu belasten - aber als Kind stürmte ich natürlich immer noch mit anderen Kindern durch den Hof. Mein Sehvermögen verschlechterte sich mit dem Alter (jetzt habe ich minus elf Jahre), aber ich habe nur die Linsen angepasst und regelmäßig präventiven Untersuchungen unterzogen. Im Alter von 20 Jahren besuchte ich das Helmholtz-Augenklinikum, wo mir zwei Arten von Interventionen angeboten wurden. Erstens war es möglich, die Sehkraft zu korrigieren, wie dies bei vielen Patienten mit Myopie der Fall ist, ohne Kolobom. Das Ergebnis wäre jedoch höchstwahrscheinlich von kurzer Dauer gewesen. Zweitens war es möglich, eine ästhetische Operation durchzuführen, die das Aussehen der Pupille verändert (die ästhetische Korrektur der Form der Iris ist eine der schwierigsten ophthalmologischen Operationen; Farbkontaktlinsen können auch verwendet werden, um das Aussehen zu verändern.) Hinweis Ed.).
Ich habe mir nie Sorgen darüber gemacht, wie meine Schüler aussehen - ich habe es als gegeben angesehen, habe nicht gezögert, habe mich nicht vor Menschen versteckt. Einmal im Internet traf ich ein Mädchen aus Kasachstan, das dieselbe Diagnose, nur blaue Augen und eine hundertprozentige Vision hatte. Dann wurde mir endlich klar, dass ein Kolobom das Sehvermögen im Allgemeinen nicht beeinträchtigen kann. Es handelt sich lediglich um einen Pupillendefekt. Ich habe nur Myopie und Astigmatismus im Anhang. Im Alter von fünfundzwanzig Jahren fing ich an, Fitness zu üben und aufmerksam auf Empfindungen zu hören. Ich lebe wie jeder andere, verbringe viel Zeit am Computer oder am Telefon, nehme keine Medikamente und fühle mich wie eine gewöhnliche Person.
Es kommt vor, dass sie in einem Gespräch mit neuen Leuten meine Augen betrachten, bewundern, jemanden anrufen, um zu sehen. Ich bekomme ständig Komplimente. Jetzt bin ich achtundzwanzig, bin verheiratet, ich habe einen Lieblingsjob und ich möchte Mutter werden. Ich war mir immer sicher, dass ich einen Kaiserschnitt haben werde, aber der Augenarzt erklärte, dass dies durchaus möglich ist, nicht unbedingt - schließlich entscheidet schließlich ein Rat von Ärzten.
Als ich dreiundzwanzig Jahre alt war und Beiträge mit dem Hashtag # kolobomaraduzhki veröffentlichte, erhielt ich eine große Anzahl persönlicher Nachrichten. Im Grunde schreiben sie mir Mütter, die noch sehr jung sind oder gerade geborene Kinder mit der gleichen Eigenart wie meine. Eltern machen sich Sorgen, aber es gibt wenig Informationen: Die Ärzte können nicht wirklich etwas sagen, aber das Kind spricht nicht und kann seine Gefühle nicht mitteilen. Ich werde gebeten, mit dieser Diagnose über mein Leben zu berichten, wie ich aufgewachsen bin, ob sie mir in meiner Kindheit nicht wehgetan haben, was meine Augen sind, wenn ich operiert wurde - sie stellen viele Fragen.
Ich beantworte Fragen, wünsche Ihnen Gesundheit, Ruhe und gebe immer die wichtigsten Ratschläge - lieben Sie Ihre Kinder, wie sie sind. Zeigen Sie ihnen auf keinen Fall Ihre Angst vor den Augen, denn das Kind ist "nicht wie alle anderen". Meine Mutter blieb ruhig und es schien mir hilfreich zu sein. Ich erinnerte mich nur an meine Eigenartigkeit, als sie mich fragten: "Was ist mit Ihren Augen?" Ich fordere die Eltern dringend auf, den Kindern so oft wie möglich zu sagen, dass sie schön sind, damit sie in der Zukunft ihrem Aussehen nicht scheuen werden.