„Magst du Horrorfilme?“: Wie lebe ich mit Multipler Sklerose?

WRECKING "SCATTERED SCLEROSIS" IST ALLEN BEKANNTAber nur wenige wissen, was die Krankheit wirklich ist. Oft wird es als Witz im Zusammenhang mit Vergesslichkeit oder Abwesendheit erwähnt und wird im Allgemeinen als seniler Demenz betrachtet - obwohl es sich in Wirklichkeit um eine unheilbare Krankheit handelt, die in jungen Jahren und sogar in der Kindheit auftritt. In Russland tritt Multiple Sklerose bei etwa 40-60 von hunderttausend Menschen auf. Die genaue Ursache der Erkrankung ist noch nicht geklärt, und ihr Mechanismus ist mit einer Verletzung der Impulsübertragung entlang der Nervenfasern verbunden. In diesem Fall erscheinen im Gehirn sogenannte Skleroseherde (Narbengewebe), die zufällig verstreut sind, daher der Name der Krankheit. Die Krankheit äußert sich auf unterschiedliche Weise: Sehstörungen, Blasenprobleme, Taubheitsgefühl und Kribbeln der Gliedmaßen, Gangstörungen.

Ein typischer Verlauf von MS sind Exazerbationen, die alle paar Monate oder Jahre auftreten, sowie Perioden der Remission. Nach jeder Exazerbation ist der Körper nicht vollständig wiederhergestellt, und nach 20 bis 25 Jahren leiden viele Menschen an einer Krankheit, die zu einer Behinderung führt: Eine Person kann die Fähigkeit zum Gehen verlieren und befindet sich im Rollstuhl, manchmal kann sie nicht sprechen, schreiben oder lesen und ist völlig auf Hilfe angewiesen. Die Lebenserwartung bei kontinuierlicher Behandlung ist nicht sehr gering, aber die Qualität kann ernsthaft beeinträchtigt werden: Multiple Sklerose geht häufig mit Depressionen einher. Es ist heute unmöglich, Multiple Sklerose zu heilen, obwohl es Medikamente gibt, die die Remission verlängern. Irina N. aus Nowosibirsk berichtet, wie sie mit Multipler Sklerose lebt, wie sie behandelt wird und wie die Krankheit ihr Leben beeinflusst.

Ich bin vierzig Jahre alt Die ersten Manifestationen der Krankheit traten jedoch mit achtzehn Jahren auf - obwohl ich das viel später begriff. Verstöße gegen die Koordinierung wurden einigen unverständlichen Dingen zugeschrieben - mir wurde empfohlen, sie zu massieren, zu spritzen, sie sagten, ich sei einfach überfordert. 2005 wurde ich vorübergehend von einem Auge geblendet, aber selbst dann wurde die Diagnose nicht festgestellt. Erst 2010, als mein rechtes Bein sich einfach weigerte, ging ich endlich zu einem Neurologen. Es stellte sich heraus, dass der Verlust des Sehvermögens und die Unfähigkeit, das Bein zu bewegen, eine Verschlimmerung der Multiplen Sklerose darstellen. Jetzt sehe und kann ich normalerweise gehen, obwohl Letzteres schwer für mich ist.

Leider ist das System so konzipiert, dass der Hausarzt sich an einen Neurologen wenden sollte, und die Therapeuten, bei denen ich einfach nur an Multiple Sklerose dachte, konnten ihn nicht vermuten. Ältere Ärzte der „alten Schule“ arbeiten häufiger in normalen Polikliniken - selbst jetzt, wenn ich einen von ihnen sehe, sind sie überrascht und sagen, dass ich keine Multiple Sklerose haben kann, weil ich „so jung“ bin. Einmal erschien ein junger Arzt in der Klinik, der ohne zu zögern direkt sagte, dass er nicht wusste, was mit mir geschah. Obwohl klar war, dass das Problem nicht in den Gelenken lag, schlug er vor, dass ich für den Fall, dass ich zu einem Rheumatologen in einer Privatklinik gehe, und er mich sofort zu einem Neurologen schickte.

Ich weiß seit sieben Jahren, was los ist. Multiple Sklerose ist eine Diagnose, die immer bei mir sein wird. Obwohl mein Arzt sagt, dass die Krankheit langsam voranschreitet, merke ich, dass es mir viel schlechter ging. Ich bin sehr gerne gelaufen, aber jetzt ist es schwer für mich: Ich gehe ungewiss und stolpernd und schon nach dreihundert Metern auf dem Asphalt bin ich nicht stark genug - und einige Wege im Park können mich leicht zum Weinen bringen. Ich arbeite in einer Werbeagentur, arbeite mit Druckern und habe eine sehr gute Farbsicht - so konnte ich Weiß nicht leicht von zwanzig weißen Laken unterscheiden. Als ich auf einem Auge zum ersten Mal erblindete, hatte ich große Angst. Und mir wurde klar, dass ich diese Welt so weit wie möglich betrachten und ihre Schönheit aufnehmen muss, während ich die Gelegenheit dazu habe. Wahrscheinlich werde ich in ein paar Jahren im Rollstuhl sitzen - was bedeutet, dass ich gehen muss, solange ich noch kann.

Ich merke, dass es mir viel schlechter ging. Ich ging sehr gerne spazieren, aber jetzt ist es schwer für mich: Ich war unsicher, ich bin unsicher und nach dreihundert Metern auf Asphalt bin ich nicht erschöpft

Injizierende Medikamente, die ich behandele, werden kontinuierlich ohne Unterbrechung verwendet. Zunächst einmal war es ein Arzneimittel, das einmal wöchentlich intramuskulär verabreicht wurde. Ich erinnere mich, wie ich mehrere Wochen nach St. Petersburg geflogen bin und drei Spritzen mit dem Medikament dabei hatte. Dies ist die ganze Geschichte, angefangen mit der Notwendigkeit einer Kühltasche bis hin zu vielen Seitenblicken und Fragen am Flughafen. Natürlich hatte ich eine ärztliche Bescheinigung, aus der hervorgeht, was es war und warum es gebraucht wurde. Jetzt sind die Spritzen täglich und ich habe keine Ahnung, wie ich zum Beispiel ein paar Wochen in den Urlaub fahren sollte. Trotz allem fürchte ich immer noch vor Nadeln. Außerdem sind die Strominjektionen sehr unangenehm, sie müssen subkutan im Schulterbereich, im Trizepsbereich durchgeführt werden - und mit einer freien Hand ist es einfach unmöglich, die Hautfalte und den Stich zu klemmen. Die Injektionen erfolgen durch meine Frau, die sich jedes Mal beruhigt. Sie unterstützt mich sehr. Im Allgemeinen hängt der Verlauf der Multiplen Sklerose direkt vom emotionalen Hintergrund ab, und im Großen und Ganzen kann ich einfach nicht traurig oder traurig weinen, er kann sich verschlimmern.

Die Diagnose wird mir für den Rest meines Lebens gegeben, und die Behandlung wird auch bis zum Ende fortgesetzt - und dennoch ist das Rezept für einen Monat gültig, und um es zu bekommen, müssen Sie zwei volle Tage verbringen. Ich spreche nicht von dem Ärger in der Klinik, von der Zeit in den Warteschlangen - wir haben einen großartigen Neurologen, aber sie kann den Patienten nicht vollständig untersuchen und in zwölf Minuten alle Papiere ausfüllen, die offiziell dazu bestimmt sind. Vor anderthalb Jahren haben sie uns versprochen, dass es mindestens alle drei Monate möglich sein könnte, ein Rezept zu erhalten. Das spiegelt sich auch in der Arbeit wider: Ich bin nicht nur regelmäßig krankgeschrieben, ich bekomme auch zwei Tage im Monat Medikamente.

Ich hatte dreimal eine Depression, zum Glück nicht sehr hart - die Ärzte zogen mich ohne Medikamente aus. Zum ersten Mal sagte der Arzt strikt, wie und mit welcher Regelmäßigkeit er behandelt werden sollte. Vor allem aber verbot sie mir, über die Krankheit im Internet zu lesen und unabhängige Schlussfolgerungen zu ziehen. Es hat geholfen. Das zweite Mal kam ich zu einem jungen Neurologen, der plötzlich sagte: "Irina, du hattest immer so eine schöne Maniküre, was ist passiert?" - Ich schaute auf meine vernachlässigten Nägel und stellte fest, dass dies nicht mehr möglich war, es hat mich erleichtert. Beim dritten Mal wurden mir Antidepressiva verschrieben, aber ich wollte sie nicht nehmen und bat um Psychotherapie. Der Arzt formulierte meine Einstellung zu der Krankheit als Horrorfilm. „Magst du Horrorfilme?", Fragte er und ich sagte nein. „Aber du hast dir einen Horrorfilm ausgedacht, schau ihn dir endlos an und glaube daran." Mir wurde klar, dass er recht hatte und nichts zu erfinden brauchte und vor der Zukunft Angst hatte.

Egal wie paradox es klingen mag, aber dank meiner Krankheit entwickelte ich eine Vorliebe für das Leben. Es kommt vor, dass die Stimmung bei Null ist, ich möchte aufgeben - aber meine Frau nimmt meine Hand und sagt: "Lass uns gehen"

Wir haben uns von der ersten Frau getrennt - sie war müde von mir, weil die Krankheit den Charakter ernsthaft verändert. Ich war früher spontaner, aber jetzt muss alles geplant werden. Es gibt viele Einschränkungen: Ich kann nicht einfach spazieren gehen oder Alkohol kaufen, wovon ich nicht überzeugt bin. Mir ist der Strand verboten - im Allgemeinen wird nicht jeder Partner überleben. Bei Anyone sind wir seit zweieinhalb Jahren zusammen, hier ist alles sehr ruhig. Sie unterstützt mich, zieht mich ständig für einige Ereignisse heraus und tut mir leid. Wir gehen oft ins Theater, zu Ausstellungen, einfach zu schönen Orten. Es war so, dass sie sich plötzlich zusammenpackten und ins Obsee gingen, um Sanddorn zu sammeln - wir essen ihn nicht, aber die Erfahrung selbst war sehr cool. Egal wie paradox es klingen mag, aber dank meiner Krankheit entwickelte ich eine Vorliebe für das Leben. Es kommt vor, dass die Stimmung bei Null ist, ich möchte aufgeben - aber meine Frau nimmt meine Hand und sagt: "Lass uns gehen." Ich gehe und sehe, dass ich etwas für die Behandlung habe, und das Leben ist nicht so lange, um Zeit für Traurigkeit zu verschwenden.

Die Krankheit hat die Beziehungen zu den Menschen beeinflusst: Ich habe keinen Kontakt mehr zu denen, die nur Energie brauchen. Bei Multipler Sklerose ist die Unterstützung durch andere Patienten wichtig, und oft kommunizieren Menschen mit dieser Diagnose miteinander. Es hilft, einige alltägliche Fragen zu beantworten, und glücklicherweise sind die meisten Menschen mit MS Optimisten. Es gibt zwar diejenigen, die sich ständig bereuen und von anderen Mitleid suchen, aber mit ihnen versuche ich, die Kommunikation auf ein Minimum zu beschränken.

Es gibt unbequeme Situationen, in denen eine Großmutter im Verkehr anfängt, sich darüber zu ärgern, dass ich so jung bin und den Ort nicht aufgibt. Zum Beispiel konnte der Direktor, der selbst über die Diagnose Bescheid wusste, in keiner Weise verstehen, dass ich wirklich sehr langsam gehe und nicht zu Aktivitäten im Zusammenhang mit Wandern gehen muss. Ich denke, das liegt an mangelndem Grundwissen und mangelnder Beobachtung. Mein zweiter Direktor hat eine Tante mit MS seit vielen Jahren - und selbst für lange Zeit hat er diese Krankheit nicht als etwas Ernstes angesehen. Wenn eine Person Krebs hat, versteht jeder erstens, dass dies etwas Schreckliches ist, und zweitens ist es normalerweise äußerlich sehr auffällig: Eine Person erhält eine Chemotherapie, die schlecht vertragen wird, und wird ernsthaften Operationen unterzogen. Bei multipler Sklerose gibt es keine solchen äußeren Manifestationen oder sie sind nicht immer klar - gut, es gibt eine Person mit einem Zauberstab und wer weiß warum. Es gibt nicht genug Wissen, nicht genug Sympathie, die Leute verstehen nicht, warum ich mitten im Tag alle körperlichen Kräfte aufgebraucht habe und die Diagnose nicht ernst nehme.

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